Le nombre de cas de démences, caractérisées par une perte de fonctions cognitives, psychologiques et physiques devrait augmenter de façon significative au cours des prochaines années pour doubler tous les 20 ans. Actuellement 1/3 des personnes de plus de 65 ans présentent des signes de démence plus ou moins sévères au moment de leur décès.

Le décès pouvant ne survenir que longtemps après le diagnostic de démence, un recours à l’intervention précoce de spécialistes en soins palliatifs se justifie. Ils peuvent apporter une forme de prévention, le maintien d’une certaine qualité de vie, éviter une sous-médication aussi bien qu’une sur-médication. Dans les établissements de soins l’ensemble du personnel pourra bénéficier de leurs compétences pour l’analyse des symptômes, les techniques de communication, reconnaitre les signes indiquant qu’une douleur n’est pas correctement traitée.

Ils pourront remplir un rôle essentiel auprès des aidants qui sont essentiellement des membres de la famille, peu familiarisés avec l’interprétation des symptômes, dont la détérioration des facultés de communication verbale. Cet apport de la médecine palliative peut se prolonger tout au long de la maladie. Les difficultés rencontrées par l’aidant ne peuvent que s’aggraver. Comment réagir devant une personne souffrant de démence qui refuse de s’alimenter, qui a un comportement agressif ? Comment détecter un début d’infection respiratoire ou urinaire ? Bien qu’il ne soit pas possible de prédire la durée des différents stades de démence, l’aidant appréciera d’être en mesure d’identifier les signes indiquant que la fin approche : apathie, anxiété, agitation, refus des soins, difficultés à respirer et à avaler.

 L’évolution de la démence provoque une aggravation de la fatigue des aidants. Constamment sollicités, épuisés, manquant de sommeil, ils gagnent à rencontrer régulièrement le spécialiste en soins palliatifs qui peut, pour eux aussi, veiller à améliorer, sinon à maintenir leur qualité de vie.

Commentaires de Bernard Pradines. Il est intéressant de constater que les termes de soins palliatifs recouvrent des notions évolutives et mal comprises. En effet, ces soins qui ne sont simplement pas curatifs car ne guérissant pas définitivement, peuvent et doivent être très précoces dans l’évolution des maladies chroniques afin de soulager à défaut de guérir. Restera à convaincre les populations que l’emploi de cette terminologie ne recouvre pas une identification à la fin de la vie.

Enfin, je serai plus prudent que les auteurs de l’article ci-dessus quant aux « signes indiquant que la fin approche ». Si l’on peut avoir une approche statistique de ces situations, les réalités individuelles ne cessent pas de nous surprendre.

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