Fin de la vie des personnes souffrant de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.

Sujet austère mais indispensable pour comprendre la fin de la vie d’un nombre croissant de malades : les résultats d'une étude flamande (Vandervoort et al, 2013) sur la fin de la vie de 198 personnes démentes décédées dans 69 établissements (soit 58 % de réponses à l’enquête).

La distribution selon l’âge était la même que celle des résidents décédés avec une démence en Flandres en 2010.

54% présentaient une démence avancée.

Dans le dernier mois de vie, 95,5 % présentaient au moins un des symptômes suivants : problèmes relatifs à l’alimentation et à la boisson, épisodes fébriles ou pneumonie. Les symptômes les plus fréquemment rapportés étaient les suivants : la douleur, la peur, l’anxiété, l’agitation et l’opposition au traitement.

Dans la dernière semaine de vie, les troubles de la déglutition et la douleur étaient les symptômes les plus fréquents. Les escarres étaient présentes chez 26,9 % des malades, l’incontinence chez 89,2 % et la cachexie chez 45,8 %. Les contentions physiques étaient utilisées dans 21,4 % des cas et 10% des résidents sont décédés en dehors de l’établissement d’accueil.

Commentaires de l’auteur de ces lignes : cette étude a le mérite de compléter nos connaissances sur la manière de mourir des déments. Ces données sont le plus souvent inconnues de l’entourage des malades car rarement popularisées, considérées comme trop effrayantes. Or, dans la plupart des cas, une préparation prudente et adaptée est indispensable pour amortir la détresse des familles. De plus, une bonne connaissance des symptômes pénibles permet de mieux comprendre le travail soignant scrupuleux d’observation et de traitement nécessaire au cours de cette période de la vie. A noter aussi que la phase ultime est souvent marquée par une détresse respiratoire qui pose le problème de son traitement par sédation terminale, en particulier au cours de la nuit. Il est temps que chacun bénéficie des soins palliatifs de qualité auxquels il est désormais légitime et légal de prétendre. Le « suicide assisté » n’est pas une solution de facilité que notre société doit présenter face à la détresse éventuelle lors de la fin de la vie.

On pourra aussi s’inspirer de la publication française de Lopez-Toures (Lopez-Tourres et al, 2010).

Sources :

Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Volicer L, Vander Stichele R, Houttekier D, Deliens L. Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium: a nationwide postmortem study on clinical characteristics and quality of dying. J Am Med Dir Assoc. 2013 Jul;14(7):485-92.

Lopez-Tourres F, Lefebvre-Chapiro S, Guichardon M, Burlaud A, Feteanu D, Trivalle C. Fin de vie et maladie d’Alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie. NPG, Volume 10, numéro 55, février 2010, pages 37-42.