La communication verbale dans le domaine médical peut paraitre un exercice simple. Une fois le diagnostic sévère réalisé, il suffit de le transmettre au patient qui va décoder les sons et capter le message. Or l’expérience montre que cette transmission du message peut varier d’un échec partiel à un échec total, d’un malentendu à une incompréhension totale. A l’issue de la consultation le patient peut toujours se poser des questions, il n’a pas suivi les explications données, il ne se projette pas dans les étapes à venir.

Eviter d’avoir recours au jargon médical est un premier garde-fou, mais des phrases élémentaires apparemment inoffensives peuvent aboutir à d’évidents contresens. Un chirurgien peut très bien annoncer que ce cancer peut se traiter ou bien qu’il a enlevé une tumeur. Le patient va en conclure que son cancer est définitivement guéri. Annoncer à la famille qu’« il va mieux aujourd’hui », « il est stable » peut déclencher l’apparition de faux espoirs et être mal accepté si le malade les a empêchés de fermer l’œil de toute la nuit. « Nous avons fait tout notre possible » ou bien « Il est temps d’envisager les soins palliatifs » peut être ressenti comme un arrêt des soins et un abandon du patient à son sort.

Le médecin avance sur le fil du rasoir. Il doit être honnête dans sa communication tout en invitant le patient à espérer le meilleur tout en se préparant au pire. Si après avoir été informé d’une issue fatale inévitable un patient déclare « je veux guérir » il se cramponne à un espoir, ce qui ne signifie pas qu’il n’a pas pleinement conscience de sa situation. S’il ne dit pas « je sais que je vais mourir » c’est à cause de la peur que lui inspirent ces mots. Or la notion d’espoir peut ouvrir des perspectives ; l’individu est multidimensionnel, il n’a jamais qu’un seul espoir et après avoir souhaité guérir il peut souhaiter sortir de l’hôpital pour mourir chez lui.

Les pédiatres peuvent être une source d’inspiration. Ils n’ôtent pas tout espoir chez les parents. Dans les pires situations ils peuvent dire « Je voudrais bien pouvoir constater une amélioration, c’est malheureusement peu probable, peut-être devons-nous nous préparer à d’autres possibilités. »

Commentaires de Bernard Pradines. Impossible de résumer définitivement les situations multiples et variées rencontrées en pratique médicale. La sidération succède le plus souvent à l’annonce d’un diagnostic sévère. Un exercice complexe et chronophage, possiblement humiliant, consisterait à vérifier, après un délai, ce que le patient a compris de l’information médicale délivrée. Le texte ci-dessus insiste sur l’espoir. Une notion trop souvent oubliée quand on cite les sempiternels stades du mourir d’Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004). Pour cette médecin, précurseur dans la compréhension moderne de la fin de la vie, l’espoir traverse tous les stades bien connus, bien que devant être évoqué avec prudence tant l’hétérogénéité est encore ici au rendez-vous de notre humanité.

Référence :

Une fois n’est pas coutume : les spécialistes en gériatrie ou soins palliatifs invités de Geripal peuvent avoir des avis divergents sur le POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment), autrement dit les directives anticipées version Etats-Unis. Si le document a une valeur légale, en fait il est avant tout considéré comme un outil déclencheur de communication. On peut penser qu’il met un frein à l’obstination déraisonnable, au recours en particulier aux massages cardiaques et aux séjours prolongés en réanimation, mais à quel degré ?

Affirmer que le POLST ne sert à rien serait exagéré mais dans quelle mesure a-t-il influencé la prise de décision ? Les directives peuvent avoir été écrites dans un contexte différent, manuscrites et difficilement lisibles, contradictoires si le patient demande simultanément des soins de confort et une opération chirurgicale qui ne le ramènera jamais à son état antérieur. La famille, une personne de confiance a pu modifier une directive.

La rigueur scientifique des médecins exige la présentation de preuves apportées par des études rigoureuses exemptes de biais, basées sur des cohortes importantes. Or les études existantes comparent soit un groupe de personnes qui ont rédigé des directives anticipées à un groupe qui a refusé, soit un groupe qui opte pour des soins de confort et un groupe qui exige de bénéficier de toutes les ressources de la médecine. Cette classification ne peut être que simpliste, l’éventail des possibilités pouvant être vaste et l’impact des entretiens avec le patient, les familles, n’est pas mesurable.

Si les praticiens se rejoignent sur un point -un entretien de haute qualité avec les patients est primordial- les divergences réapparaissent sur l’utilité des directives anticipées ; soit elles apportent une aide utile à la prise de décision soit la conversation au chevet du patient fournit suffisamment d’information.

Commentaires de Bernard Pradines. La rédaction des directives anticipées appartient, avec la désignation d’une personne de confiance, à l’anticipation des situations de fin de vie au cours desquelles la personne soignée n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté. De manière contrintuitive, ces situations sont loin d’être simples et univoques.

En tout cas, je partage l’opinion selon laquelle un entretien de haute qualité, ou plutôt des entretiens, sont indispensables à la traduction volontaire, non contrainte, des désirs des personnes soignées quant à leur fin de vie. Là est l’essentiel d’une perspective qui ne soulève pas l’enthousiasme chez les soignants car une telle approche nécessite du temps, des compétences en matière de lois ainsi qu’une bonne dose de patience et de courage pour aborder une problématique difficile qui ne se présentera que peu souvent comme nous l’aurons envisagée. A moins de dresser un catalogue à la Prévert de toutes les manières possibles de finir sa vie. Enfin, l'affirmation des plus enthousiastes en faveur de la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie plaide jusqu’à l’Assemblée nationale pour des directives anticipées contraignantes dans le sens de leurs préconisations. Le Rubicon sera-t-il encore franchi ?

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