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Aux Etats-Unis Jack Kevorkian, pathologiste, a été emprisonné de 1997 à 2007 pour avoir aidé au moins 130 patients en phase terminale à mourir, parfois dans son fourgon Volkswagen. Le procès a eu un tel retentissement aux Etats-Unis qu’il déboucha sur la création d’un service formant des médecins. Ils devenaient aptes à dispenser un enseignement de techniques de communication permettant d’accompagner les patients en fin de vie et leurs familles. Cette formation se révèle particulièrement utile lorsque le contact avec le patient ou la famille est difficile, que l’interprétation de leurs déclarations est délicate ou sujette à caution.

 Avant de passer à l’étape de la présentation des choix médicaux envisageables, on doit retenir que le patient est terrifié. Cette peur contagieuse peut contaminer la famille tout comme le personnel soignant. Isolé dans une anxiété permanente, il est incapable de se projeter hors de l’immédiateté et de faire des choix. Un gros travail de désintoxication doit être effectué pour libérer la parole, réduire l’anxiété et la dépression qui, avec la souffrance, sont les trois agents les plus destructifs de la qualité de la vie.

Pourquoi n’introduire les soins palliatifs qu’à la fin du parcours alors que l’anxiété se manifeste dès l’annonce d‘une maladie sérieuse ?  Comment organiser le temps dont le patient dispose ? Qu’est-ce qui est important pour lui ? De quoi a-t-il peur ? Comment peut-on l’aider ? Le but n’est pas de l’orienter vers une décision particulière mais de le rendre psychologiquement apte, ainsi que sa famille à gérer un état de santé au pronostic peu encourageant.

Commentaires de Bernard Pradines. La notion d’aide à mourir ne nous renseigne pas sur la nature de cette aide. Pour ma part, je considère avoir aidé, comme beaucoup de mes collègues soignants, un grand nombre de personnes à mourir dans la mesure où je suis intervenu activement pour soulager leurs souffrances. Pour d’autres, cette notion implique une action délibérée pour mettre fin à la vie des patients. J’ai un peu de mal aussi, à la lecture de ce texte, avec les troubles de l’humeur que sont dépression et anxiété qui me semblent à inclure dans les souffrances. Par contre, la revendication de l’intervention plus précoce des soins palliatifs me semble très justifiée par l’expansion rapide des pathologies chroniques non curables.

Références :

Daniela Lamas, pneumologue dans un grand hôpital de Boston, retrouve un patient qui n’a pas donné suite au diagnostic d’un cancer du côlon un an auparavant et qui est actuellement dans un état désespéré avec des métastases généralisées. Ce patient refuse d’écouter le médecin qui lui expose la gravité de son état, s’obstine à répéter qu’il va bien, demande des anti-douleurs et veut rentrer chez lui voir un match à la télévision.

Les médecins, devant des patients et leurs familles dans le déni, savent exposer la gravité d’une situation et qu’une guérison n’est pas à envisager. Mais ce patient se débattait pour se dégager des tubulures des perfusions et exigeait de partir. J’aurais pu lui dire que nous allions faire notre possible pour lui permettre de rentrer chez lui mais sa colère a dû être contagieuse et je lui ai dit la vérité : « Il n’y a plus rien à faire, je suis navrée, votre cancer est trop avancé, vous allez mourir ». Comme il détournait la tête comme pour ne plus m’entendre j’ai continué : « Ce n’est qu’une question d’heures. Je ne crois pas que vous passerez la nuit ». Il a hurlé :« Sortez ! ». Il voulait rester seul, loin de tous nos mensonges. Sa famille est arrivée, il est mort en regardant avec elle à la télévision le match qu’il voulait aller voir chez lui.

Les jours suivants j’ai constamment revécu ce dernier moment passé à son côté. Quelle était mon intention ? Le médecin s’appuie sur la science, il peut trouver difficile d’accepter qu’un patient ne veuille pas entendre une vérité scientifique. Mon patient ne disposait que d’un seul mécanisme de défense, le déni. Dès que les mots eurent quitté ma bouche j’ai compris à quel point il était cruel de contrer ce mécanisme. Ma frustration de savoir que s’il avait accepté de se soigner dès le début de sa maladie il aurait survécu m’a caché la nature de sa souffrance.

Dans la grande majorité des situations il revient au médecin de dire la vérité médicale aux patients, de les aider à accepter les réalités les plus effrayantes. Mais quand je pense à cette nuit je regrette de ne pas avoir agi différemment. J’aurais pu lui dire que oui, il allait rentrer chez lui. J’aurais pu aussi rester auprès de lui sans rien dire. Par là je lui aurais apporté davantage qu’en lui disant la vérité.

Commentaires de Bernard Pradines. Quel médecin n’a-t-il pas vécu des situations comparables, surtout à ses débuts ? Quel praticien peut s’enorgueillir de ne pas avoir éprouvé un sentiment de culpabilité face au drame humain qu’il côtoie ? Les soignants en général savent ce qu’il en est, surtout par ces temps de crise sanitaire qui les accable de ne pas pouvoir être aussi disponible, quand ce n’est pas d’avoir le sentiment d’avoir été incapables d’accompagner correctement celles et ceux qui vont mourir. Intéressant de voir ma jeune collègue américaine pointer seulement le mécanisme de défense de son patient. Et si sa manière de lui répondre était aussi un mécanisme de défense ? Et si sa fuite en avant dans la vérité pronostique traduisait aussi une détresse incontrôlable dont elle entendait ici se prémunir ?

Source : 

Daniela J. Lamas MD The New-York Times

‘You’re Dying,’ I Told My Patient. I Wish I Hadn’t."

My patient’s chart was brief. A diagnosis of colon cancer that might have been cured had he not disappeared from medical care to return, nearly a year later, with cancer so advanced that it had torn through his intestines.