fin de vie

Anne Smith a accompagné le lent cheminement de sa mère vers son décès

Après avoir passé cinq jours auprès de ma mère à observer sa poitrine qui se soulevait et s’abaissait lentement, à compter les doses de calmants qu’on lui administrait ainsi que les jours où elle n’avait été ni alimentée ni hydratée, j’ai demandé à l’infirmière combien de temps elle allait encore résister.

- « Ça peut durer, à 87 ans votre mère est forte, elle se bat ».

- « Elle se bat contre quoi ? Contre la mort ? Contre la vie ?».

Le mot m’a révoltée. Se battre est un verbe d’action. On se bat avec un objectif bien défini. J’aurais aimé hurler : «  mais non ! Elle ne rassemble pas ses forces, elle ne stocke pas de munitions, elle ne suit aucune stratégie. Son corps n’est qu’un piège qui la retient, elle est tout à fait incapable de se battre ».

Le personnel pouvait-il  comprendre que le mot était pour moi une torture : votre mère se bat alors que vous vous avez décidé de ne plus l’alimenter et l’hydrater pour hâter sa fin. Elle se bat et vous êtes furieuse parce qu’elle ne meurt pas assez vite.

Je me suis documentée, j’ai appris qu’on pouvait vivre plus de 17 jours sans nourriture et sans eau. J’ai prié pour ne pas avoir à attendre aussi longtemps. J’ai aussi appris qu’au moment de la mort tous les muscles se détendaient. J’ai jugé le mot réconfortant, acceptable. Je lui ai dit que l’aimais, je suis restée auprès d’elle à attendre qu’elle se détende. Et le neuvième jour, comme je lui tenais la main elle s’est enfin détendue.

Commentaire de Bernard Pradines :

La dimension de lutte, de combat, a déjà été remise en question pour cette phase de la vie. Au-delà de la discussion de fond sur ce texte et de l’analyse des sentiments qui animent son auteur, l’importance des mots et du contexte dans lequel ils sont prononcés doivent retenir notre attention. Nous retrouvons ici encore le hiatus entre soignants et familles : les premiers s'interrogent sur le "comment" et les secondes sont d'abord préoccupées par le "quand".

Source

Anne Smith :

Un désir commun, fortement majoritaire en France : mourir chez soi. Pourtant, seuls 26 % des citoyens de notre pays y parviennent en 2016. Voyons ce qu’en dit une équipe de soins palliatifs allemande qui accompagne les patients à domicile. Traduction personnelle ci-dessous.

Conditions préalables.

Il doit tout d’abord exister un fort désir de la personne mourante de rentrer à la maison pour y mourir.

La personne mourante doit savoir qu'elle va mourir parce que sa maladie est devenue incurable. Elle ne souhaite plus prolonger artificiellement sa vie, ce qui nécessiterait une surveillance clinique afférente à la respiration artificielle ou à tout autre traitement de substitution d’une fonction vitale. Les seules mesures thérapeutiques viseront au moindre inconfort et à des soins courants.

Au domicile, il existe au moins une personne apte à prendre la responsabilité de pourvoir aux besoins nécessités par la situation.

Les membres de la famille ne sont pas dans un état de détresse et de fort bouleversement affectif dans la perspective de la mort imminente de leur proche, ni submergés par la perspective des soins à effectuer pour la personne sur le départ.

Si ces conditions sont remplies, l'entourage doit aussi adhérer au souhait de la personne mourante pour cette dernière étape de la vie.

Il existe des avantages au décès à domicile.

Les personnes mourantes à la maison peuvent avoir plus d'influence sur la dernière phase de leur vie.

Les mourants et leurs proches se sentent davantage autonomes face à la situation.

Les mourants bénéficient de davantage d’attention à la maison et préservent leur dignité.

La famille de la personne mourante se trouve utile, aidante et nécessaire.

Le mourant et sa famille peuvent vivre ensemble « normalement » toute la journée et mieux se préparer à l’échéance ; des sentiments peuvent être exprimés plus librement : tristesse, colère, douleur, amour ...

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Rubrique : Zu Hause sterben.