Directives anticipées aux USA, (« advance directives »), portée et limites
Aux Etats-Unis, alors que dans leur majorité les directives anticipées interdisent principalement la réanimation cardio-pulmonaire, certaines vont beaucoup plus loin, jusqu’au refus de toute forme d’alimentation et d’hydratation en cas de démence dont la maladie d’Alzheimer.
Cette situation soulève de nombreux problèmes d’ordre éthique, médical, religieux et législatif. Une démence évolue sur une longue période, pendant plusieurs années et la loi interdit de débrancher un appareil ou d’interrompre un traitement particulier. Six Etats américains autorisent la prescription de substances mortelles à des malades en phase terminale mais ceux-ci doivent avoir conservé leurs facultés intellectuelles et être capables d’ingérer le produit sans aucune aide extérieure (suicide assisté).
Par ailleurs, alimenter un patient fait partie des soins de base, tout comme sa toilette; ne pas les effectuer peut être considéré comme une forme de maltraitance. En France aussi, le débat est ouvert pour qualifier l’alimentation en fin de vie : est-ce un soin de base ou est-ce une thérapeutique ? La question est d’autant plus importante qu'elle conditionnera les attitudes actives de manière fort différente : négligence d'une part donc maltraitance, acharnement thérapeutique d'autre part donc obstination déraisonnable.
L’auteur de l’article cite le cas d’une infirmière retraitée, âgée de 83 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui avait bien spécifié qu’elle ne voulait recevoir ni nourriture ni liquide si elle perdait ses facultés intellectuelles. Son établissement d’accueil ayant refusé d’appliquer la directive, la famille a porté plainte. La Justice a considéré que, puisque la patiente avalait la nourriture qu’on lui introduisait dans la bouche, on devait continuer à l’alimenter. La famille a fait appel du jugement.
Sous l’angle de l’éthique et de la morale, le problème est encore plus complexe. Une personne en bonne santé mentale peut-elle affirmer que si un jour elle se retrouve démente, autrement dit déplacée dans un monde différent, elle sera dans une totale incapacité de connaitre de modestes plaisirs ?
Commentaires de Bernard Pradines
Ce texte fort intéressant appelle quelques commentaires.
La loi aux USA, variable selon les états, n'est pas identique à la loi française.
La "petite loi", votée par l'Assemblée nationale française le 17 mars 2015 et en attente du Sénat, stipule :
« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. »
Il s’agit ici d’une avancée majeure dans la prise en considération du plus fréquent des acharnements thérapeutiques chez les personnes âgées : l’obstination alimentaire forcée. Or, la nutrition (terme utilisé au lieu de celui d’alimentation) par la future loi et l’hydratation sont encore culturellement considérées comme des actes élémentaires de la vie quotidienne et non comme un soin susceptible de déboucher sur une obstination déraisonnable (termes corrects pour « acharnement thérapeutique »).
Par ailleurs, si la loi aux USA « interdit de débrancher un appareil ou d’interrompre un traitement particulier »ce n’est pas le cas en France depuis la loi du 22 avril 2005. La loi en cours de vote en France en 2015 apporte de modifications qui renforcent cette dernière tendance.
Par contre, la loi française n’autorise pas « la prescription de substances mortelles à des malades en phase terminale » même si ceux-ci ont conservé leurs facultés intellectuelles et sont capables d’ingérer le produit sans aucune aide extérieure (suicide assisté).