Chris Feudtner, pédiatre, a rejoint sa mère hospitalisée aux urgences après une troisième chute dans son appartement.

Chris Feudtner se présente au médecin en charge de sa mère, signale qu’il est pédiatre mais prie sa consœur de considérer qu’il est totalement incompétent en gériatrie et lui demande de l’informer de l’état de sa mère : deux côtes fracturées, pneumothorax du côté droit. Puis l’annonce tombe : « il y a autre chose », une "chose" révélée par le scanner. Une vision de cauchemar envahit Chris Feudner : quelques années auparavant, les mêmes mots lui avaient été annoncés pour son père devant la présence d’un cancer rénal qui l’avait emporté au but de 9 mois, non sans souffrances. De plus il savait que sa mère avait une peur panique du cancer qui avait tué sa sœur ainée, ma sœur et son mari. Elle les avait accompagnés jusqu’à la fin, témoin de leurs souffrances. Elle répétait qu’elle refuserait le cas échéant toute forme de traitement anticancéreux.

Au cancérologue du service, Chris Feudtner justifia le refus des soins anticancéreux en rappelant la volonté de la patiente. Un problème subsistait : devait-on lui dire la vérité sur son état de santé ou faire un mensonge par omission ? Avait-on le droit de mentir à sa mère ? Comme elle se trouvait en état de démence avancée, cette révélation aurait-elle des effets positifs ?

De retour à son domicile, la mère du médecin vécut quatre mois avec très peu de symptômes avant de s’éteindre paisiblement après deux jours de somnolence. Le Dr Feudtner considère que son récit est la confession d’une faute qui pèse sur sa conscience mais qui ne s'accompagne pas de regrets. L’école de la vie lui a appris que l’amour, le respect, la bienveillance peuvent conduire à des compromis contraires à la brutalité des principes établis. Obéir à sa conscience permet d’en assumer les conséquences.

Commentaires de Bernard Pradines. Ce texte recèle des notions qui ne sont pas forcément explicites. En France, l’opinion de la famille, à défaut d’une rédaction antérieure de directives anticipées ou de désignation préalable d’une personne de confiance, est recherchée mais ne s’impose pas aux équipes soignantes. Y compris en cas de démence avancée. On retrouve la culpabilité liée au deuil dont on situe le rôle dans le mot « faute » évoqué ci-dessus. Sur le fond, la situation décrite doit obligatoirement faire au moins envisager des soins palliatifs.

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Chris Feudtner MD Jama Lying to My Mom

I started lying to my mom in an emergency department on a cold January morning. Hours earlier, she had been found on the floor of her assisted living apartment. Most likely, she tripped and fell while wandering at night.

Une fois n’est pas coutume, les animateurs de Geripal ont invité quatre professionnels de santé spécialistes de la fin de vie qualifiés d’« influenceurs » sur les réseaux sociaux. Parmi les invités se trouve Julie McFadden qui a exercé le métier d’infirmière pendant 15 ans avant d’animer un site sur YouTube suivi par 400 000 fidèles, un deuxième sur Instagram avec 350 000 abonnés, enfin un troisième sur TikTok avec pas moins que 1 500 000 abonnés.

Julie Mc Fadden a décidé de devenir influenceuse pour sortir du cadre type de ses conversations en société quand elle annonçait qu’elle était infirmière en soins palliatifs : soit on refusait de l’entendre, le sujet étant trop déprimant, soit elle se retrouvait parée des vertus d’un ange. Mais personne ne cherchait à connaitre le quotidien de sa vie professionnelle. Elle a alors utilisé la vidéo sur les réseaux sociaux pour expliquer à la population ce que sont les soins palliatifs et quelle est leur mission. Aux États-Unis, de nombreux médecins s'expriment aussi sur les réseaux sociaux. Cependant, par exemple sur YouTube, on trouve à la fois le meilleur et le pire.

Julie n’aime même pas prendre la parole lors de conférences devant des professionnels de santé, parce qu’elle a l’impression qu’ils savent déjà ce qu’elle va dire.  Si elle s’adresse malgré tout principalement aux infirmières, médecins, travailleurs sociaux, aumôniers ou chercheurs, elle préfère toucher le grand public. Comme elle entre dans l’univers privé de ses abonnés, elle emploie un langage de tous les jours. Si le message n’est pas bien reçu, les réactions sont immédiates, parfois blessantes. Certains sujets comme la toute fin de vie ou la lucidité terminale, sont très demandés. A noter que la planification des soins en fin de vie, pour beaucoup de patients et leurs familles, est la préoccupation la plus importante. Les vidéos de l’influenceuse sur ce sujet ont atteint de 7 à 8 millions de vues. Ces thèmes doivent cependant être maniés avec précaution. Julie ne les considère pas comme éducatifs. Elle préfère s’adresser aux personnes qui recherchent une véritable éducation.

Comme Julie, les autres influenceurs s’adressent à ce même public pour répondre à son besoin d’accéder au monde des soins de santé.

Commentaires de Bernard Pradines. Voici un surprenant succès de prime abord. Des soignants comme Julie Mc Fadden, gratifiée du titre de « superstar des réseaux sociaux », s’autoproclament éducateurs en santé en utilisant des plateformes non professionnelles pour toucher un très large public à l’échelle du monde anglophone. Elle aborde des sujets liés à la mort, au mourir et aux soins en fin de vie d’un point de vue d’infirmière en soins palliatifs. Elle va publier un livre à paraître intitulé "Rien à craindre : démystifier la mort pour vivre plus pleinement", qui est désormais disponible en précommande. Manifestement, elle parvient au succès. Surprenant en effet ! Mais, me direz-vous, nous sommes aux USA avec une culture différente. Certes, mais nous avons une tendance historique marquée à suivre tôt ou tard ce qui se produit outre-Atlantique. Si l’intention est bonne, de nombreuses interrogations demeurent posées. Cette activité est-elle rémunérée et par qui ? Pourquoi Julie, qui exerce un métier soignant très prenant, chronophage, préfère-t-elle le contact du public à celui des professionnels ? Pour les seules raisons évoquées ou parce qu’elle avance des arguments peu robustes, en tout cas contestables par un public professionnel ? Dans le même sillon, quid de la qualité de son « enseignement » ? Qu’en est-il de la vérification de sa valeur et de la compréhension par le public des notions évoquées ? Des dérives, par exemple sectaires ou des fake news ne risquent-elles pas d’être ainsi répandues, surtout si l’influenceuse renonce aux idées qui fâchent, comme elle le suggère ? Sur le fond, l’expérience de Julie tend à confirmer une de nos préoccupations maintes fois évoquées dans ce blog : nos vies étant de plus en plus programmées donc anticipées, la planification de la fin de la vie pourrait devenir la norme, surtout à la faveur d’une modification de la législation actuelle. Pour notre part, nous devons rester informés de ces initiatives car nous partageons avec elles le désir d’ouvrir le monde de la santé des personnes âgées à la population directement concernée et à celle qui l’aide.

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