Le départ de son mari en maison de retraite représente toujours pour l’épouse un moment difficile. Il peut signifier une libération du fardeau souvent écrasant des soins mais il peut s’accompagner de souffrances : anxiété, sentiment persistant de culpabilité, dépression. La mise en EHPAD est souvent considérée comme un abandon de responsabilités auxquelles l’épouse ne devrait pas renoncer, les époux s’étant engagés à se soutenir en toutes circonstances tout au long de leur vie. Les conjoints sont considérés comme plus responsables que leurs enfants qui ont de leur côté un travail, une famille et sont moins susceptibles d’avoir partagé un domicile commun avec leurs parents pendant les dernières décennies.

Une étude a montré que les épouses rendaient visite à leurs maris placés en maison de retraite au moins une fois par jour, bien plus souvent que les autres membres de la famille.  Au cours des années passées elles se sont occupées de leurs enfants, parents et souvent beaux-parents avant que leur mari ait besoin d’aide : une forme de continuité. Elles contribuent souvent aux soins de leur époux, son alimentation, sa mobilité, ses activités proposées. Cet apport constitue une forme de main-d’œuvre supplémentaire gratuite et officiellement ignorée.

Les sentiments d’épuisement, d’anxiété ne sont pas automatiquement effacés par un départ en maison de retraite. L’épouse peut redouter les visites tout en les appréciant. Au sentiment de culpabilité se mêle de l’inquiétude : « est-il aussi bien soigné que lorsqu’il était à la maison ?» Se retrouver dans une maison vide où tout rappelle le souvenir de sa présence peut devenir traumatisant. Pour proposer une forme d’apaisement, des suggestions peuvent être retenues :  espacer légèrement les visites, d’autant plus qu’un résident atteint de démence ne se souviendra pas de leur nombre ou de leur durée et peut ne pas reconnaitre la visiteuse ; lutter contre le risque de solitude en entretenant un réseau de relations ; avoir recours à la médecine le cas échéant.

Il n’y a pas de lendemains heureux dans cette situation.

Commentaires de Bernard Pradines. Cette situation américaine est comparable à la nôtre. Il me semble que l’accompagnement humain est l’élément le plus important dans la perspective de l’apaisement de la conjointe ou du conjoint. Je suis moins convaincu par des conseils directifs tels que celui d’espacer les visites. Il convient surtout d’avoir une vision claire des raisons qui amènent chaque mois des milliers de français à entrer en EHPAD. On peut estimer que c’est le cas pour 12 000 à 13 000 personnes dont environ 9000 femmes. Bien connaitre ces raisons permet une meilleure compréhension des situations collectives et individuelles ; c’est à mon sens la première garantie d’un accompagnement plus efficace de la famille de la personne concernée.

Référence :

Les membres des familles apportant des soins médicaux plus de vingt heures par semaine à une personne de leur entourage se comptent par millions, victimes d’un stress sans répit. Le prix est lourd : anxiété, dépression, diabète, arthrose, affections cardiaques, pression artérielle trop élevée, surpoids. Le stress est énorme et continuel ; les prévisions pour le lendemain sont impossibles, les contacts avec les amis et relations terminés, on se réveille un matin en constatant qu’on a cessé d’être une épouse.

Pour évacuer le stress et la colère, pratiquer un exercice physique est suggéré : marcher, courir, pratiquer des exercices de respiration, s’isoler et crier. Rencontrer des personnes aux problèmes identiques apporte un soulagement notable mais suppose le contrôle du sentiment de culpabilité plus vif que celui des participants des groupes de fumeurs ou d’alcooliques.

Commentaires de Bernard Pradines. Des associations comme France Alzheimer sont aidantes car attentives aux besoins et désirs des proches aidants. Sans parler bien sûr des services d’aide à domicile. Il s’agit d’un nouveau défi pour nos sociétés qui espèrent une prestation à la mesure de leurs attentes. Des tendances lourdes sont à l’origine de cette situation : allongement de la durée de la vie, augmentation des pathologies chroniques, démographie du grand âge, évolution trop discrète du rapport EVSI forte/EV (espérance de vie sans handicap/espérance de vie) dans notre pays [1], dispersion de la famille, salarisation massive des proches aidants dans la production et la consommation, allongement de la durée du travail en fin de carrière compromettant le dévouement des jeunes retraités, défaut de compétence technique des proches aidants du fait de l’augmentation des demandes de soins, défaut de transfert des charges vers la collectivité. Tout un programme.

Commentaires de Marie-Christine Montandon. Il est important de mettre en exergue la solitude de ces aidants, notamment des conjoints qui assurent l'accompagnement 24h/24h. Ceux-ci n'ont que très peu de moments de répit. Si l'aide à la toilette est assurée par un professionnel, celui-ci souvent s'en va vers d'autres horizons au bout de 30 minutes, même si le planning notifie une heure. Car parfois, cette personne doit effectuer la toilette suivante à une trentaine de kilomètres de distance.
Il y a la possibilité d'un accueil de jour pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives, ce peut être une bulle de respiration mais la nuit, point de repos.
Certaines structures proposent également des séjours de répit mais souvent, ils deviennent la seule solution d'urgence pour affronter l'épuisement, la maladie, l'hospitalisation voire le décès de l'aidant.

Référence :

Catherine Pearson The New-York Times The Quiet Rage of Caregivers