polemique

La législation sur la fin de vie dans l’état américain d’Oregon, datant de 1997, mérite notre attention car elle pourrait bien représenter le socle d’un futur projet de loi en France.

La loi de l'Oregon sur la mort dans la dignité (Oregon Death with Dignity Act - DWDA) permet aux patients en phase terminale qui remplissent des conditions spécifiques de mettre fin à leurs jours par l'auto-administration volontaire d'une dose létale de médicaments prescrits par un médecin à cette fin.

Le bilan de 2022 rapporte que 431 personnes ont reçu une ordonnance en vertu du DWDA. Au 20 janvier 2023, 278 personnes étaient décédées en 2022 à la suite de l'ingestion des médicaments prescrits, dont 32 qui avaient obtenu les ordonnances au cours des années précédentes. Les caractéristiques démographiques des « patients DWDA » étaient similaires à celles des années précédentes : la plupart des patients étaient âgés de 65 ans ou plus (85 %) et de race blanche (96 %)[2]. Le diagnostic le plus courant était le cancer (64 %), suivi des maladies cardiaques (12 %) et des maladies neurologiques (10 %).

La DWDA décrit les critères d’inclusion des patients pour accéder aux produits létaux. Il doivent être 1) âgés de 18 ans ou plus, 2) capables de prendre des décisions en matière de santé et de les communiquer aux professionnels de santé, et 3) diagnostiqués avec une maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois. Les médecins traitants et consultants doivent déterminer si un patient satisfait à ces exigences et signaler ce fait à l'autorité de santé de l’Etat (Oregon Health Authority - OHA) au moment où une ordonnance est rédigée.

Pour ma part, je suis perplexe devant la notion de « maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois ». En effet, des situations de plus en plus nombreuses ne permettent pas de fixer un tel pronostic vital : polypathologies, démences, grand âge. En Oregon, au total, 16 patients (6 % des décès par DWDA) ont survécu à leur pronostic, c'est-à-dire qu'ils ont vécu plus de six mois après leur date de la prescription du produit mortel. Je propose aux sceptiques qui me lisent de noter, dans l’EHPAD que vous fréquentez, les résidents qui seront décédés dans six mois. Et je vous donne rendez-vous dans six mois.

En savoir davantage :

La plupart des patients sont décédés à domicile (92 %) et ont été considérés comme bénéficiant de soins palliatifs (91 %).

Comme les années précédant 2022, les trois préoccupations de fin de vie les plus fréquemment signalées étaient la diminution de la capacité de participer à des activités qui rendaient la vie agréable (89 %), la perte d'autonomie (86 %) et la perte de dignité (62 %).

Depuis 2020, le DWDA prévoit une dérogation aux délais d'attente légaux pour les patients censés vivre moins de 15 jours après le moment de leur première demande orale de médicaments. En 2022, 109 patients (25 % des bénéficiaires d'ordonnances DWDA) ont bénéficié d'exemptions.

Les médecins prescripteurs étaient présents au moment du décès pour 36 patients (13 %) ayant ingéré des médicaments prévus par DWDA. Trente-sept patients (13 %) avaient d'autres prestataires de soins de santé présents et des bénévoles étaient présents pour 51 décès (18 %). Des données sur le temps écoulé entre l'ingestion et le décès sont disponibles pour 165 décès par DWDA (59 %) en 2022. Parmi ces patients, le temps écoulé entre l'ingestion et le décès variait de trois minutes à 68 heures, avec un temps médian de 52 minutes.

Les médicaments prescrits aux patients DWDA depuis 2013 : plus de 70% des ingestions en 2022 impliquaient la combinaison de médicaments DDMAPh, qui se compose de diazépam[3], de digoxine, de sulfate de morphine, d'amitriptyline[4] et de phénobarbital[5]. La combinaison médicamenteuse DDMA, composée des seuls diazépam, digoxine, sulfate de morphine et amitriptyline, représentait 28 % des ingestions. Le temps médian jusqu'au décès était un peu plus court après DDMAPh (42 minutes) qu'après DDMA (49 minutes). Toutes les combinaisons de médicaments ont montré des temps médians jusqu'au décès plus longs que lorsque les barbituriques sécobarbital et pentobarbital sont adjoints, mais ces derniers ne sont plus facilement disponibles.

Grande émotion en France lors de la promulgation de l’arrêté du 28 mars 2022 fixant la liste des affections médicales incompatibles ou compatibles avec ou sans aménagements ou restrictions pour l’obtention, le renouvellement ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

Je souhaite ici aborder le cas particulier de la maladie d’Alzheimer.

Extrait de l’arrêté concernant la maladie d’Alzheimer :

J'ai repris la définition du stade 3 de l’échelle de Barry Reisberg dans sa définition.

La Fédération des Centres Mémoires (FCM), organisme digne de confiance, publie l’échelle de Reisberg en anglais. Traduction personnelle en dessous.

Extrait concernant le stade 3 :

Surtout, la FCM conteste la validité de l’échelle de Reisberg pour évaluer la sûreté de la conduite automobile. Je la cite :

Extrait :

« Alors, faut-il utiliser à nouveau l’échelle de Reisberg ?

La réponse est non ! Cette échelle présente plusieurs inconvénients pour la pratique clinique en 2022. Construite en 1982, elle n’est plus utilisée dans nos consultations et sa validité peut être remise en cause après quarante ans de connaissances accumulées sur la maladie d’Alzheimer. Ensuite, la méthodologie employée pour construire cette échelle est imprécise et ses qualités psychométriques sont insuffisantes. Enfin et surtout, si l’utilisation d’une échelle de stade est déjà peu pertinente dans la prise en soins des patients présentant une maladie d’Alzheimer – elle le sera encore moins pour juger de l’habileté à la conduite automobile. »

Références :

https://www.centres-memoire.fr/wp-content/uploads/2022/07/FCM_echelle-de-reisberg.pdf

https://www.centres-memoire.fr/renaissance-de-lechelle-de-reisberg-les-vieux-pots-font-ils-les-meilleures-soupes/

Reisberg, B., Ferris, S.H., de Leon, M.J., and Crook, T. The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. American Journal of Psychiatry, 1982, 139: 1136-1139.