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La médecine considère la souffrance comme une perte du sens de soi, un fossé qui s’ouvre en soi et crée un espace qui s’interpose entre mon moi et moi-même, entre le mode où je me trouve et le monde ou la vie où j’aimerais me trouver. Or de nos jours, notre société et le monde médical peuvent cultiver l‘idée selon laquelle la douleur et la souffrance doivent être bannies, en particulier lorsque la mort approche.

Des spécialistes en soins palliatifs, aux premiers rangs dans la lutte contre la douleur et les autres symptômes pénibles, pensent que la médecine est partie dans une mauvaise direction si elle soigne seulement avec des médicaments toute une variété de souffrances physiques et/ou psychologiques d’origines variées : culturelles, sociales, politiques, spirituelles ou religieuses. L’explication est simple : la pharmacologie est la seule discipline à laquelle les médecins ont été vraiment formés au cours de leurs études. En tout cas, il y aurait beaucoup d’orgueil dans la prétention de soulager toute souffrance ; comment évaluer quelle est la souffrance d’autrui ? Nos compétences nous permettent-elles de toujours la soulager ? Vers où nous tourner après échec ?

Plutôt qu’un signe de pessimisme et de découragement, le catalogue des difficultés incite à la modestie, qualité traditionnelle reconnue de tous ceux qui luttent contre la souffrance.

Si la personne ne peut pas s’exprimer, nous revenons à une observation attentive des comportements chez le patient non verbalisant. L’avis des infirmières est précieux. Si elles pensent qu’il souffre, elles peuvent s’appuyer sur des arguments venant compléter ou infirmer une impression préliminaire. Par exemple, nous avons souvent évoqué sur ce blog les manifestations non verbales des douleurs.

Dans le domaine psychique, il n’est pas aisément loisible de trouver un sens à la vie d’autrui à sa place, à se reconstruire une identité et à ne plus souffrir. L’avis des psychiatres et des psychologues, quand il est disponible, est en tout cas indispensable.

Source

Geripal animé par Alex Smith MD et Eric Widera MD  The Nature of Suffering: BJ Miller and Naomi Saks

Today we talk about suffering in the many forms we encounter in palliative care.  Our guests are BJ Miller, palliative care physician …and Naomi Saks, chaplain at UCSF. 

Frappées par une maladie grave, des personnes qui jusque-là trouvaient des dérivatifs dans la marche, le yoga, la natation, peuvent avoir aussi recours à de nouvelles techniques d’adaptation. Déni, consommation de drogue ou d’alcool, rire ou humour, toutes ces stratégies visent à faire face à des situations stressantes.

Le médecin doit décoder ce qui se cache sous la surface du discours, des pensées, des comportements, des sentiments qu’il découvre chez le patient. Les réponses peuvent provenir du patient si son état le permet. Parfois ce sont les membres de la famille qui exposent comment il réagissait quand il rencontrait un problème. Par ailleurs le patient peut déclarer qu’il est prêt à mourir et refuse tout traitement alors qu’il ne souffre que d’hypertension artérielle

Le médecin accordera avant tout la priorité au maintien de l’intégrité psychologique du patient quand il cherche à délivrer un message lui permettant de faire face à sa maladie. Il est bon de se souvenir qu’il n’existe pas une bonne ou une mauvaise façon de proposer un message de vie positif. Le déni peut avoir un effet bénéfique, il peut être très sain de ne pas s’attarder sur quelque chose qu’il est impossible de contrôler ; il peut être préférable de concéder ce mécanisme de défense sans insister. Le rire, l’humour, des attitudes inattendues peuvent paraitre déplacés. Et pourtant ! Un patient s’en est expliqué, se déclarant passionné de feux d’artifices et fermement décidé à tirer ses dernières fusées pendant qu’il en était encore temps.

Cette adaptation du praticien à son patient est un gage d’empathie et lui permet d’entrer dans une démarche précoce de soins palliatifs.

Commentaires de Bernard Pradines. Comme le texte traduit ci-dessus par Louis Lacaze vient des USA, il est souhaitable d’évoquer la législation française dans ce domaine : 1999, 2002, 2005 et 2016. Ces lois permettent de baliser la relation médecin-malade de manière générale en situation de maladie grave. Pour faire très court, le médecin propose et le patient dispose. Le respect du déni correspond à ne pas imposer un diagnostic que le patient ne veut pas entendre. En relation avec la future loi sur « l’aide médicale à mourir », je relève la phrase relative au patient prêt à mourir et qui refuse tout traitement alors qu’il ne souffre que d’hypertension artérielle. Elle nous renseigne sur la pression exercée par certains patients pour en finir avec la vie sur des critères d’éligibilité qui correspondent peu ou prou avec ceux de l’entrée en EHPAD en France. Voir à ce sujet le rapport 2025 sur l’AMM en Oregon : DWDA Oregon report 2025