Les directives anticipées sur la sellette

Publié le par Louis Lacaze

Les directives anticipées sur la sellette

Le Dr Daniela Lamas, pneumologue et spécialiste des soins intensifs avait pris connaissance des directives anticipées de sa patiente. Traumatisée par une intubation à son passage à l’hôpital suite à un grave accident elle avait bien précisé qu’elle refusait d’être intubée une nouvelle fois.

Admise aux urgences, atteinte d’une grave pneumonie et éprouvant de grandes difficultés à respirer, incapable de s’exprimer, les médecins ont téléphoné à son mari, lui laissant entendre que si elle n’était pas intubée, elle était condamnée. Après des hésitations, il a accepté qu’elle soit sédatée, intubée et transférée dans le service des soins intensifs où le médecin lui a murmuré des mots d’excuses.

Plusieurs jours plus tard au cours d’une réunion de l’équipe médicale et de la famille, il a été décidé de continuer le traitement de la pneumonie et de l’extuber mais si elle ne pouvait pas respirer seule il n’y aurait pas de nouvelle intubation ni de trachéotomie.

Une fois extubée, l’équipe médicale l’a informée du déroulement des soins, s’attendant à l’entendre protester vivement. Sa réaction fut totalement différente : elle était prête à être intubée à nouveau et subir une trachéotomie si cela devait lui permettre de rester plus longtemps auprès de ses enfants. Après un séjour d’un mois à l’hôpital elle a pu rejoindre son domicile.

Le Dr Lamas pense que les directives anticipées n’atteignent pas totalement leurs objectifs. Les humains possèdent une étonnante capacité à s’adapter aux pires conditions de vie. Des patients quadriplégiques suite à des accidents peuvent déclarer que leur qualité de vie est bonne. Il conseille la désignation d’une personne de confiance habilitée à prendre des décisions si le patient ne peut pas s’exprimer. Dans les faits un tel choix révèle difficile, surtout pour les femmes isolées. De plus la personne désignée ne s’est jamais généralement trouvée dans une situation identique aux cas envisagés.

Les commentateurs d’un article critique du Dr Morrison1 se montrent plus nuancés : les directives anticipées sont encore dans leur adolescence et peuvent évoluer. Les entretiens avec le patient, le personnel soignant et la famille peuvent s’aborder différemment. Plutôt que d’établir une liste des soins à interdire, le patient pourrait faire état de capacités fonctionnelles qui, une fois perdues, entraineraient pour lui un handicap insupportable : ne plus pouvoir s’alimenter normalement, se retrouver grabataire. Les dysfonctionnements éventuels possibles des directives anticipées ne doivent pas amener à jeter le bébé avec l’eau du bain.

Commentaires de Bernard Pradines. Même si la législation est un peu différente au USA, cet article a le mérite de poser des questions qui sont prégnantes partout dans le monde dit développé où des mesures de réanimation peuvent être effectuées.

Je retiens surtout la proposition de « capacités fonctionnelles perdues » qui pourraient être anticipées et refusées par le patient rédigeant des directives anticipées. En théorie, cette voie est intéressante. En pratique, il est difficile d’imaginer la possibilité de fixer un pronostic fonctionnel précis dès la phase initiale aiguë de réanimation.

Je partage les craintes de l’auteur relatives à la personne de confiance qui « ne s’est jamais généralement trouvée dans une situation identique aux cas envisagés. »

Demeurera toujours en ce domaine la qualité de la relation entre soignants, patients et familles pour apaiser ces périodes que chacun redoute au point de ne pas souvent envisager d’écrit ou de désignation d’une personne de confiance comme la loi française nous le permet.

Sources : 

R. Sean Morrison, MD et al  JAMA What’s Wrong With Advance Care Planning?

Article payant, pas de résumé, les commentaires sont accessibles. La première page (sur deux) est téléchargeable gratuitement avec DeepDyve.

Advance care planning has emerged during the last 30 years as a potential response to the problem of low-value end-of-life care…  However. the scientific data do not support this assumption. ACP does not improve end-of-life care. nor does its documentation serve as a reliable and valid quality indicator of an end-of-life discussion

 

Ryan D. McMahan, MD, et al The American Geriatrics Society.

Deconstructing the Complexities of Advance Care Planning Outcomes: What Do We Know and Where Do We Go? A Scoping Review

Advance care planning (ACP) has garnered enthusiasm  and skepticism … Patients, surrogates, and clinicians consistently rate ACP as important, especially by those who have experienced decision-making for serious illness. Recent ACP studies have shown an overall benefit for patient, surrogate, and clinician out-comes; however, some results have been mixed, leading some to question the utility of ACP.

Publié dans fin de vie

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article
S
Texte et analyse tres intéressante. Une observation cependant, concernant la personne de confiance. <br /> Peu porte qu'elle ait été confrontée à la situation puisqu' elle doit témoigner de ce que veut le malade qui n est plus en état de s'exprimer et non de ses volontés à elle.
Répondre
B
Excellente observation. Merci.