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Mon mari ayant toujours eu un bureau, je lui en ai acheté un dès qu’il est entré en maison de repos et de soins[1]. Comme passe-temps, mon mari aimait peindre. Je lui ai fourni des mandalas en remplacement. Il a pris beaucoup de plaisir à les colorier sur son nouveau bureau. Il avait aussi deux porte-crayons où s’étalaient toutes les nuances de couleur.

Evidemment, au fil du temps, j’ai dû acheter des mandalas plus simples puis finalement des dessins à colorier pour enfants. Néanmoins, nous avons eu beaucoup de bonheur à partager les coloriages, lui à un bout et moi à l’autre. Notre connivence était totale.

Nous étions heureux quand nous chantions ensemble. J’ai donc copié les paroles de chansons « de son temps ». Au début, il lisait, mais après, il sautait un mot, une phrase. Finalement, cela s’est terminé par mon mari qui chantait à tue-tête sur des onomatopées. Mais il chantait ! Et moi, aussi souvent que possible, je lui chantais une comptine, toujours la même, me doutant qu’un jour, ce serait mon moyen de reconnaissance. Et, puisque les chansons étaient copiées, il les recopiait parfois en guise de passe-temps. Nous tenions aussi un cahier où nous notions et collions des images de ses journées en maison de repos et de soins.

Le confinement dû au covid a stoppé mes efforts pour le garder le plus longtemps possible éveillé au monde. Alors, je lui ai écrit 47 lettres. Quand il hésitait sur sa lecture, il demandait au personnel de lire sa lettre oralement. Il a été photographié à ce moment-là et j’étais payée de ma peine au centuple.

Dans cette maladie, n’ayant plus de repères intellectuels, il est devenu très tactile. Alors, c’était des câlins, des mains sur l’épaule, le cou. Faire un petit pas de danse à deux. Se promener bras dessus, bras dessous. Tout ce qui pouvait nous faire sentir très proches physiquement.

Pour maintenir des contacts amicaux avec d’autres personnes, j’ai organisé son anniversaire dans sa chambre. Quelques personnes invitées nous ont rejoints. Nous avons bu une boisson pétillante destinée aux enfants, et nous avons mangé un délicieux gâteau d’anniversaire après en avoir soufflé les bougies. Maintenir les coutumes traditionnelles, c’est primordial.

Sa fin de vie s’est faite à l’hôpital, mais il m’a reconnue grâce à la comptine habituelle que j’ai chantée plusieurs fois. D’abord, il s’est montré intéressé. Ensuite, il m’a fixée intensément et enfin il m’a fait son plus beau sourire. Il m’a reconnue jusqu’à son dernier jour.

Maintenant, j’ai gardé ses mandalas, les cahiers de bord de ses journées, ses chansons, ses écrits copies de textes, même ses dessins croqués à main levée tel ce chariot de nettoyage dessiné sur une serviette en papier. 

Je vous souhaite à toutes et tous de faire votre possible pour maintenir le contact le plus longtemps possible avec votre malade. De le maintenir ouvert au monde et attentif, encore, à ce qu’il y a autour de lui.

Le chagrin est un désir, un besoin impérieux de retrouver quelqu’un ou quelque chose qu’on a perdu et qui reste toujours un élément essentiel de votre existence. Il peut même être recherché pour lutter contre le risque d’oublier la personne disparue. Le stade de l’incrédulité est suivi par un état de choc, d’insensibilité, le désir de la retrouver, un sentiment de colère devant l’injustice du sort pour enfin accéder à une acceptation. L’évolution du processus peut varier selon les personnes. Au bout d’une année, un groupe de 4% peut rester enfermé dans une grande souffrance, s’isoler, avoir des idées suicidaires.

Un entourage bien intentionné peut tenter d‘apporter une aide en faisant remarquer que le temps finit par effacer la douleur de l’absence, que d’autres personnes sont plus à plaindre… Ce raisonnement intellectuel reste totalement inefficace. Il doit éviter de poser la question : « Comment vas-tu ? » mais plutôt celle-ci : « Tu arrives à te concentrer aujourd’hui ?» qui pourra conduire à une réponse plus significative. La violence de « descend de ta croix, on a besoin du bois » [1]traduit une exaspération parfois compréhensible mais inexcusablement maladroite. Il convient de distinguer le deuil pathologique du deuil « normal ». Peuvent alors être utilisés un accompagnement bienveillant, une psychothérapie parmi lesquelles des thérapies cognitivo-comportementales, des traitements classiques de la dépression.... L’intensité du chagrin peut être réduite par une préparation au deuil par anticipation des familles au moins six mois avant le décès d’un cancéreux en phase terminale par exemple.

Krista Harrison, chercheur universitaire en gériatrie, frappée par une série de deuils au cours de sa carrière, pense que surmonter son chagrin n’est pas une guérison mais une réinvention de la personne. Son chagrin n’est pas diminué, c’est elle qui devient plus forte. Participer à des rencontres de groupes de personnes qui souffrent a eu sur elle des effets positifs grâce à l’empathie ressentie envers les divers participants. Le partage des diverses épreuves a été une source de soulagement.

Référence :

Harrison KL. Making Space for Grief in Academia. JAMA. 2021;326(8):699–700.