Le Dr Volandes, médecin hospitalier à l’hôpital général de Boston travaillait depuis dix ans à la rédaction d’un ouvrage sur les malades ayant atteint un stade terminal qu’il destinait à des professionnels. Son père ayant dû être hospitalisé, il s’est retrouvé brusquement « de l’autre côté du stéthoscope » et il a décidé de modifier l’orientation de son livre pour s’adresser aux malades et à leurs familles.
Les médecins devraient se poser les questions suivantes : qu’est-ce que le patient déciderait s’il était convenablement informé ? S’il jouissait de toutes ses facultés intellectuelles ? Quels sont ses désirs ? Ses peurs ? Veut-il vivre le plus longtemps possible ou avoir une fin paisible ?
La difficulté peut s’expliquer de différentes façons. Tous les professionnels de la santé n’ont pas reçu une formation concernant les soins palliatifs. Donner des explications techniques et se faire comprendre par un public non averti exige du temps, de la patience et la maîtrise du vocabulaire approprié. Les malades et les membres de leurs familles risquent de se retrouver désorientés, effrayés, de se sentir abandonnés à leur triste sort. Trop de personnes, influencées par la télévision, insistent pour que « tout soit fait pour maintenir le patient en vie », sans savoir ce que cela implique réellement. Personne ne leur a exposé les différentes options.
Le Dr Volandes a participé à l’élaboration de vidéos visant à apporter une information sur la fin de vie. Un patient lui a déclaré que si une image remplace mille mots, une vidéo en remplace cent mille. Il espère qu’avec son livre elles combleront un vide : pour leur dernier voyage, les patients n’ont pas besoin qu’on leur propose les dernières avancées de la technologie médicale. Ils recherchent plutôt un guide qui les aidera à avancer dans cette forêt obscure qui un jour sera devant nous.
Sources
Un article du Dr Shara Yurkiewicz publié dans PubMed : Angelo Volandes pushes patients to begin difficult conversations when docs don't. http://www.medpagetoday.com/PublicHealthPolicy/HealthPolicy/50037 (milieu de page)
On peut aussi consulter sur Google une très longue liste de commentaires (recherche Volandez The conversation) : https://www.google.fr/search?q=volandes+the+conversation&ie=utf-8&oe=utf-8&gws_rd=cr&ei=6qfhVLaqKYrzUrmnhPAN
L’ouvrage est présenté sur geripal : Using video to jumpstart The Conversation: a book review
Et naturellement l’ouvrage, présent sur Amazon : The Conversation
Les vidéos sont diffusées par Advance Care Plannnig
http://www.acpdecisions.org/products/#videos