fin de vie

Tim Quill,  médecin spécialiste en soins palliatifs et de bioéthique, ancien président de l’Académie américaine des soins palliatifs, est interviewé par deux confrères administrateurs du blog Geripal

Un praticien rencontre des patients qui lui posent la question suivante : « Je sais que je vais mourir, je ne suis pas sûr de pouvoir continuer à souffrir comme je souffre, je ne supporte plus d’attendre, quelles sont mes options ? »

Très souvent les patients se placent sur un plan purement théorique mais de temps à autres ils exigent une réponse précise, veulent connaitre les différentes options autorisées par la loi. Le refus de s’alimenter et de s’hydrater peut faire partie des options présentées.

Certaines personnes peuvent donc décider de leur plein gré de cesser de boire et de manger pour hâter leur décès qui surviendra en général une semaine ou deux plus tard selon leur état général et la stricte application de leur décision car s’abstenir de boire est particulièrement pénible. Le patient peut s’humecter les lèvres, s’humidifier la bouche mais devra faire un gros effort de volonté pour recracher le liquide. S’abstenir de manger par contre ne réclame pas d’effort particulier, la perte de l’appétit se manifestant rapidement.

La première phase permet d’organiser son départ, de prendre ses dernières décisions, de faire ses adieux. La situation devient ensuite plus délicate quand fréquemment s’installe une phase de délire. Le patient doit donc avoir prévu d’avance cette éventualité avec sa famille, le spécialiste en soins palliatifs, éventuellement l’intervention d’un psychiatre. On peut permettre à un patient de s’hydrater à nouveau pour se le voir reproché lorsqu’il a retrouvé un bon état mental. Certains ont pu faire plusieurs tentatives avant d’en conduire une à son terme. Proposer une règle de conduite rigide en ce domaine ne parait pas envisageable. Il reste naturellement le recours à la sédation. Légère, elle n’abrège pas la vie. Lourde, elle peut légèrement hâter le décès.    

En conclusion les auteurs sont confrontés à différentes attitudes. Ils sont opposés à l’apport d’une aide active et volontaire pour terminer la vie, mais sont moins hostiles à une décision d’accompagner un patient qui refuse de s’alimenter et de s’hydrater ; pourtant, il leur semble plus facile de respecter la décision d’un refus d’alimentation par sonde.

Commentaire de Bernard Pradines : nous sommes, chez l'auteur, aux USA. L’abstention de boisson dans un contexte de soif est inhabituelle à la fin de la vie. Je n’ai jamais observé la soif chez les quelques 1100 patients décédés dans mon service en 18 ans et demi. Il est vrai que l’auteur évoque ci-dessus une attitude volontaire dans une situation précise.

A propos de la faim et de la soif, on se reportera au texte de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs) :

http://www.sfap.org/system/files/il-va-mourir-faim-rev2012.pdf

Autre : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/jgs.15200

 Source de l'article ci-dessus :

On pourra aussi visiter quatre textes :

Emily Weston, infirmière américaine avec 10 ans d’ancienneté laisse libre cours à sa révolte.

Si à mes débuts j’étais timide et naïve maintenant j’ai tout vu, plus rien ne m’étonne. Je suis devenue stoïque, j’ai compris qu’il y avait un temps pour vivre et un temps pour mourir. Permettre à un patient de mourir paisiblement est pour moi aussi gratifiant que de sauver une vie.

Il arrive que les moments insupportables que nous traversons face à la souffrance de nos patients nous empêchent de trouver le sommeil le soir, nous laissent frissonnantes et en larmes. Personne ne reconnaît notre désespoir lorsque nous devons gérer une tragédie. Nous sommes censées distribuer les médicaments, bavarder avec les patients, afficher de l’entrain, de l’empathie, de l’optimisme. Notre souffrance doit rester invisible. A la suite de ces épreuves, on ne nous accorde jamais un jour de récupération, pas même une heure de pause pour prendre un café. Par contre, on nous donne davantage de formulaires à renseigner, davantage de travail à faire dans un emploi du temps déjà bien rempli.

Quel est le résultat ? Le burn-out. Certaines changent de métier. Les réserves de compassion de celles qui restent sont à sec, nous devenons désabusées, aigries, démotivées. Les administrateurs devraient s’interroger : leurs infirmières ne seraient-elles pas en situation de burn-out ? Seraient-ils capables de côtoyer la mort tous les jours en restant sains d’esprit ? Des changements s’imposent, la souffrance des infirmières qui perdent un patient doit être reconnue, elles doivent disposer d’un espace de paix pour faire leur deuil.

Commentaire de Bernard Pradines. Ce texte pourrait être aisément transposé dans notre pays. Toutefois, j’aurai un diagnostic plus nuancé sur les administrateurs. Ils obéissent à deux logiques principales liées entre elles : l’une d’elles est l’obéissance à une politique de santé qu’ils n’ont pas eux-mêmes définie. Ils s’inscrivent aussi dans une logique de rentabilité qui a contaminé le secteur public. En cela, les administrateurs sont les esclaves inavoués d’un système politique et économique donné dans un moment précis de l’histoire de l’humanité. Il serait vain et contreproductif de leur faire porter toute la responsabilité de la situation actuelle. Ils ne font que représenter la société en bonne santé face au défi des dépenses de santé mal honorées. Ce serait comme reprocher à un guichetier les règles en vigueur dans son entreprise.