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Les membres des familles apportant des soins médicaux plus de vingt heures par semaine à une personne de leur entourage se comptent par millions, victimes d’un stress sans répit. Le prix est lourd : anxiété, dépression, diabète, arthrose, affections cardiaques, pression artérielle trop élevée, surpoids. Le stress est énorme et continuel ; les prévisions pour le lendemain sont impossibles, les contacts avec les amis et relations terminés, on se réveille un matin en constatant qu’on a cessé d’être une épouse.

Pour évacuer le stress et la colère, pratiquer un exercice physique est suggéré : marcher, courir, pratiquer des exercices de respiration, s’isoler et crier. Rencontrer des personnes aux problèmes identiques apporte un soulagement notable mais suppose le contrôle du sentiment de culpabilité plus vif que celui des participants des groupes de fumeurs ou d’alcooliques.

Commentaires de Bernard Pradines. Des associations comme France Alzheimer sont aidantes car attentives aux besoins et désirs des proches aidants. Sans parler bien sûr des services d’aide à domicile. Il s’agit d’un nouveau défi pour nos sociétés qui espèrent une prestation à la mesure de leurs attentes. Des tendances lourdes sont à l’origine de cette situation : allongement de la durée de la vie, augmentation des pathologies chroniques, démographie du grand âge, évolution trop discrète du rapport EVSI forte/EV (espérance de vie sans handicap/espérance de vie) dans notre pays [1], dispersion de la famille, salarisation massive des proches aidants dans la production et la consommation, allongement de la durée du travail en fin de carrière compromettant le dévouement des jeunes retraités, défaut de compétence technique des proches aidants du fait de l’augmentation des demandes de soins, défaut de transfert des charges vers la collectivité. Tout un programme.

Commentaires de Marie-Christine Montandon. Il est important de mettre en exergue la solitude de ces aidants, notamment des conjoints qui assurent l'accompagnement 24h/24h. Ceux-ci n'ont que très peu de moments de répit. Si l'aide à la toilette est assurée par un professionnel, celui-ci souvent s'en va vers d'autres horizons au bout de 30 minutes, même si le planning notifie une heure. Car parfois, cette personne doit effectuer la toilette suivante à une trentaine de kilomètres de distance.
Il y a la possibilité d'un accueil de jour pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives, ce peut être une bulle de respiration mais la nuit, point de repos.
Certaines structures proposent également des séjours de répit mais souvent, ils deviennent la seule solution d'urgence pour affronter l'épuisement, la maladie, l'hospitalisation voire le décès de l'aidant.

Référence :

Catherine Pearson The New-York Times The Quiet Rage of Caregivers

Peut-être lassons-nous nos lecteurs en évoquant abondamment de la fin de la vie. Si nous persistons dans ce domaine, c’est parce que le retard de l’information et de la réflexion nous a semblé abyssal à la lumière de notre expérience d’accompagnement. Une autre raison en est l’abondance de documents, le plus souvent inconnus, qui sont produits dans ce domaine. Faire un choix est crucial.

Voici par exemple une référence utile dans le champ des personnes en situation de handicap dont on estime trop vite qu’elles sont incapables de s’autodéterminer sur leur fin de vie.

J’ai retenu cette figure qui eut mérité une distinction dans le document des « dernières volontés » entre testament, modèle culturellement acquis, et les autres suggestions plus récentes.

Il est loisible d’envisager aussi la désignation d'une personne de confiance et le mandat de protection future si on veut s'exprimer par personne interposée.

Référence :