fin de vie

On entend couramment dire que deux-tiers des personnes aimeraient mourir chez elles ; toutefois, en fouillant un peu, on trouve des rapports aux conclusions divergentes. Le journal BMJ[1]  diffuse les résultats d’une étude du Dr Kristian Pollock (Pollock K, 2015) de l’université de Nottingham. A la suite de cette publication, le site américain Medpage se fait l’écho de nombreux avis spécialisés.

Les auteurs ont d’abord noté que, dans les formulaires de directives anticipées, beaucoup de personnes n’indiquent aucune préférence et qu’on ne propose que rarement des choix comme « cela dépend » ou « sans importance ». Par ailleurs, certaines personnes ne se sont jamais posé cette  question, pas davantage celle de savoir si leur famille pourrait les accompagner jusqu’à la fin.

Pollock conclut que la grande crainte est souvent la douleur précédant le décès. Beaucoup pensent qu’un établissement hospitalier est mieux à même de contrôler ce symptôme. Pour certains, le domicile risque de perdre son caractère privé s’il est envahi de matériel médical et de personnes étrangères à la famille. D’autres patients ou leurs familles pensent que la souffrance et la mort risquent de laisser une empreinte insupportable dans le domicile.

Le même auteur  insiste sur le danger d’une représentation du domicile comme étant le lieu idéal d’une fin de vie. Le risque est de déclencher ou d’aggraver un sentiment de culpabilité chez les personnes qui ne sont pas en mesure de garder près d’elles un parent jusqu’à la fin de ses jours.

Les professionnels interrogés par Medpage ont souligné que le décès à domicile est loin d’être toujours la solution la meilleure, qu’elle est loin d’être le choix préférentiel dans tous les cas. Certaines familles peuvent apporter des soins qualifiés et constants. Elles ont les ressources physiques et financières pour ce faire et se sentent valorisées par leur choix. Elles savent qu’une grande partie du matériel médical exigé pour le suivi d’un mourant peut s’installer à domicile, et que la douleur sera contrôlée dans la majorité des situations avec un encadrement du patient réactif et efficace, le recours ultime à l’hôpital restant toujours possible.

D’autres familles éprouvent trop de douleur et de désespoir pour pouvoir accompagner efficacement un parent proche jusqu’à la mort. Elles peuvent aussi ne pas être en capacité de lever le malade, faire sa toilette, administrer les médicaments. La solution d’une fin de vie en milieu hospitalier l’emportera.

Pour le Dr Pollock, il est urgent que la recherche médicale se concentre sur l’analyse des attentes de chaque patient en fin de vie et de sa famille, cherche comment améliorer la qualité des soins à domicile. Une enquête auprès de la famille après le décès pourrait révéler si la volonté du disparu avait toujours été respectée, si les soins apportés avaient été efficaces et si une aide psychologique parfois nécessaire avait été proposée.

Sources :

Experts Weigh In: Where Do People Want to Die?

http://www.medpagetoday.com/Geriatrics/GeneralGeriatrics/54014

Article d’origine à accès payant :

Pollock K. Is home always the best and preferred place of death? BMJ. 2015 Oct 7;351:h4855.  http://www.bmj.com/content/351/bmj.h4855   

La HAS publie en ligne le 7 avril 2016 les documents suivants :

• un modèle de formulaire de directives anticipées.
• un document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social : intérêts des directives anticipées pour la personne et pour le professionnel, propositions sur le quand et comment aborder le sujet, réflexions sur le sens et le contenu du dialogue.
• un document sur la personne de confiance accompagné du formulaire de désignation ;
• une note méthodologique et de synthèse documentaire

Adresse :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2619437/fr/les-directives-anticipees-concernant-les-situations-de-fin-de-vie

Mes commentaires personnels : bien que le premier texte, relatif aux directives anticipées, ne soit pas encore intégré dans un décret issu de la loi du 2 février 2016, il présente deux formulaires de rédaction des directives anticipées conformément à la loi. Ils sont proposés selon les deux  situations prévues : personne en bonne santé ou personne atteinte d’une maladie grave.

La personne de confiance est présentée dès le premier document. A noter une approximation concernant cette personne « qui parlera en votre nom si vous ne pouvez plus vous exprimer». En fait, la loi du 2 février 2016 est formelle sur ce point : la personne de confiance ne représente pas le malade mais « rend compte de la volonté de la personne », ce qui n’est pas équivalent.