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Un neurologue évoque l’évolution de sa maladie d’Alzheimer

Publié le par Louis Lacaze

Un neurologue évoque l’évolution de sa maladie d’Alzheimer

Agé de 72 ans depuis juillet 2024, le docteur Daniel Gibbs pense que les premiers symptômes de sa maladie datent de 2006 quand il a commencé à perdre son odorat. En 2012, il a entrepris des recherches génétiques ; un test ADN a révélé qu’il avait 2 copies de l’allèle ε4 de l’apolipoprotéine E (APOE). En tant que neurologue, il comprit immédiatement qu’il courait un plus grand risque d’être touché par la maladie d’Alzheimer ; il a pu suivre l’évolution de la pathologie avec l’œil du professionnel. Si autrefois on pensait que la maladie progressait rapidement avec un décès survenant en moyenne au bout de huit ans les données scientifiques ont révélé que les premières lésions cérébrales apparaissaient facilement quinze ou vingt ans avant les signes inauguraux de déclin cognitif.

Les facultés cognitives du Dr Gibbs déclinent, mais très lentement. Sa perte de l’odorat s’est accentuée, les aliments sont devenus insipides. À grand renfort d’épices, il essaie de compenser son déficit. Les tests proposés par son neurologue montrent qu’il ne peut plus répéter les cinq mots qu’il a entendus quelques minutes plus tôt. Son épouse a pris le contrôle des finances du ménage et vérifie qu’il n’oublie pas d’éteindre l’électricité et de fermer le gaz. Il ne regrette pas le passé pour une bonne raison : il ne s’en souvient plus !

A la fois patient et neurologue, il veut bien faire quelques suggestions à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer.  Dormir au moins sept heures et demie par jour. Pas d’alcool, bien qu’il n’ait pas renoncé à son verre quotidien de vin au repas, désirant conserver un des rares plaisirs qui lui restent. Surveiller les risques cardiovasculaires, ce qui est mauvais pour le cœur l’étant aussi pour le cerveau. Le médecin-patient met en garde contre l’apathie : on cesse d’être à l’aise en société, on ne peut plus suivre les conversations en groupe, on devient antisocial. Le risque de dépression est présent et doit être traité. S’il ne publie plus de textes d’ordre médical le Dr Gibbs reste socialement et professionnellement actif en animant de préférence des groupes de personnes âgées.

Le docteur Gibbs pense que pour arrêter la progression et la gravité des cas de maladie la recherche doit se concentrer sur le traitement des personnes avant qu’elles ne présentent les premiers symptômes. Les traitements actuels visent à éliminer la protéine bêta-amyloïde mais ne parviennent qu’à ralentir l’évolution de la maladie chez des personnes nécessitant une surveillance rapprochée et moyennant un cout très élevé. Serait-il judicieux de traiter des personnes asymptomatiques pour une maladie qui ne pourrait jamais les toucher ? ou bien attendre que des médicaments plus sûrs et plus efficaces soient découverts ? Pour le docteur Gibbs, s’intéresser aux choix possibles équivaut à circuler sur un champ de mines.

Commentaires de Bernard Pradines. La publication en référence date de juin 2024. Depuis lors, le lecanemab et le donanemab ont été testés et les résultats publiés. Ils n’ont pas remis en cause les propos ci-dessus. Ainsi, l’accent est de plus en plus mis sur la prévention primaire d’une part et sur les interventions non médicamenteuses (INM) d’autre part. Ce furent les deux axes principaux du congrès international de Lyon du 14 au 16 avril 2026.

Prevention primaire :

INM: 

Références

Rubin R. A Neurologist Learned He Had Alzheimer Disease 8 Years Ago-Here's What He Wants People to Know. JAMA. 2024 Jul 23;332(4):270-272. doi: 10.1001/jama.2024.10805

Rita Rubin MA JAMA  A Neurologist Learned He Had Alzheimer Disease 8 Years Ago—Here’s What He Wants People to Kno

Gibbs, MD, PhD], who turns 73 years old in July [2024], does have Alzheimer disease, and in hindsight believes that his first symptom occurred back in 2006, when he began to lose his sense of smell. At the time, he chalked it up to normal aging. The results would be life-changing.

On peut consulter l’émission source de l’article du site radio TV OPB

Sage Van Wing OPB Oregon neurologist studied Alzheimer’s, and then was diagnosed with the disease himself

Daniel Gibbs dedicated his career as a neurologist to the study of Alzheimer’s and care for patients living with the disease. Then he was diagnosed with Alzheimer’s himself. Gibbs says that early diagnosis has allowed him to slow the progression of the disease through diet, exercise and other treatment.

Pour aller plus loin :

L’article référence de JAMA publié en mars 2024 Dementia prevention and treatment

Dementia affects 10% of those 65 years or older and 35% of those 90 years or older, often with profound cognitive, behavioral, and functional consequences

Publié dans Alzheimer, médecin

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Bref compte rendu du congrès international sur la maladie d'Alzheimer du 14 au 16 avril 2026 à Lyon.

Publié le par Bernard Pradines

Bref compte rendu du congrès international sur la maladie d'Alzheimer du 14 au 16 avril 2026 à Lyon.

Un congrès auquel j’ai eu la chance d’assister.

Les perspectives démographiques sont explosives pour le nombre des démences :  300% d’augmentation prévue en Inde et au Canada entre 2020 et 2050. A noter que c’est le terme de démence (dementia) qui est couramment utilisé au cours de ces journées en quasi-totalité en langue anglaise, ce qui n’est pas le cas en France où le mot est jugé stigmatisant :

https://www.dynseo.com/lalzheimer-dans-le-monde-statistiques-et-initiatives-mondiales/

Une grande partie de ces trois journées a concerné l'aide aux aidants par le biais d'associations nationales qui sont venues présenter leurs constats et les actions qu'elles ont entreprises dans chaque pays représenté, ce qui offre un panel mondial fourni. Arrivent en tête les services rendus aux aidants dans la connaissance de la maladie, ainsi que des initiatives variées allant de la prévention de la pathologie aux politiques locales de santé, en passant par lutte contre la stigmatisation du malade et de sa famille. A noter une franchise surprenante, dans ce dernier domaine, venant de pays dits à faible ou moyen revenu (Low- and Middle-Income Country), pouvant pourtant redouter un jugement sévère de la part des pays dits riches et « développés ».

Quatre familles de thèmes ont particulièrement retenu l’attention : la prévention primaire, la recherche médicamenteuse et les interventions non médicamenteuses, le soutien aux aidants et les politiques de santé.

En prévention primaire, les exposés, tous en anglais sauf pour deux sessions hors plénières, se sont concentrés sur les comportements recommandés tout au long de la vie chez des personnes en bonne santé (facteurs dits modifiables par rapport à ceux qui ne le sont pas : âge et génétique).

 Ceci se fonde en particulier sur la publication du Lancet de 2024 qui fait manifestement autorité dans le monde et qui concerne les fameux 14 points à promouvoir :

Le rapport 2024 de la Commission Lancet sur la démence est une mise à jour majeure, car il porte désormais à 14 le nombre de facteurs de risque modifiables (contre 12 en 2020), suggérant que près de 45 % des cas de démence pourraient être évités ou retardés.

Voici la répartition de ces facteurs selon les étapes de la vie :

1. Début de vie (Early Life : < 18 ans)

À cette étape, un seul facteur prédomine, mais il est crucial pour la réserve cognitive.

  • Éducation : Un faible niveau d'éducation en début de vie réduit la réserve cognitive.

2. Milieu de vie (Midlife : 45 – 65 ans)

C'est la période où le plus grand nombre de facteurs d'action apparaissent.

  • Perte d'audition : Le facteur de risque modifiable le plus important en milieu de vie.
  • Hypercholestérolémie (LDL élevé) : Nouveau facteur ajouté en 2024.
  • Hypertension artérielle.
  • Obésité.
  • Traumatismes crâniens.
  • Consommation excessive d'alcool.
  • Dépression.
  • Diabète.
  • Inactivité physique.
  • Tabagisme.

3. Fin de vie (Late Life : > 65 ans)

Les facteurs ici sont souvent liés au mode de vie et à l'environnement social.

  • Isolement social.
  • Pollution de l'air.
  • Perte de vision non traitée : Nouveau facteur ajouté en 2024.

Toujours en prévention primaire, la diététique a été mise à l’honneur :

Le régime MIND est une combinaison des régimes méditerranéen et DASH, conçue pour favoriser la santé cérébrale et réduire le risque de déclin cognitif.

Les Interventions multimodales ont aussi été abordées, en particulier sous l’angle de Finger.

Bref compte rendu du congrès international sur la maladie d'Alzheimer du 14 au 16 avril 2026 à Lyon.

Légendes des icônes (autour de la main) :

  • Mental stimulation : Stimulation mentale
  • Social activities : Activités sociales
  • Cardiovascular risk factors : Contrôler les paramètres cardiovasculaires
  • Physical activities : Activités physiques
  • Healthy food : Alimentation saine

A propos des médicaments

Nous avons eu droit aux inévitables anticorps monoclonaux contre la protéine bêta-amyloïde : lecanemab et donanemab. Faible espoir dont un intervenant américain optimiste nous dit qu’il en était de même des chimiothérapies anticancéreuses il y a 30 ou 40 ans : simple espoir de gagner un peu d’espérance de vie.

Médicaments non spécifiques : repositionnement

Certains antidiabétiques : voie de recherche sur la metformine et le semaglutide.

La metformine est un antidiabétique oral de la famille des biguanides, utilisé principalement pour traiter le diabète de type 2 en réduisant la glycémie sans provoquer d’hypoglycémie.

Le sémaglutide est un médicament utilisé pour traiter le diabète de type 2 et l'obésité, agissant comme un analogue du GLP 1 pour réguler la glycémie et réduire l'appétit.

Interventions non médicamenteuses :

https://www.referentielinm.org/fr/search?marque_slug=alzheimer-et-apparente

Attitudes de l’environnement humain et matériel :

Insistance sur l’éducation, mais aussi sur la stigmatisation, souvent encore plus présente dans les pays à faibles revenus.

Environnement toxique (exposomes) : métaux, pesticides, PFAS.

En conclusion, ce congrès fut instructif, permettant des contacts avec tous les pays de la planète.

Publié dans Alzheimer, démences, congrès

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