alzheimer

Chez nous, en Belgique, c’est l’AVIQ* qui donne des directives aux maisons de retraite en matière de mesures sanitaires, c’est donc à l’AVIQ que je me suis adressée en 2020. Cet appel garde son sens en 2023.

Mon mari est entré en maison de repos et de soins (M.R.S.) le 13 juillet 2020. J'avais droit à deux visites d’une demi-heure par semaine, sur rendez-vous. La maison de retraite m'annonçait un assouplissement des mesures pour la semaine suivante. J'avais "tenu le coup" tout au long du confinement mais j'étais épuisée. Au lieu d'un assouplissement des mesures, les visites ont été restreintes à une demi-heure par semaine et même plus aucune visite entre le 24 août et le 6 septembre : le temps que tout le monde soit testé car il y avait suspicion d'un cas de Covid.

Mon mari souffre d'une maladie de Parkinson avec suspicion d’Alzheimer : perte de mobilité, perte des repères dans le temps et l'espace, hallucinations depuis peu. J'aurais voulu l’accompagner, stimuler sa mémoire, garder un contact physique pour compenser la perte des mots J'aurais voulu aussi qu'il puisse garder le contact avec sa famille et quelques amis.

Tout cela est actuellement impossible et ses facultés cognitives ne font que décliner. Cela devient même difficile de se parler au téléphone. Pourtant, son téléphone est très simple d'utilisation.

Je ne me plains pas de sa maison de retraite. Je ne remets pas non plus en question l'utilité des mesures sanitaires. 

J'espère seulement que vous puissiez faire entendre ce sentiment d'impuissance et de tristesse qui me submerge devant un tel désastre. J'ai peut-être une plus grande capacité d'expression écrite que d'autres et je pense que je ne suis pas la seule à vivre cela.

En un mot : pourrait-on prendre en compte les ravages psychologiques et médicaux que provoquent les mesures sanitaires dans les maisons de retraite ?

J'espère que votre rôle est aussi d'être à l'écoute de la qualité de vie des résidents (et accessoirement de leurs accompagnants).

Je vous remercie.

*L’AVIQ – Agence pour une Vie de Qualité – (nom usuel de l’Agence wallonne de la santé, de la protection sociale, du handicap et des familles instituée par le Décret du 3 décembre 2015) a vu le jour le 1er janvier 2016. L'Agence est responsable de politiques majeures : Bien-être et Santé, Handicap et Famille pour la Wallonie. C’est auprès de cette agence qu’une plainte contre une maison de retraite peut être introduite.

Le vieillissement général de la population et la double pénurie de personnel soignant et de proches aidants a conduit à une importante recherche de matériel d’aide aux personnes en mauvaise santé ne relevant pas d’une hospitalisation, ne séjournant pas dans un établissement et résidant à domicile.

De gros progrès sont régulièrement réalisés dans l’entretien de la mémoire, du langage, de la prise de médicaments, ainsi que dans l’ensemble des indicateurs de la dépendance dans les activités de la vie quotidienne (ADL) et les activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL).

Les avancées touchent aussi le domaine des conseils pour le quotidien, des activités cognitives (jeux, exercices de mémoire), un soutien affectif (questions sur l’enfance, examen de photos, chansons) visant à entretenir un bien-être psychologique, activités physiques adaptées (jeux, mouvements), la préservation ou le rétablissement des contacts sociaux, la prise de médicaments, l’information des soignants : enregistrement et transmission d’information, envoi de signaux d’alerte en cas de nécessité.

Perfectionner un robot a soulevé un problème éthique chez ses concepteurs. Ne va-t-il pas infantiliser son utilisateur, le réduire à un état purement mécanique, le priver de toute intimité, de toute initiative personnelle ? Une équipe coréenne s’est attachée à créer un robot éthique, Dori. Il a l’apparence d’un ours en peluche, accomplit les fonctions classiques de ses pareils mais il prend en compte l’échelle des valeurs de l’utilisateur. En voici deux exemples, extraits de sa mémoire :

1 - L’utilisateur refuse de prendre son médicament

Si le robot répétait l’instruction en continu, l’utilisateur le déconnecterait. Solution retenue : il répète l’instruction trois fois, et envoie un message au personnel soignant et à la famille.

2 - L’utilisateur va aux toilettes et commence à fermer la porte à clé. Il est suivi par le robot. S’ensuit un « dialogue » :

- Vous ne devez pas fermer à clé, au cas où vous tomberiez !

- Ne me suis pas dans les toilettes. Éteins la caméra !

- Je ne vous filme pas. Je n’enregistre que les mouvements de vos articulations pour connaître votre position

- Non, ne filmez rien !

- L’enregistrement est désactivé, j’envoie un message à votre famille. L’enregistrement ne sera réactivé que si vous ou votre famille en donnez l’ordre.

Commentaires de Bernard Pradines.

Faut-il en rire, en pleurer, s’en réjouir ou s’en offusquer ? Toujours est-il que ces nouvelles technologies sont censées se substituer à une présence humaine devenue progressivement inexistante. C’est une réalité massive dans nos pays, la population étant occupée à des tâches en dehors du domicile. Pour le meilleur et pour le pire.