Le Dr Diane Meir, directrice du centre d’information sur les soins palliatifs situé à New York répond aux questions d’un journaliste. La situation aux Etats-Unis n’est pas automatiquement transposable en France…

Q : Pourquoi les soins palliatifs sont-ils mal connus ?

R : les gens s’imaginent que nous nous contentons d’aider les malades à mourir, ce qui est faux. Nous leur apportons du réconfort, nous diminuons leur anxiété, nous soulageons la douleur, nous faisons équipe avec les autres médecins traitants. Plusieurs études montrent que, lorsque nous intervenons, la vie du patient est prolongée et les cas d’hospitalisation en urgence sont moins fréquents.

Q : A quels obstacles se heurtent les patients ?

R : Souvent les malades et leurs familles ne connaissent pas l’existence des soins palliatifs. Il arrive aussi que ce sont eux qui doivent informer leur médecin traitant.

Q : Si personne à l’hôpital n’a entendu parler des soins palliatifs que peut-on faire ?

R : On peut exiger qu’on recherche un spécialiste, sinon on ira ailleurs ! Si la demande est énergique, les autorités de l’établissement feront l’effort de trouver un intervenant.

Sources

Straight Talk About Palliative Care: What Everyone Should Know

http://online.wsj.com/articles/straight-talk-about-palliative-care-what-everyone-should-know-1410724839

et aussi

Dying in America - Improving Quality and Honoring Individual Preferences Near the End of Life

http://iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2014/EOL/Report%20Brief.pdf

A 98 ans Bill Sleeper s’est trouvé une occupation dans sa maison de retraite : il initie les résidents intéressés à l’informatique et tente de leur communiquer sa passion.

 A quoi vous sert Internet ?

C’est une source d’information inépuisable, pour moi et pour ceux qui m’entourent, je leur fais aborder les sujets qui les intéressent. On peut communiquer avec ses amis, sa famille en permanence. Si la mémoire flanche on peut tout retrouver.

 Votre public est-il toujours motivé ?

On doit se montrer très prudent. Les gens peuvent se sentir insultés si vous attaquez leurs certitudes : « je suis trop vieux, c’est trop difficile ». Il faut éveiller leur curiosité,  les rassurer, les aider à faire les premiers pas et on aura la joie de les voir réagir comme s’ils voyaient le soleil pour la première fois.

Des formateurs bénévoles ont exposé leurs techniques d’approche :

- Partir de démonstrations. Montrer comment on peut faire défiler des photos de famille.

- N’introduire de nouvelles techniques que petit à petit.

- Rassurer quand il y a une difficulté, savoir ne pas insister.

Internet est un excellent outil pour combattre les dangers de la solitude, entretenir les contacts avec la famille, les amis, s’inscrire à un blog, suivre les mouvements d’un compte bancaire. Il n’est pas déraisonnable de penser que, dans un avenir très proche, les EHPAD  disposeront d’ordinateurs avec WIFI et de formateurs pour permettre à leurs résidents d’ouvrir une fenêtre sur le monde.

Sources :

http://www.caring.com/articles/bill-sleeper-senior-tech-guru?utm_content=20140109&utm_campaign=website&utm_source=suggests&utm_medium=email

http://www.caring.com/articles/seniors-learning-technology?utm_content=20140109&utm_campaign=website&utm_source=suggests&utm_medium=email