Les directives anticipées ont soulevé bien des espérances. Le patient était censé arriver avec ses directives à la main. Les médecins prenaient alors connaissance de ses choix, expliquaient à sa famille que tout était décidé. No problem.

La réalité est différente. Les directives se trouvent bien au domicile mais dans quel tiroir ? Personne ne s’en souvient !

 Le patient n’était pas en situation d’urgence quand il les a rédigées, réagirait-il de la même manière dans les nouvelles circonstances ? Des auteurs donnent la priorité à des entretiens approfondis avec le patient, étalés dans le temps et suggèrent une feuille de route.

Ce processus pourrait suivre quatre étapes simples à comprendre mais difficiles à parcourir. En cas d’accompagnement d’une pathologie grave, le médecin devrait commencer par vérifier que le patient a une connaissance précise de son cas. La deuxième étape serait l’annonce du pronostic en mettant l’accent sur la qualité de vie plutôt que sur l’éventuelle durée de vie prévisible. Le patient devrait comprendre quelles incapacités l’attendent, s’il sera incontinent, s’il aura besoin d’une aide permanente…

La troisième étape consisterait à conduire le patient à faire état de ses valeurs, de ses objectifs. On peut lui demander quelle serait sa priorité s’il n’avait que peu de temps à vivre. Lui demander quel traitement il est prêt à accepter pour allonger son espérance de vie permet d’affiner l’échelle de ses valeurs.

La dernière étape, aussi délicate que la précédente, serait la présentation de recommandations désormais audibles, l’anxiété initiale se trouvant atténuée. La réussite de la démarche exige que les quatre étapes soient exécutées dans un ordre strict, un guide de conversation est cité dans les sources.

Commentaires de Bernard Pradines. D’abord ne pas penser que ces problèmes sont simples, souvent ramenés à une communication défaillante de la part des médecins. Les auteurs ci-dessus font implicitement allusion aux situations de pathologie grave dans lesquelles un temps d’accompagnement peut être envisagé. Rien à voir avec une pathologie brutale engageant le pronostic vital. Autrement dit, des situations de cancers graves différentes de celles d’un traumatisme crânien sévère ou d’un accident vasculaire cérébral grave.

Enfin, voici encore un exemple de communication lente et longue qui ne souffre pas la médiocrité infligée par le manque de temps. La lutte pour une médecine de qualité est un combat citoyen, pas seulement une question de formation à la relation interhumaine.

Le Dr Daniela Lamas, pneumologue et spécialiste des soins intensifs avait pris connaissance des directives anticipées de sa patiente. Traumatisée par une intubation à son passage à l’hôpital suite à un grave accident elle avait bien précisé qu’elle refusait d’être intubée une nouvelle fois.

Admise aux urgences, atteinte d’une grave pneumonie et éprouvant de grandes difficultés à respirer, incapable de s’exprimer, les médecins ont téléphoné à son mari, lui laissant entendre que si elle n’était pas intubée, elle était condamnée. Après des hésitations, il a accepté qu’elle soit sédatée, intubée et transférée dans le service des soins intensifs où le médecin lui a murmuré des mots d’excuses.

Plusieurs jours plus tard au cours d’une réunion de l’équipe médicale et de la famille, il a été décidé de continuer le traitement de la pneumonie et de l’extuber mais si elle ne pouvait pas respirer seule il n’y aurait pas de nouvelle intubation ni de trachéotomie.

Une fois extubée, l’équipe médicale l’a informée du déroulement des soins, s’attendant à l’entendre protester vivement. Sa réaction fut totalement différente : elle était prête à être intubée à nouveau et subir une trachéotomie si cela devait lui permettre de rester plus longtemps auprès de ses enfants. Après un séjour d’un mois à l’hôpital elle a pu rejoindre son domicile.

Le Dr Lamas pense que les directives anticipées n’atteignent pas totalement leurs objectifs. Les humains possèdent une étonnante capacité à s’adapter aux pires conditions de vie. Des patients quadriplégiques suite à des accidents peuvent déclarer que leur qualité de vie est bonne. Il conseille la désignation d’une personne de confiance habilitée à prendre des décisions si le patient ne peut pas s’exprimer. Dans les faits un tel choix révèle difficile, surtout pour les femmes isolées. De plus la personne désignée ne s’est jamais généralement trouvée dans une situation identique aux cas envisagés.

Les commentateurs d’un article critique du Dr Morrison¹ se montrent plus nuancés : les directives anticipées sont encore dans leur adolescence et peuvent évoluer. Les entretiens avec le patient, le personnel soignant et la famille peuvent s’aborder différemment. Plutôt que d’établir une liste des soins à interdire, le patient pourrait faire état de capacités fonctionnelles qui, une fois perdues, entraineraient pour lui un handicap insupportable : ne plus pouvoir s’alimenter normalement, se retrouver grabataire. Les dysfonctionnements éventuels possibles des directives anticipées ne doivent pas amener à jeter le bébé avec l’eau du bain.

Commentaires de Bernard Pradines. Même si la législation est un peu différente au USA, cet article a le mérite de poser des questions qui sont prégnantes partout dans le monde dit développé où des mesures de réanimation peuvent être effectuées.

Je retiens surtout la proposition de « capacités fonctionnelles perdues » qui pourraient être anticipées et refusées par le patient rédigeant des directives anticipées. En théorie, cette voie est intéressante. En pratique, il est difficile d’imaginer la possibilité de fixer un pronostic fonctionnel précis dès la phase initiale aiguë de réanimation.

Je partage les craintes de l’auteur relatives à la personne de confiance qui « ne s’est jamais généralement trouvée dans une situation identique aux cas envisagés. »

Demeurera toujours en ce domaine la qualité de la relation entre soignants, patients et familles pour apaiser ces périodes que chacun redoute au point de ne pas souvent envisager d’écrit ou de désignation d’une personne de confiance comme la loi française nous le permet.

Sources : 

R. Sean Morrison, MD et al  JAMA What’s Wrong With Advance Care Planning?

Article payant, pas de résumé, les commentaires sont accessibles. La première page (sur deux) est téléchargeable gratuitement avec DeepDyve.

Advance care planning has emerged during the last 30 years as a potential response to the problem of low-value end-of-life care…  However. the scientific data do not support this assumption. ACP does not improve end-of-life care. nor does its documentation serve as a reliable and valid quality indicator of an end-of-life discussion

Ryan D. McMahan, MD, et al The American Geriatrics Society.

Deconstructing the Complexities of Advance Care Planning Outcomes: What Do We Know and Where Do We Go? A Scoping Review

Advance care planning (ACP) has garnered enthusiasm  and skepticism … Patients, surrogates, and clinicians consistently rate ACP as important, especially by those who have experienced decision-making for serious illness. Recent ACP studies have shown an overall benefit for patient, surrogate, and clinician out-comes; however, some results have been mixed, leading some to question the utility of ACP.