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suicide assiste

Droits des patients, droits des soignants

Publié le par Bernard Pradines

Image issue de l'adresse : https://www.youtube.com/watch?v=Ti8uSsXko18

Image issue de l'adresse : https://www.youtube.com/watch?v=Ti8uSsXko18

Selon la DREES en 2015, un quart des français meurent en EHPAD, tous âges confondus.

L’article 2 de la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen de 1789 dit les droits « inaliénables et sacrés ». Quand la « liberté d’aller et de venir » et le « comme chez soi » trouvent un démenti cinglant, voici revenu l’éternel dilemme entre liberté et sécurité. C’est la rencontre historique entre une manière inédite de vivre le grand âge, plus souvent institutionnelle et collective d’une part, et une pandémie mémorable d’autre part. Le 13 mars 2021, Michèle Delaunay tweete à propos des établissements : « Aurait-on pu imaginer des prisons pour les grands-âgés ? ». Contemporaine, une pétition affirme que ces « lieux avec les restrictions actuelles au niveau des visites se sont transformés en véritables prisons » ; elle recueille 16 696 signatures après quatre jours de publication. Certes, la vie quotidienne des âgées à domicile est majoritaire, mais elle est aussi solitaire. En 2017, selon l’INSEE, 61,6 % des femmes françaises de 80 ans ou plus vivent seules. Le confinement y est délétère, là aussi.

Mis côte à côte, les droits des patients peuvent apparaître comme limités par ceux des soignants. Sujet immense, prenons cinq exemples de rencontre des droits des uns et des autres : les directives anticipées, la personne de confiance, le consentement aux soins, la personne qualifiée et la proposition de loi sur l’aide active à mourir. Cinq configurations où la détermination des uns peut questionner les décisions des autres.

Les directives anticipées, inaugurées par la loi de 2005 sont un écrit dont les modalités sont précisées dans la loi de 2016. Elles sont conçues pour un refus du patient d’une prolongation de sa vie par « obstination déraisonnable ». Elles sont très peu utilisées malgré de fortes incantations pour en promouvoir la rédaction. Un flop ! Leur prévalence connue est de quelques pourcents bien qu’elles puissent être présentées, abusivement, comme un devoir et non un droit à l’entrée dans un établissement de soins ou médico-social.

La personne de confiance, instituée par la loi de 2002 , est censée rendre compte de la volonté de la personne soignée incapable de s’exprimer. « Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ». Bien que moins boudée que les directives anticipées, cette disposition est rarement utilisée spontanément. Ici aussi, sa désignation peut sembler aller de soi malgré son caractère facultatif. Attention : il n’est jamais écrit que cette personne est la seule interlocutrice des soignants.

Le consentement libre et éclairé est un socle légal rassurant ; que nenni, les « maladies d’Alzheimer et apparentées » aux stades sévères posent un problème quantitativement inédit d’impossibilité de consentir. L’assentiment, terme peu apprécié des législateurs, est une notion naissante qui reste à préciser.

De nouveaux droits sont pratiquement inconnus tels que le recours possible à une « personne qualifiée » pour « faire valoir ses droits » en établissement.

Enfin, une réalité dérange : celle de ne pas maîtriser la fin de notre vie. D’où la pression pour « une aide active à mourir », ce qui indiquerait un progrès urgent : le développement des soins palliatifs et non des solutions expéditives inscrites dans le marbre de la loi.

Encore des efforts ? Oui, je le crains.

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Des questions après un interview

Publié le par Bernard Pradines

Image issue du site : https://www.ledepartement66.fr/les-soins-palliatifs/

Image issue du site : https://www.ledepartement66.fr/les-soins-palliatifs/

Après la publication de ma réponse à un journaliste dans la presse locale concernant la proposition récente de loi relative à la fin de la vie, j’ai reçu les trois questions suivantes émanant d’un lecteur du journal. Je tente d’y répondre la plus brièvement possible.

Q. Les demandes d’euthanasie ne s'expliquent-elles pas par un trop lent développement des soins palliatifs ? Et aussi par l'absence d'accompagnement familial ?

R. D’abord, il me semble important de resituer l’acuité du débat actuel dans son contexte : celui de la fin de vie cruelle et massive chez des dizaines de milliers de nos contemporains. Oui, la plupart des demandes d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté trouvent leur origine, au moins partielle, dans le faible développement concret des soins palliatifs en France. Ainsi a pu se développer une peur collective fondée sur des expériences pénibles de séparation avec les personnes aimées. Même si nous n’avons évidemment pas l’espoir de faire un moment agréable de cette phase ultime de la vie, il est urgent de donner ou de redonner aux soins palliatifs leur juste place et la possibilité d’accès à ces soins pour nos concitoyennes et concitoyens. Pour apaiser au maximum toutes les souffrances.

Quant à l’accompagnement familial, il ne fait pas toujours défaut, loin de là. Toutefois, votre question évoque à juste titre la montée en puissance de la vie solitaire. En 2017, selon l’INSEE, 61,6% des femmes françaises de 80 ans et plus vivent seules, pourcentage en constante progression.[1]

De multiples facteurs liés à la nouvelle organisation de notre société et de la famille depuis trois générations vont peser de tout leur poids pour que la personne vulnérable puisse ressentir sa propre présence comme une charge et une souffrance pour sa famille et pour la société. C’est là que l’effort devrait porter et non sur l’adoption de méthodes expéditives présentées comme des solutions satisfaisantes.

Q. Se maquiller, se coiffer peut devenir difficile. Mais quand le corps est déficient il reste les échanges avec les proches, les petits enfants, etc. Mais aussi la culture à travers les médias.

R. Il existe une multiplicité de situations très variables. La notion de « fin de vie » est un fourre-tout facile qui recouvre une réalité d’une grande complexité. Le type et le stade des pathologies rencontrées, la personnalité de la personne malade ou traumatisée, la durée de cette période, l’entourage familial ou les centres d’intérêt que vous évoquez sont des éléments parmi d’autres à prendre en compte. Sans parler des capacités de soulagement par manque de substances antalgiques ou de savoir-faire dans les pays laissés pour compte et trop souvent encore chez nous.

A ne pas négliger aussi le développement de l’individualisme boosté par la promotion idéologique du chacun pour soi et de la défiance du collectif. Une société tendue vers la performance, le profit et la concurrence n’aime pas les faibles. Le message subliminal est que la personne vulnérable est un super looser qui souffre, fait souffrir et plombe inutilement les ressources de la nation. Un refrain déjà entendu explicitement au cours de l’histoire tumultueuse de l’humanité. Tout l’art est de ne pas le dire en des termes aussi violents mais de convaincre l’individu de le comprendre, de l’intérioriser. Il convient de le persuader que la dignité n’est pas compatible avec la dépendance. Si d’autres ont su partir dans la « dignité », pourquoi pas vous ?

Q. L'entourage incite au suicide quand on répète : Tu nous coûtes beaucoup, nous n'avons plus le temps de venir... N'est-ce pas tout un contexte qui « pousse » à l'euthanasie ? Merci de confirmer ou de compléter mes remarques.

R. Cette situation de pression verbale est possible mais relativement rare, en tout cas le plus souvent dissimulée. En fait, nul besoin de l’exprimer de manière explicite ; il y a des choses, les plus douloureuses, que l’on comprend sans se parler dans le silence des familles. Pour reprendre un cliché, on ne parle pas de ce qui est évident et de ce qui dérange. Il se trouve que ce sujet conjugue ces deux aspects. Nous retrouvons là le message implicite que j’évoque ci-dessus dans la dimension sociétale.

Vous rappelez le fait que la personne vulnérable puisse coûter beaucoup. Ceci se vérifie en termes affectifs et financiers. Oui, le contexte pousse aux méthodes expéditives. L’astuce est de présenter ceci comme une liberté personnelle alors qu’il s’agit d’une adaptation individuelle à une contrainte historique collective.

L’enjeu devrait être de développer des compétences et des disponibilités qui font défaut. Un défi à relever pour une société digne.

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