soins de longue duree

Vous aurez l’occasion d’entendre l’éloge de l’interdisciplinarité car indispensable aux soins dispensés aux malades ou aux « habitants » des EHPAD et des unités de soins de longue durée. Ce terme a supplanté celui de pluridisciplinarité ou de multidisciplinarité pour en souligner l’importance et en améliorer la qualité.

En pratique, cela implique des échanges entre intervenants divers avec écoute et respect de la parole de tous les soignants, de la famille du résident ou des bénévoles d’accompagnement. Autrement dit, deux intervenants qui ne se parlent pas, surtout professionnels, c’est une perte de chance pour celle ou celui qu’ils soignent.

Cet idéal est pourtant au défi d’une réalité culturelle et structurelle.

La culture pouvait interdire, par exemple, de contester la parole du médecin dans la décision soignante. Surtout si celui-ci n’accepte pas d’être contredit. J’ai vécu le temps où l’on pouvait interdire l’ouverture du dictionnaire Vidal aux infirmières souhaitant vérifier les prescriptions. Une période où la parole directe d’une aide-soignante à un médecin laissait augurer d’un intérêt porté à la personne et non au contenu du discours.

S’ajoute de plus en plus le manque de temps pour réaliser des réunions pluridisciplinaires pour faire le point sur la situation de chaque personne soignée. D’où le risque d’un fonctionnement en silo où chacun se campe sur son rôle « propre » en ignorant les autres intervenants. S’en suit une impression d’incohérence renvoyée par les usagers ou les clients des services concernés. En cela il est utile de prendre exemple sur les unités de soins palliatifs qui bénéficient, il est vrai, d’un ratio de personnels qui est supérieur à celui de la plupart des autres unités de soins.

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Le refus du dialogue : un poison pour les soins

Lors de mon exercice clinique de 18 ans et demi en soins de longue durée (1991-2010), accompagnant un décès par semaine en moyenne, j’assistai et participai au développement des soins palliatifs en France. Les obstacles à leur mise en œuvre furent multiples et subsistent douloureusement à l’heure où ces lignes sont écrites. Ces difficultés de mise en pratique font le lit de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté si la crainte d’une fin de vie pénible hante les personnes malades et/ou dépendantes.

Parmi ces défis, un des plus prégnants était la confusion entre deux représentations. D’une part la crainte de l’acharnement thérapeutique rebaptisé sous les termes légaux d’obstination déraisonnable. D’autre part les soins palliatifs, peu connus ou inconnus, qui étaient souvent assimilés par les familles des patients et même par des soignants à une obstination déraisonnable. La tradition, en effet, était de ne plus rien faire, de ne plus intervenir chez une personne en train de vivre ses dernières semaines. Pas même de la soulager par tous les moyens disponibles. L’idée sous-jacente était que toute mesure thérapeutique prolongeait inutilement une vie de souffrances. Ce malentendu fréquent devait être surmonté avec des explications patientes, des entretiens avec les familles et la formation des personnels à l’accompagnement de fin de vie. Récemment, trois jeunes femmes brillantes vinrent évoquer ce défi lors du dernier congrès de la SFAP[1] qui s’est tenu en juin 2024 à Poitiers (France). Sonia Hakimi est psychiatre à l’Institut de cancérologie de l’Ouest. Elle décrivit l’amalgame fréquent entre résignation en fin de vie et troubles de l’humeur susceptibles d’être soulagés par des antidépresseurs administrés quotidiennement en perfusion. Ceci afin d’assurer un confort mental inespéré dans les dernières semaines de la vie. Pas de prolongation indue ici mais une fin de vie moins pénible.

Quant à elle, Manon Auffret est docteur en Pharmacie, elle exerce à l’Institut des Neurosciences Cliniques de Rennes (INCR). Elle nous fit part des insuffisances criantes d’accompagnement des malades de Parkinson. Adélaïde Muller s’intéressa elle aussi aux patients parkinsoniens qui ne peuvent plus absorber les médicaments habituels per os. Le rôle, ici aussi, d’une substitution par un traitement non oral par apomorphine vise un soulagement de la recrudescence des symptômes liés à l’arrêt des traitements oraux de cette pathologie.

En somme, les soins palliatifs connaissent un développement théorique qui est encore loin de se retrouver en pratique.