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fin de vie

Qu’est-ce que la mort ?

Publié le par Louis Lacaze

Le Dr BJ Miller lors d’une conférence. Source : https://www.ted.com/talks/bj_miller_what_really_matters_at_the_end_of_life

Le Dr BJ Miller lors d’une conférence. Source : https://www.ted.com/talks/bj_miller_what_really_matters_at_the_end_of_life

L’épidémie de covid-19 a montré qu’accepter la mort des autres ne soulevait pas forcément d’interrogations autres que de s’en préserver soi-même. Par contre, chercher à définir ce que pourrait être la nôtre n’est pas évident. Un fait, un événement, un mot ? Devant un évènement qui nous menace, nous avons conservé les réflexes du genre animal auquel nous appartenons : nous battre, fuir, ne pas bouger.

Définir la mort en écartant toute empreinte de notre culture aboutit à un ensemble de considérations négatives : plus de pouls, plus de respiration, un cerveau qui ne fonctionne plus. Mais ce n’est pas la fin du corps : il continue de se transformer au niveau moléculaire, il deviendra de l’herbe, un arbre, des molécules dans l’air. Les gènes auront déjà été transmis aux générations suivantes. La décomposition est devenue création.

Chacun de nous peut avoir sa propre définition de la mort. Se retrouver seul, dernier membre d’une famille, être dément, incontinent, ne plus pouvoir lire, quand la médecine curative ne peut plus rien pour vous. Aux yeux du Dr BJ Miller, la mort est une force qui vous permet de découvrir ce que vous aimez et de vivre pleinement votre passage sur terre. Elle vous montre que tout en étant limité, vous faites partie d’un vaste ensemble dont vous ne serez pas totalement effacé.

Commentaires de Bernard Pradines. Très vaste préoccupation ancienne de l’humanité toute entière, voire du reste du monde vivant dont nous soupçonnons les craintes sans bien les connaitre. Un thème rarement évoqué en bonne société tant il convoque et conjugue deux appels au silence : l’évidence et la peur.

Qu’en savent les médecins ? Pas davantage que le commun des mortels, c’est le cas de le dire. Tout au plus sont-ils des témoins privilégiés de la fin de la vie. Le sujet est abordé essentiellement par le biais des religions et des philosophies. Intéressant de lire le texte ci-dessus avec ses références et non sous l’angle médical qui ne fournirait en tout cas aucun outil pour l’envisager.

La définition de la mort par le négatif de la vie est en soi une représentation parmi d’autres. Je ne suis pas sûr que celle-ci ne soit pas « empreinte de notre culture ». Comme celle qui oppose la vie à la mort. Ou encore celle du froid et de la nuit chers à Baudelaire mais pas davantage vérifiée que les flammes de l’enfer. Ou encore celle qui la nie à travers une nouvelle vie abstraite ou réincarnée. La phrase évoquant nos molécules résiduelles renvoie à une conception philosophique matérialiste qui perçoit l’âme comme constituée de matière indissociable du corps, un monisme qui s’oppose au dualisme classique âme-corps de nos traditions religieuses occidentales. N’évoquant pas la vie comme un ensemble de relations précises entre les constituants de la matière, l’auteur présente ici la version optimiste de cette philosophie, celle de la permanence et de la pérennité des composants atomiques de notre âme-corps : rien ne se perd, tout se transforme[1]. Mieux, les progrès de la génétique apportent de l’eau au moulin du désir de perpétuation de soi au point que la transmission de la vie et même la décomposition deviennent créations. Une espérance ancienne mais oubliée, digne de la quête immémoriale de survie de l’humanité.

Au fond, en lisant cet auteur, je pense à nos préoccupations nouvelles pour la nature et la planète ainsi qu’à la conscience croissante que notre sort est lié à elles. Alors perle le concept de transition, de passage sur terre qui positive le sens de notre vie. Une spiritualité non religieuse qui partage avec les religions à la fois l’âme et l’espoir. Ainsi, en ce domaine, tout devient contingent. Des bénévoles en soins de longue durée m’ont fait jadis un joli cadeau dont je suis fier au point de vous en faire connaitre  une copie privée ci-dessous : un tableau qui conjugue des cultures africaines et européennes. Quand il me fut remis, je fus qualifié de « passeur » ; un rôle dans un « passage » que je n’avais jamais perçu comme tel. Une représentation qui évoque celui qui accompagne le patient sur l’autre rive, une sorte d’expéditeur en somme.


[1] « Rien ne naît ni ne périt, mais des choses déjà existantes se combinent, puis se séparent de nouveau » https://tinyurl.com/5cdbs8ps

Copie privée. Tous droits réservés. B. Pradines

Copie privée. Tous droits réservés. B. Pradines

Sources :

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Fin de vie chez les malades d’Alzheimer et syndromes apparentés

Publié le par Bernard Pradines

Voici les résultats d’une étude française nationale qui est parue le 30 mars 2022 dans une revue britannique de renom.

Un résumé en français nous a été communiqué par l’auteur toulousain grâce à sa diligence. Il se trouve ici au-dessous de la carte de France. Nous aidons à déchiffrer en notes de fin de page un langage scientifique qui peut dérouter le non-initié.

En somme, on déplore des gros progrès à effectuer du fait de conditions de fin de vie jugées insatisfaisantes (fig. 1). Les inégalités territoriales sont prégnantes dans ce domaine aussi.

Figure 1. Fin de vie jugée insatisfaisante selon les départements français chez les patients souffrant de Maladie d'Alzheimer ou de Syndrome Apparenté.

 
Fin de vie chez les malades d’Alzheimer et syndromes apparentés

Contexte : Les personnes en fin de vie sont fréquemment confrontées à des soins inappropriés. Dans le cas de la Maladie d'Alzheimer ou des Syndromes Apparentés (MASA)[1], la fin de vie est caractérisée par un déclin progressif, mais cette période reste difficile à identifier. Cela conduit à un manque d'anticipation et parfois à des trajectoires d'utilisation des soins (HUT) défavorables. 

Objectif : Quantifier les trajectoires défavorables d'utilisation des soins (HUT) au cours de la dernière année de vie et identifier leurs déterminants potentiels à domicile et en EHPAD. 

Méthode : Nous avons réalisé une étude de cohorte[2] à l'échelle nationale utilisant les bases de données médico-administrative (SNDS). Nous avons inclus les personnes MASA incidentes identifiées en 2012 dans la cohorte FRADEM et décédées jusqu'au 31 décembre 2017. Nous avons utilisé une technique de clustering multidimensionnel[3] pour identifier 15 clusters de HUT différents, en utilisant 11 dimensions longitudinales[4] de soins de santé au cours de la dernière année de vie. Les clusters ont été évalués qualitativement par des experts pluridisciplinaires comme des HUT favorables ou défavorables. Les déterminants potentiels individuels et contextuels des HUT défavorables ont été étudiés en utilisant des modèles de régression logistique à effet aléatoire[5], pour tenir compte de la structure hiérarchique des données avec un niveau départemental.

Résultats : 62 243 personnes sont décédées avant le 31 décembre 2017 ; 46,8% ont été confrontées à des HUT défavorables en fin de vie : 55,2% à domicile et 31,8% dans les EHPADs. Des déterminants individuels des HUT défavorables ont été identifiés : âge jeune, sexe masculin, identification MASA par diagnostic hospitalier, survie plus courte, comorbidités limitant la durée de vie (insuffisances d'organes ou cancers actifs), troubles psychiatriques, hospitalisations aigues précoces et polymédication. A domicile, la déprivation et les indicateurs de perte d'autonomie ont été identifiés. Les déterminants potentiels contextuels sont surtout impliqués à domicile, comme la faible accessibilité des infirmières ou des physiothérapeutes. 

Conclusions : La cohorte FRADEM nous a permis d'appréhender la complexité des trajectoires de fin de vie des personnes atteintes de Maladie d'Alzheimer ou d'un Syndrome Apparenté. Les experts ont pu établir que près de la moitié des personnes sont exposées à des trajectoires défavorables. Les personnes à domicile sont plus exposées que les personnes vivant en EHPAD, traduisant éventuellement le rôle péjoratif d'un diagnostic réalisé tardivement mais aussi d'un manque de coordination et d'anticipation dans le cadre des soins primaires à domicile. L'analyse multiniveaux a par ailleurs permis d'établir des disparités territoriales avec des inégalités de parcours en fin de vie potentiellement en rapport avec l'organisation du système de santé et l'offre de soins. Ces inégalités de santé suggèrent des implications en termes de politique de santé publique.  


[1] Maladie d'Alzheimer et Syndromes Apparentés : parmi les plus fréquentes, la démence vasculaire, la démence fronto-temporale, la démence à corps de Lewy.

[2] Une étude de cohorte regroupe des sujets partageant ensemble un certain nombre de caractéristiques, suivis dans le temps (longitudinalement), à l’échelle individuelle (par exemple les exposés fument et les non-exposés ne fument pas). Source : Wikipédia le 31 mars 2022

[3] Le partitionnement de données (ou data clustering en anglais) est une méthode en analyse des données. Elle vise à diviser un ensemble de données en différents « paquets » homogènes, en ce sens que les données de chaque sous-ensemble partagent des caractéristiques communes, qui correspondent le plus souvent à des critères de proximité (similarité informatique) que l'on définit en introduisant des mesures et classes de distance entre objets. Source : Wikipédia le 31 mars 2022

[4] Suivi dans le temps

[5] Méthode d’analyse statistique

Source : 

Antoine Elyn, Virginie Gardette, Axel Renoux, Sandrine Sourdet, Fati Nourhashemi, Brigitte Sanou, Michel Dutech, Philippe Muller, Adeline Gallini, Potential determinants of unfavourable healthcare utilisation trajectories during the last year of life of people with incident Alzheimer Disease or Related Syndromes: a nationwide cohort study using administrative data, Age and Ageing, Volume 51, Issue 3, March 2022, afac053, https://doi.org/10.1093/ageing/afac053

Publié dans Alzheimer, fin de vie, éthique

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