soins de longue duree

Il arrive que les gériatres hospitaliers jettent un coup d’œil envieux à leurs confrères pédiatres qui établissent systématiquement un contact régulier avec les familles. L’univers hospitalier est un monde à part, coupé du monde réel, où il est difficile de prendre des décisions en ignorant le vécu du patient tel qu’il est perçu par la famille.

« Voulez-vous qu’on contacte quelqu’un de votre famille ? » - « Oh non, ça va, laissons la famille en dehors de tout ça ». Sur le plan clinique, un soignant ne peut pas se contenter de cette réponse. Informer la famille ne relève pas uniquement d’un acte de charité mais permettra d’acquérir des informations multiples dont celles relatives aux valeurs du patient et l’amener éventuellement à modifier ses préférences.

Comment réagir devant un refus catégorique ? On peut explorer les raisons de ce refus, solliciter des détails. Le patient craint-il de déranger, d’effrayer ses proches ? Ne seront-ils pas davantage contrariés si la situation s’aggrave ? Une occasion peut se présenter pour faire comprendre au patient la gravité de son état. Il ne se croyait pas aussi atteint et il tient peut-être à ce que ses proches en soient informés.

Une rencontre avec les proches peut avoir lieu en présence à l’hôpital ou à distance par visioconférence si nécessaire. La première réaction de la famille peut ressembler à ceci : « on ne voit pas pourquoi notre présence est indispensable. Nous sommes occupés ailleurs ». Par contre, une fois informée, il arrive qu’elle se confonde en remerciements, aborde des sujets jusque-là ignorés impliquant des décisions à prendre en famille. Un patient dément ou présentant un déficit cognitif avancé pourra souvent encore exprimer certaines craintes ou préférences.

 Le médecin ne peut pas rester enfermé dans la zone grise de l’univers hospitalier. Il découvre ainsi la nature de la vie du patient en dehors de l’hôpital et peut la prendre en compte dans sa prise de décision. Le patient, la famille, le médecin se retrouvent tous gagnants, les décisions issues d’un travail commun ont toujours les plus fructueuses.

Commentaires de Bernard Pradines. Le défaut d’accès rapide aux informations est un défi permanent en médecine hospitalière et en EHPAD. Il tient à la dispersion des données dans des dossiers différents détenus par des établissements ou des professionnels divers :   généralistes, spécialistes, cliniques, hôpitaux, laboratoires de biologie, centres de radiologie, etc. Minoritaires sont les patients qui ont gardé une copie de leurs démarches, encore moins nombreux sont ceux qui les ont classées dans l’ordre, rares voire exceptionnels sont ceux qui ont rédigé une observation chronologique de leurs antécédents. Déjà bien heureux de connaitre la liste actuelle des médicaments consommés. La mise au point de dossiers médicaux partagés accessibles en ligne tarde à produire des effets significatifs. Aussi, le travail médical s’apparente-t-il en grande partie à une enquête à la recherche d’indices : Sherlock Holmes plutôt qu’Hippocrate. En gériatrie, cette problématique est singulièrement compliquée par la fréquence des états confusionnels et des maladies avec fort impact sur les fonctions intellectuelles. En y rajoutant une pincée de troubles sensoriels, il devient possible de se trouver en terra incognita. Aussi, la publication judicieusement rapportée par Louis Lacaze est l’occasion d’émettre quelques recommandations :

• Si possible renseigner un Dossier Médical Partagé (DMP) géré par l’Assurance Maladie accessible en ligne par les professionnels de santé.
• En tout cas, ranger son dossier médical par thèmes principaux et par ordre chronologique : ordonnances, lettres de sortie d’hospitalisation, résultats biologiques, résultats radiologiques, etc. Dire à son entourage où se trouve le dossier en question.
• Au mieux rédiger une ébauche d’observation médicale reprenant les antécédents familiaux et surtout personnels, médicaux, et chirurgicaux. Ajouter vos pathologies actuelles, leur date d’apparition et les divers traitements entrepris. La dernière ordonnance est importante à produire.
• Désigner une personne de confiance, même en dehors de toute hospitalisation. Elle est révocable à tout moment. En établissement médico-social tel qu’un EHPAD, elle a aussi pour rôle d’accompagner la personne âgée dans ses démarches et de l'aider dans ses décisions au sein de l'établissement, comme c'est déjà le cas pour les usagers de la santé.

Si l’on en croit la presse, une convention citoyenne de 184 citoyens vient d’approuver très majoritairement l’aide active à mourir[1], répondant ainsi au désir du président de la république française. Un scoop ? A 72 ans, les bras m’en tombent. A moins que je ne tombe de ma chaise ou pire de l’armoire. Car une telle décision enfonce les portes ouvertes.

Pour ma part, j’ai toujours pratiqué l’aide active à mourir en assistant au maximum, parfois difficilement, non sans reproche, quelque 1300 personnes, principalement en réanimation et en soins de longue durée. Je l’ai fait en pratiquant la médecine palliative que je connaissais au moment où j’étais amené, aux côtés d’autres soignants tels que les infirmières, à apaiser les souffrances d’un·e malade en fin de vie. Au début de ma carrière, ce fut en sédatant ou en endormant les patients qui n’avaient pas pu bénéficier des soins palliatifs que nous connaissons aujourd’hui. C’était une autre époque. Puis en affinant mes connaissances par le suivi de formations et en suivant les lois et recommandations en vigueur dont je constate si souvent à quel point elles sont méconnues et inappliquées.

A présent, beaucoup reste à faire pour généraliser et rendre opposables les soins palliatifs en France. Ce serait le noble objectif d’une nouvelle loi.

Euh… j’ai mal lu la suite : il s’agit aussi de suicide assisté, de suicide médicalement assisté et d’euthanasie. Non, donner la mort n’est pas un soin.