Amjad (Amjad et al, 2016)  ont divisé une population de 7600 personnes de plus de 65 ans en différentes catégories après les avoir examinées de manière systématique. Chez 457 d’entre elles, le diagnostic de démence avait déjà été établi. Pourtant 581 autres présentaient des signes de démence qualifiée de « probable » et 996 une démence dite « possible ». Enfin, 5575 ne présentaient aucun signe en faveur de cette pathologie. Les auteurs se sont ensuite intéressés aux activités qui pouvaient présenter des dangers potentiels : par exemple la conduite automobile, la préparation de repas chauds, la gestion des finances, la prise des médicaments, les visites chez le médecin sans accompagnement. Le pourcentage des personnes  qui exerçaient ces activités en ignorant qu’elles présentaient des signes de démence était nettement plus élevé chez celles qui n’étaient pas au fait de leur état que chez celles qui en étaient informées.

Les auteurs concluent que la démence est systématiquement sous-diagnostiquée, soit parce que le patient n’a pas conscience des symptômes qu’il présente ou nie leur existence, soit parce que les médecins répugnent à communiquer le diagnostic car il n’existe aucun traitement curatif efficace en 2016. Ils suggèrent qu’un diagnostic précoce permettrait aux familles de définir ce que leur vieux parent n’est plus en mesure de faire. Encore faudra-t-il convaincre celui-ci d’accepter ses nouvelles limites. Par exemple, une proposition d’installer des webcams dans le logement pour vérifier que le robinet du gaz est bien fermé risque d’être mal ressentie et interprétée comme un espionnage insupportable.

Sources

Pubmed : Amjad H, Roth DL, Samus QM, Yasar S, Wolff JL. Potentially Unsafe Activities and Living Conditions of Older Adults with Dementia. J Am Geriatr Soc. 2016 Jun;64(6):1223-32

Risky Behaviors Common in Seniors With Probable Dementia http://www.medpagetoday.com/Geriatrics/GeneralGeriatrics/58304

Halima Amjad, MD, Potentially Unsafe Activities and Living Conditions of Older Adults with Dementia

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.14164/abstract résumé

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.14164/pdf  étude complète

Comment préserver l’autonomie  d’un senior qui consent à autoriser ses proches à accéder à son dossier médical tout en se réservant la possibilité de limiter ce droit ? Bradley Crotty, professeur à l’université de Harvard a travaillé sur ce sujet à partir d’un groupe de 30 personnes âgées en majorité de plus de 81 ans  et de 23 aidants qui ne faisaient pas obligatoirement partie de la famille.

Les conversations avec les participants ont révélé de nettes divergences d’opinion entre les deux groupes ;

 Les aidants estimaient qu’être bien informés de l’état de santé de la personne âgée diminuerait leur anxiété mais ce dernier ne voulait pas se sentir « espionné ».

 De nombreux aidants pensaient qu’avoir accès au dossier médical de la personne âgée faciliterait les soins, leur coordination et la circulation de l’information à l’intérieur de la famille. Les personnes âgées préféraient ne pas les encombrer avec leurs problèmes personnels et leur épargner anxiété et chagrin.

Les personnes âgées les plus autonomes rechignaient à perdre leur pouvoir de décision pour le confier à leurs enfants. Elles voulaient bien que l’information soit partagée à condition de conserver leur liberté de choisir les traitements proposés. Si un jour elles étaient amenées à abandonner cette indépendance, elles souhaitaient que la transition se fasse progressivement, plutôt dans une situation d’urgence que par une information au jour le jour.

Bradley Crotty souligne les limites de l’étude qui ne porte que sur un petit échantillon mais elle souligne la complexité du sujet abordé. Une approche standard valable pour tous relèverait de l’utopie, d’autant plus que les préférences de chacun peuvent varier avec le temps et selon de nombreux facteurs.

Commentaire de Bernard Pradines. 

En France, l’accès au dossier médical du patient par les ayant-droits ne peut être obtenu qu’après le décès de la personne dans les conditions précisées par le décret du 5 mars 2004 

Sources

Bradley H. Crotty et call. Information Sharing Preferences of Older Patients and Their Families