Transfert de la prise de décision dans une situation de fin de vie

Aux préceptes bien connus d’Hippocrate est venu s’ajouter le respect de l’autonomie de la personne. La difficulté se fait jour lorsque celle-ci n’est plus en mesure de prendre elle-même des décisions. Devant un cas de démence évoluée, interroger la personne de confiance -si elle a été désignée- ou les membres de la famille qui n’ont souvent jamais imaginé pareille situation peut se révéler extrêmement difficile pour le personnel soignant chargé de concilier ce que le patient aurait désiré faire et où se trouve son intérêt tel qu’il est conçu par son entourage familial et professionnel de soins.

Les approches peuvent montrer des nuances selon les pays. En Grande-Bretagne le médecin définit l’intérêt du malade puis prend les décisions correspondantes. Pour lui comme pour le médecin français, prescrire des traitements disproportionnés à un dément serait à la fois totalement contraire à l’éthique et à l’intérêt du malade. Des médecins américains interrogés ont été moins catégoriques. A la question : « Proposeriez vous un traitement qui risque d’être inefficace ou proposeriez-vous un traitement certainement inefficace mais qui aurait été choisi par le patient ? » Ils ont répondu qu’ils devraient d’abord vérifier l’avis exprimé, que passer outre l’expression de la volonté du patient serait contraire à l’éthique.

Définir des directives anticipées susceptibles d’être suivies en toutes circonstances sans être passe-partout peut paraître un vœu pieux. Si certaines personnes peuvent exprimer un certain nombre de valeurs pérennes, il leur est fréquent de changer d’avis si les circonstances se modifient. Un pas dans la bonne direction serait d’avoir de longues conversations avec le patient pour découvrir ce qui a de l’importance pour lui, quelles sont ses craintes, aborder le sujet avec sa famille et aboutir à des directives anticipées plus réfléchies sans pour autant être gravées dans le marbre. Encore faudrait-il que suffisamment de personnel soignant soit disponible pour s’atteler à la tâche.

Commentaires de Bernard Pradines. Le dernier paragraphe de ce texte est d’une importance capitale. Comment concevoir l’élaboration de directives anticipées de novo chez une personne qui vient de rentrer en établissement sans qu’une confiance se soit établie, ce qui demande du temps et de la patience, donc du personnel formé ou un médecin disponible (rires) ? Sans compter la pression exercée par l’entourage familial pour que ce sujet ne soit pas abordé tant il est vécu comme punitif à son égard : on fait dire à maman comment elle veut mourir car nous l’avons abandonnée à l’EHPAD, c’est de la maltraitance. La quête de l’établissement et des soignants est d’abord d’être rassurés quant à leur conduite à tenir à la fin de la vie ; ceci afin de se protéger de tout reproche, y compris devant la loi, en particulier de celui d’acharnement thérapeutique. Mais ceci ne peut jamais justifier, à mes yeux, une pression contre le principal mécanisme de défense individuel et collectif contre notre finitude : le déni.

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