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fin de vie

Les soins neuropalliatifs ont toute leur place en gériatrie

Publié le par Louis Lacaze

 Les soins neuropalliatifs ont toute leur place en gériatrie

USA : longtemps cantonnés dans le domaine des cancers, les soins palliatifs ont progressivement occupé ceux de la cardiologie, des bronchopathies chroniques, puis rejoint la neurologie pour répondre aux besoins et créer une branche nouvelle : les soins neuropalliatifs.

Les patients atteints de maladies neurologiques demandent un suivi particulier. Un malade atteint de la malade de Parkinson présente un profil très différent de celui souffrant d’un cancer.

Une grande différence porte sur le recours immédiat aux soins neuropalliatifs dès l’établissement du diagnostic d’une dégénérescence neurologique, avant que l’autonomie du patient ne soit trop fortement diminuée. Des soins neuropalliatifs permettront de découvrir si le patient souffre de problèmes de culpabilité, de chagrin, de solitude, de dépression.

L’intervention du neurologue permet au gériatre d’adapter son intervention auprès des patients. Celui qui se doute fortement qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer ne va pas réagir comme celui qui n’en avait pas la moindre idée. Le médecin va constamment s’interroger : je montre bien que mon patient reçoit toute mon attention ? Aucun signe révélateur ne m’échappe ? Comment être sûr que je ne parle pas trop, alors que dans une enquête un malade en phase terminale a pu déclarer qu’il n’avait jamais rencontré quelqu’un prêt à l’écouter ? Il reste une dernière épreuve à aborder : comment révéler le diagnostic quand le mot démence terrorise plus que le mot cancer ?

Commentaires de Bernard Pradines : à l’écoute d’autres types d’organisations des soins que celles qui sont instituées en France, je suis toujours étonné par l’utilisation de néologismes, de termes inconnus, de concepts ignorés ou de répartition différente des rôles. Le fait que les soins palliatifs ont été et sont encore largement dominés par l’oncologie[1] est un phénomène observé aussi en Europe. Ainsi, ce sont environ 80 % des patients bénéficiant de ce type de soins, au moins de manière formelle, qui souffrent de cancers, souvent en phase terminale dans notre pays. La seule pathologie neurologique vraiment mise en avant dans ce contexte est la sclérose latérale amyotrophique (SLA) encore appelée maladie de Charcot. Intéressant de noter que des troubles de l’humeur peuvent relever des soins « neuropalliatifs » alors qu’ils seront davantage la préoccupation des médecins traitants, des gériatres et des psychiatres et des psychologues en France. Quant au diagnostic de maladie d’Alzheimer, il peut relever ici aussi du neurologue. Mais il ne s’agit pas d’un passage obligé, les médecins et neuropsychologues cités ci-dessus pouvant aussi, éventuellement avec l’aide d’une consultation mémoire ou à l'intérieur de celle-ci, poser le diagnostic. Ce diagnostic pose un problème particulier qui n’est généralement pas rencontré chez les patients souffrant d’autres affections : celui de l’oubli par celui qui le reçoit. Un oubli qui trouve bien sûr son origine dans les troubles mnésiques (trouble de la mémoire) mais aussi dans l’anosognosie (non-reconnaissance de la maladie par le patient lui-m^me) voire dans le déni commun aux autres pathologies. Devra-t-on répéter le diagnostic au prorata du délai de perte de mémoire ? Assurément non vous répondra celui qui s’est confronté à cette problématique.


[1] Wikipedia : L'oncologie ou carcinologie ou cancérologie est la spécialité médicale d'étude, de diagnostic et de traitement des cancers. Un médecin qui pratique cette discipline est appelé oncologue ou cancérologue. Le terme vient du grec onkos, signifiant vrac, masse ou tumeur, et le suffixe -logie, signifiant « étude de ».

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Je veux avoir la conscience tranquille et dire que j’ai tout essayé

Publié le par Louis Lacaze

Je veux avoir la conscience tranquille et dire que j’ai tout essayé

Un pronostic vital des médecins diffèrent de celui des membres de la famille du patient conduit à des situations délicates. Le cas est loin d’être exceptionnel : une étude récente1 portant sur 229 cas a révélé qu’il s’était produit 122 fois, soit dans 53% des cas.

 L’avis des familles s’est montré exact plus souvent que les lois du hasard ne pouvaient le laisser penser. Toutefois, le pronostic des soignants était, statistiquement parlant, plus fréquemment correct.

Les causes des divergences d’opinion relevées2 s’expliquent soit par une incompréhension réciproque des deux parties, soit par l’incompréhension des familles, soit par des convictions arrêtées des familles, convaincues que le patient possède une résistance inconnue des médecins, éventuellement par des convictions d’ordre religieux. Exemple : un patient inconscient en insuffisance rénale incurable, pour qui une hémodialyse n’aurait abouti qu’à prolonger ses souffrances est évoqué3. Les médecins recommandent l’arrêt des soins, son épouse comprend parfaitement la situation mais pense qu’un miracle est toujours possible et exige leur poursuite pour avoir la conscience tranquille et être sûre que tout a été essayé.

Les médecins peuvent suggérer que la poursuite d’un traitement ne peut qu’augmenter les souffrances du patient, que s’il ne décède pas il restera lourdement handicapé. Ils peuvent demander ce que le patient souhaiterait s’il pouvait s’exprimer. Ils peuvent aussi négocier la prolongation des soins pendant une durée définie4,5, de 24 à 48 heures pour passer ensuite à des soins palliatifs exclusifs. 96% des familles qui ont opté pour un délai ont, après concertation, décidé que le malade aurait préféré ne plus être branché à des appareils et accepté que les traitements lourds soient interrompus.

Pareil cheminement implique chez un médecin la nécessité de faire reconnaitre à la fois sa compétence et sa vulnérabilité en tant qu’être humain. S’il veut inspirer confiance à ses interlocuteurs il devra en payer le prix en manifestant humilité et empathie5.

Commentaires de Bernard Pradines.

Intenses débats actuels autour de la fin de la vie. C’est une bonne chose car indispensable. A noter que cet article est évocateur de la situation aux USA, le dialogue entre médecins et famille du patient étant privilégié. En France, un effort notable est effectué pour que le patient se détermine lui-même, explicitement quand il est conscient et lucide, par des directives anticipées et par la désignation d’une personne de confiance pour le cas où il ne serait plus en capacité de s’exprimer.

1 Douglas B. White, MD, MAS; Natalie Ernecoff, MPH ; et al Prevalence of and Factors Related to Discordance About Prognosis Between Physicians and Surrogate Decision Makers of Critically Ill Patients

  1. David Wendler, PhD, Annette Rid, MD Systematic Review: The Effect on Surrogates of Making Treatment Decisions for Others

3  Terri Traudt, MA, MBC and Joan Liaschenko, PhD, RN  What Should Physicians Do When They Disagree, Clinically and Ethically, with a Surrogate’s Wishes?

4 Dong W. Chang, MD, MS1,2; Thanh H. Neville, MD, MSHS3; Jennifer Parrish, DO1; et al  Evaluation of Time-Limited Trials Among Critically Ill Patients With Advanced Medical Illnesses and Reduction of Nonbeneficial ICU Treatments

  1.   Yael Schenker, MD, MAS, Greer A Tiver, MPH, Seo Yeon Hong, and Douglas B White, MD, MAS  Discussion of Treatment Trials in Intensive Care

6 . Une dernière publication tout juste diffusée qui est loin d’être la moins importante :

Chang and Richard Leiter Geripal animé par Alex Smith et Eric Widera Time Limited Trials in the ICU: A Podcast with Dong Chang and Richard Leiter Time-limited trials. We’ve all probably used them before. We meet with patients and families.  We agree to either start or continue a particular treatment to see if it helps in some specific way over some defined period of time. If it works as hoped, great, we continue the treatments.  If not, we stop them.  At least that is how it’s supposed to go.

Et pourtant, de temps à autre...

Daniela J. Lamas MD The New-York Times What Should Doctors Do When We Experience a Miracle?

It was just before dawn in the intensive care unit when something unexpected happened. My Covid-19 patient’s condition had been worsening for weeks, and we had finally recommended to his family that we stop all aggressive interventions. It was clear he was dying. But that night, my team watched in amazement as his oxygen levels started to rise, slowly at first and then steadily. Standing outside his room, I found myself, somewhat uncomfortably, thinking of miracles.

     

 

 

 

 

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