Refus de la nutrition et de l’hydratation en fin de vie

Publié le par Louis Lacaze

Tim Quill,  médecin spécialiste en soins palliatifs et de bioéthique, ancien président de l’Académie américaine des soins palliatifs, est interviewé par deux confrères administrateurs du blog Geripal

 

Un praticien rencontre des patients qui lui posent la question suivante : « Je sais que je vais mourir, je ne suis pas sûr de pouvoir continuer à souffrir comme je souffre, je ne supporte plus d’attendre, quelles sont mes options ? »

Très souvent les patients se placent sur un plan purement théorique mais de temps à autres ils exigent une réponse précise, veulent connaitre les différentes options autorisées par la loi. Le refus de s’alimenter et de s’hydrater peut faire partie des options présentées.

Certaines personnes peuvent donc décider de leur plein gré de cesser de boire et de manger pour hâter leur décès qui surviendra en général une semaine ou deux plus tard selon leur état général et la stricte application de leur décision car s’abstenir de boire est particulièrement pénible. Le patient peut s’humecter les lèvres, s’humidifier la bouche mais devra faire un gros effort de volonté pour recracher le liquide. S’abstenir de manger par contre ne réclame pas d’effort particulier, la perte de l’appétit se manifestant rapidement.

La première phase permet d’organiser son départ, de prendre ses dernières décisions, de faire ses adieux. La situation devient ensuite plus délicate quand fréquemment s’installe une phase de délire. Le patient doit donc avoir prévu d’avance cette éventualité avec sa famille, le spécialiste en soins palliatifs, éventuellement l’intervention d’un psychiatre. On peut permettre à un patient de s’hydrater à nouveau pour se le voir reproché lorsqu’il a retrouvé un bon état mental. Certains ont pu faire plusieurs tentatives avant d’en conduire une à son terme. Proposer une règle de conduite rigide en ce domaine ne parait pas envisageable. Il reste naturellement le recours à la sédation. Légère, elle n’abrège pas la vie. Lourde, elle peut légèrement hâter le décès.    

En conclusion les auteurs sont confrontés à différentes attitudes. Ils sont opposés à l’apport d’une aide active et volontaire pour terminer la vie, mais sont moins hostiles à une décision d’accompagner un patient qui refuse de s’alimenter et de s’hydrater ; pourtant, il leur semble plus facile de respecter la décision d’un refus d’alimentation par sonde.

Commentaire de Bernard Pradines : nous sommes, chez l'auteur, aux USA. L’abstention de boisson dans un contexte de soif est inhabituelle à la fin de la vie. Je n’ai jamais observé la soif chez les quelques 1100 patients décédés dans mon service en 18 ans et demi. Il est vrai que l’auteur évoque ci-dessus une attitude volontaire dans une situation précise.

A propos de la faim et de la soif, on se reportera au texte de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs) :

http://www.sfap.org/system/files/il-va-mourir-faim-rev2012.pdf

Autre : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/jgs.15200

 Source de l'article ci-dessus :

 

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R
Article très intéressant qui m'évoque l'intolérance absolue des soignants d'accepter le refus alimentaire de tout patient, c"est de l'ordre de l'horreur, sans doute liée à l'Histoire et à la guerre de 40 ?! J'ai pu observer qu'en pareil cas, le droit de décider du patient est totalement nié. J'ai assisté une femme âgée, qui avait subi une maltraitance alimentaire avec sa mère, et qui a fait le choix du refus alimentaire ; ce souvenir restera ancré en moi puisqu'il relevait d'une répétition tragique de son vécu vers la fin de sa vie. Le personnel et la direction ont opté pour la forcer, et j'ai dû assister au refus de son entourage de la laisser décider pour sa vie : son refus représentait pour moi un épisode dramatiquement régressif à ses premières années privatives de vie.
C'est la pire expérience que j'ai vécu comme soignante, par l'extrême écart entre les soignants dans leur ensemble et cette patiente auprès de qui ma fonction était le soutien !
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B
Oui, R. ce cas est loin d'être isolé. Seul remède : la prévention et l'anticipation par l’éducation collective et familiale. Un chantier bien plus long que celui de Notre-Dame. Et avec moins de moyens.