fin de vie

Les invités des docteurs Alex Smith et Eric Widera, animateurs de Geripal et bien connus de nos lecteurs, donnent la parole à deux invités au profil pour le moins inhabituel. Les docteurs Carly Zapata spécialiste en soins palliatifs, et Dani Chammas psychiatre et médecin en soins palliatifs ont un point commun : ils prescrivent l’aide médicale à mourir (AMM), une forme d’aide au suicide assisté.

Dans les réunions publiques et les publications dans la presse et sur internet, les avis sur l’aide médicale à mourir sont la plupart du temps pour ou contre. Or beaucoup de personnes parmi le personnel soignant et dans le public peuvent se trouver tiraillées entre des motivations diverses, parfois floues, ambivalentes. Les invités de Geripal ne vont pas proposer des réponses toutes faites mais une méthode où chacun pourra se poser les bonnes questions. La recherche va explorer les domaines suivants : législation, morale et éthique. Comme nous avons tous des systèmes de croyances et des valeurs différents concernant la souffrance, la dignité, le sens de la vie et les valeurs morales, l’exercice peut donc se révéler complexe et exposer à des contradictions dans les résultats.

Prendre en considération la loi n’est pas aussi simple qu’on pourrait le penser au premier abord. La Californie et le Canada, dotés d’une population égale et d’une législation pratiquement identique sur le sujet, présentent une situation contrastée. En Californie, entre 800 et 1000 personnes par an peuvent bénéficier de l’aide à mourir tandis qu’au Canada, il y a plus de 20 000 prescriptions. En Californie beaucoup ignorent que l'AMM est légale et les médecins la pratiquant sont beaucoup moins nombreux. Par ailleurs, pourquoi ne pas s’interroger sur le bien-fondé de la loi ? Les élus ont-ils suivi l’avis de la majorité de leurs électeurs, leur opinion personnelle, celle des chefs de parti, ou bien les argumentations des lobbies ? Les réponses à ces questions peuvent influencer la force des convictions.

Aborder la question de la moralité de l’AMM est d’autant plus complexe qu’il n’existe pas de définition universellement acceptée de ce qui est moralement acceptable en la matière. Il serait intéressant d’interroger toutes les personnes aux opinions bien définies - personnel médical, demandeurs, familles – sur le cheminement qui les a conduites à leur prise de décision. Esquiver la difficulté présentée par le sujet serait ignorer les cas de détresse morale, autrement dit le malaise psychologique ressenti lorsque des contraintes, internes ou externes, nous empêchant d'agir conformément à ce que nous considérons comme moralement approprié.

Nous avons une idée précise de ce qui devrait être fait et pour une raison ou une autre, nous sommes limités dans notre capacité à respecter pleinement cette décision. Cette détresse morale peut entraîner un impact psychologique persistant, un sentiment durable de malaise, de regret, d’une intégrité compromise. A-t-on mal interprété ce qui se cache derrière cette demande ? A-t-on négligé une dimension de la souffrance qu’on aurait pu soulager ?

Ces interrogations ne concernent pas ceux qui ont des positions morales très fermes sur l’AMM, qui n'envisageraient jamais d'y participer, que ce soit légal ou non, c'est hors de question. Les invités du podcast éprouvent un profond respect pour eux et comprennent le raisonnement qui conduit une personne à cette position.

L’éthique est un langage commun pour examiner et réfléchir ensemble à ces questions difficiles : est-il plus préjudiciable de laisser quelqu'un souffrir plus longtemps ou de mettre fin à ses jours prématurément ? De répondre que, puisque votre maladie touche le cerveau, vous n'avez pas accès à l’AMM ? L’éthique ne conduit pas toujours à un accord, mais c’est précisément cette tension qui est au cœur de notre travail. Elle nous permet une immersion totale dans le monde du demandeur, c’est à ce moment-là que la clarté se révèle.

Référence :

https://geripal.org/the-interior-experience-of-prescribing-medical-aid-in-dying-carly-zapata-and-dani-chammas/