fin de vie

Elément fort d’anticipation et d’autodétermination, les directives anticipées sont apparues dans la loi française le 22 avril 2005 avec la loi Leonetti. Il s’agit d’un écrit, ce qui est différent de la personne de confiance.

Le principe en est l’expression d’une personne sur ses souhaits quant aux soins qui lui seront prodigués en fin de vie dans la mesure où elle n’aurait plus la capacité de s’exprimer.

Elles sont implicitement destinées à limiter l’utilisation de dispositifs médicaux de substitution des fonctions vitales. Au Québec par exemple, ce sont : la réanimation cardiorespiratoire, la ventilation assistée par un respirateur, la dialyse, l’alimentation artificielle et l’hydratation artificielle.

Leur pratique demeure très limitée en France, de l’ordre de 8% des citoyens tous âges confondus[1]. Au Québec aussi, elles restent encore peu utilisées, tant par les citoyens que par les professionnels de la santé[2].

Les tenants de leur popularisation avancent qu’elles sont un facteur d’autodétermination du patient au-delà de ses capacités de s’exprimer.

En psychiatrie, ambiguïté embarrassante, elles ne sont pas liées à la fin de vie mais aux situations dans lesquelles le patient n’est simplement pas en mesure de s’exprimer quant aux soins qu’il reçoit. Elles y sont censées améliorer la qualité du parcours de soins. Cette attente est particulièrement prégnante dans la conduite à tenir en situation de crise.

L’inconvénient le plus fréquent est qu’elles sont promues positivement, de manière insistante, comme s’il s’agissait d’un devoir et non d’un droit. Il faut pourtant savoir respecter le non-dit sur des sujets douloureux, tels que celui de la fin de la vie. La culture de l’après-mort (testament) est très ancienne ; pas celle des directives anticipées qui n’ont que 20 ans d’âge.

De nombreux indices laissent penser que la confiance dans les médecins a tendance à s’éroder. Il est vrai qu’ils ne sont plus facilement accessibles comme autrefois. Les délais d’attente avant un rendez-vous se sont allongés quand l’on n’est pas simplement dépourvu de médecin. En établissement aussi, le libre choix du médecin est devenu moins fréquent car le développement du travail en équipe s’est accentué ; par exemple, vous verrez un anesthésiste en consultation et un autre vous endormira. De manière apparemment paradoxale, la proposition française de loi sur le suicide médicalement assisté et l’euthanasie donne un pouvoir inédit aux médecins : celui de décider et/ou d’administrer une substance mortelle.

Si les médecins méritent notre confiance dans l’immense majorité des cas, force est de constater qu’ils sont des êtres sociaux comme tous les citoyens. Ainsi, même s’ils se croient trop souvent neutres, ils sont traversés par les idéologies de notre époque. Quand l’éthique cède le pas devant la loi, le danger se précise. Certains d’entre eux sont étroitement légalistes ; ils sont souvent issus de catégories sociales relativement favorisées. Cette « image inversée » perdure avec les nouvelles générations d’étudiants en médecine : de l’ordre de 45 % d’enfants de cadres supérieurs et de 5% d’enfants d’ouvriers[1]. Ceci ne les porte pas spontanément, dans leur ensemble, vers la contestation des injustices de notre société. Issus fréquemment de milieux conservateurs, ils risquent de considérer que la société est bien faite et qu’il convient de s’y conformer. Comme médecin, anesthésiste-réanimateur puis gériatre, j’ai pu être conseillé dans le sens d’en finir avec certains types de malades. J’ai vu pleurer des infirmières au souvenir de ce qu’un médecin leur avait demandé de faire. Certains médecins sont sensibles au fait de devoir « faire une place » pour les entrants.

Dans mon cursus d’études médicales, pas un mot sur l’utilisation des médecins dans les divers eugénismes qui ont traversé l’histoire. La formation des médecins aux soins palliatifs concernait une petite minorité d’entre eux.

C’est pourquoi, entre autres raisons, après avoir pesé le pour et le contre, je suis opposé à la proposition de loi Falorni qui entérine l’adaptation de la médecine française aux impératifs de la société dans sa tentation néolibérale explicite : le fardeau des improductifs est trop lourd pour notre économie. Au lieu d’investir massivement dans les soins palliatifs, spécialité contestée, il s’agit d’une offre d’en finir pour soulager la famille et la société bien davantage que le patient.

Les médecins auront-ils conscience de leur instrumentalisation contraire à leur éthique multimillénaire ? L’avenir nous le dira.