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fin de vie

Personnes âgées : propositions pour le monde d’après. Huitième thème : élargir l’anticipation.

Publié le par Bernard Pradines

Image issue du site : http://www.johnsonbabies.co.uk/2014_12_01_archive.html

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Il conviendrait de proposer, non d’imposer car il s’agit de droits et non de devoirs :

·  la rédaction de directives anticipées en cas de diagnostic d’une maladie chronique et potentiellement fatale. Ne pas vouloir promouvoir à tout prix -ou pire imposer- les directives anticipées, avec l'arrière-pensée d'éviter des débats éthiques indispensables. Cette démarche demande pour le moins un détour obligatoire pour comprendre la désaffection dont ce « cadeau législatif » est l’objet. Si l’on ne s’était pas limité à la fin de la vie dans un sens restrictif du terme avec une constante préoccupation de limiter le propos à l’acharnement thérapeutique requalifié d’obstination déraisonnable, il eut été intéressant d’élargir le périmètre des directives anticipées pour rejoindre réellement les soucis des personnes vieillissantes : par exemple poser la question actuelle  du consentement à la vaccination ou à tout autre traitement médicamenteux en dehors de ceux qui sont indispensables pour lutter contre les symptômes pénibles de fin de vie tels que la dyspnée et la douleur ou encore la sédation maintenue jusqu’au décès. Il conviendrait de savoir si la personne souhaite ou non une hospitalisation en cas de décompensation prévisible d’une pathologie chronique, l’entrée en EHPAD, le refus de la visite d'une personne donnée, le don du corps, le don d'organes, le décès à domicile ou non.

·  la désignation d’une personne de confiance, en n’en faisant pas l’interlocuteur unique comme c'est trop souvent le cas actuellement [1] donc commode, des soignants. Cette désignation devrait être accompagnée de conseils de témoignages tels que suscités dans les nouvelles directives anticipées élargies proposées ci-dessus. Il est en effet peu utile de consulter une personne de confiance qui est censée témoigner mais qui ne possède aucun élément précis d’anticipation concernant son rôle lorsqu’elle sera sollicitée.

·  pour toutes les personnes vieillissantes, le mandat de protection future et l’habilitation familiale devraient sortir de leur anonymat.

A ces fins, il serait utile de mettre en œuvre des « consultations médico-juridiques », en particulier au niveau des consultations-mémoire.

Ces exigences demanderont un gros effort d’anticipation et de prévention, une attitude inhabituelle à ce jour.

[1]  ce n'est jamais écrit dans la loi

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Sommes-nous fâchés avec l’écrit ?

Publié le par Bernard Pradines

Image issue du site : https://www.directivesanticipees.org/comment-rediger-ses-directives-anticipees/

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Selon l’étude réalisée par l’Ifop pour Alliance Vita et publiée en octobre 2017 sur « Les Français et les directives anticipées »[1], on observe la très faible notoriété et le caractère très sensible de cette pratique qui consiste à exprimer par écrit et à l’avance ses volontés sur les traitements médicaux dont on souhaite ou non bénéficier après un grave accident ou à l’occasion d’une maladie grave qui ne nous permettrait plus d’exprimer notre volonté en la matière. Ainsi, une majorité écrasante de Français (86%) déclare ne pas avoir rédigé des « directives anticipées ». On peut par ailleurs penser que parmi les 14% déclarant l’avoir fait, coexistent des personnes ayant effectivement rédigé un tel texte et d’autres l’ayant sérieusement envisagé sans être pour autant passé à l’acte. Toujours est-il que cette pratique s’avère être très marginale à ce jour en France.

Par ailleurs, seulement 12 % des Français ont déclaré avoir déjà écrit leur testament en 2018[2]. Les femmes étaient plus nombreuses dans ce cas que les hommes : 14 % contre 11 %. Mais cette bouderie n’interdit pas les mécanismes implicites de transmission des biens à défaut d’écrit testamentaire. Ce qui ne trouve pas son équivalent dans le témoignage des proches lors de l’incapacité de formuler une appréciation sur l’accompagnement médical lors de la fin de la vie.

Vouloir promouvoir à tout prix -ou pire imposer- les directives anticipées, pour éviter des débats éthiques indispensables, demande pour le moins un détour obligatoire pour comprendre la désaffection dont ce « cadeau législatif » est l’objet.

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