Lors de la maladie d’Alzheimer, au-delà des dimensions cognitives et motivationnelles défectueuses, l’affectivité est souvent non seulement intacte mais éventuellement accrue.

Mon hypothèse : ce serait bien le plaisir d’être ensemble qui est communicatif, quelle que soit la technique utilisée. Je postule que ce serait surtout ce qui passionne celle ou celui qui propose une activité qu’elle ou il affectionne, qu’elle ou il souhaite partager, qui permet de se retrouver ensemble de manière plaisante. Cette rencontre agréable serait le premier facteur explicatif de l’ubiquité [1] des satisfactions recueillies. Dans cette rupture du lien que crée la maladie, étymologiquement cette aliénation, tout rapprochement interindividuel n’est-il pas en soi thérapeutique ? Des travaux d’imagerie tendent à démontrer la réactivité cérébrale à la musique et même un remodelage de cet organe [2]. Au-delà des hypothèses neurobiologiques sur les effets de la musique je suspecte donc que c’est le plaisir d’être ensemble qui est perçu par le malade au travers de l’évocation de tel ou tel sujet ou de la participation à telle ou telle activité. Une félicité en contraste et en rupture avec la gêne qui éloigne les amis et parfois les proches, un embarras qui questionne même les soignants les plus expérimentés. Pour employer un néologisme, nous voici dans une sorte de ré-affiliation dans le contexte d’une maladie qui dérange, isole et exclut.

Ainsi, au cours de ma carrière, ai-je vus les objectifs évoluer : limités au début à des soins dits de nursing, c’est-à-dire à nourrir et laver avec une qualité relationnelle facultative, ils eurent ensuite l’ambition d’une inaccessible amélioration durable des capacités cognitives puis de la préservation de la qualité de vie du malade et des aidants. Ce dernier stade conceptuel est à présent en voie d’être complété par la recherche du plaisir de la personne malade et de son entourage dans cette période souvent si difficile de leur vie. A suivre …

Pourquoi faudrait-il évaluer ces techniques ? Nous vivons dans une époque d’évaluation généralisée de l’efficacité des attitudes en santé afin de prouver l’efficacité des techniques de diagnostic et de traitement utilisées. C’est le règne des études dont les résultats débouchent éventuellement sur des recommandations ou des autorisations de mise sur le marché de médicaments. Cette quête rejoint certes l’intérêt bien compris du malade mais aussi, sous-jacente, la limitation des coûts de la santé en promouvant les seules techniques qui sont censées avoir fait leurs preuves. Cependant, il est déjà fort difficile, long et coûteux, de démontrer l’efficacité et l’innocuité d’un médicament bien que la méthodologie en est connue et rigoureuse. Sans parler des retraits tardifs de substances mal évaluées au départ. 

En matière de thérapies relationnelles, cette démarche est bien plus complexe. En effet, tout se passe ici dans la relation subtile interhumaine dans laquelle la compétence et la motivation des intervenants, leur savoir-être davantage que leur savoir-faire, leur affectivité et la qualité de la relation avec le malade sont au premier plan. Pour prendre une image ancienne et rester schématique, il s’agit ici plutôt du cerveau de la créativité et des émotions que de celui des performances intellectuelles. Ainsi, chaque cas est particulier et dépend entre autres de la personne approchée, du stade de la maladie et de la thérapeutique considérée, elle-même proposée en fonction de la disponibilité variable des professionnels ou des bénévoles à même de les mettre en œuvre. Sans compter avec l’ambiance de l’entourage famille ou de l’établissement. A suivre …