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Votre chance a tourné, vous vous retrouvez à l’hôpital. Vous êtes la fracture de la chambre 225. Si le personnel médical s’intéresse seulement par exemple à votre pression artérielle ou à votre niveau sur l’échelle de la douleur, vous êtes dépersonnalisé·e.

Toutefois, des médecins ne veulent pas se contenter d’aider leurs patients à guérir ou à apaiser leurs symptômes, mais s’attachent à les aider à exprimer leurs histoires de leur vie. La vie en société implique la présence constante d’histoires vécues. Elles sont racontées aux enfants, échangées entre adultes, suivies à la télévision.

Les formateurs à cette approche insistent : il n’existe pas de marche à suivre définie. Tout au plus des thèmes courants sont à proposer : enfance, jeunesse, âge adulte, profession, mariage éventuel, situation présente et à venir envisagée dans le contexte de la maladie et de ses conséquences sur la vie quotidienne et sur l’entourage. Les moments de grande joie tout comme ceux des menus plaisirs quotidiens.

Deux points essentiels doivent rester à l’esprit : je suis d’une ignorance crasse, ma tête est vide, vous allez m’apprendre qui vous êtes. Le second point consiste à respecter les temps de silence, résister à l’envie de les briser. Un silence de dix, vingt, trente secondes, va conduire le patient vers un nouveau domaine que vous n’aviez pas obligatoirement prévu. Une existence marquante est présente chez tous les patients, même fugitive et cachée. Le but est de chercher à proposer un moment pour que la personne puisse s’exprimer, être capturée d’où le choix de l’expression « story catching » utilisée pour cet exercice.

Les entretiens durent environ quarante-cinq minutes. Le contenu est repris en présence du patient qui peut le modifier, le corriger, ajouter du texte. Il est écrit à la première personne en respectant le niveau de langue du patient. D’environ trois pages, il est joint au dossier du patient. Le personnel soignant est alors tiraillé entre désir et contrainte : il veut tout savoir sur le patient mais, dans le système hospitalier actuel, il est accaparé par le temps.

Les auteurs emploient une métaphore évocatrice de l’autre côté de l’Atlantique : on peut danser dans un cyclone à condition de rester dans son œil. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues pour aider ceux qui souffrent à demeurer dans l’œil du cyclone. Pourquoi pas aussi celles des visiteurs des malades ?

Commentaires de Bernard Pradines. Intéressant de constater les similitudes entre USA et France dans le recueil souhaité de l’histoire de vie. Le fait que la coauteure de ce texte soit infirmière en soins palliatifs, professeur d’université auxiliaire, en dit long sur le contexte dans lequel elle travaille. En France, la pratique évoquée ici, « centrée sur la personne » est davantage une réalité des EHPAD, des soins de longue durée (USLD) ou des Unités de Soins Palliatifs que des services classiques d’hospitalisation courte. Les psychologues, sans exclusivité, sont souvent partie prenante dans cette démarche. Deux principaux obstacles sur ce chemin.  L’intimité de la personne ou de sa famille qui ne souhaite pas la diffusion d’informations privées et… le temps disponible pour le recueil, la mise en forme, la relecture, la conservation et la disponibilité sélective des parcours de vie.

Source

Heather Coats, infirmière en soins palliatifs, professeur d’université auxiliaire, Thor Ringler, écrivain, rédacteur de revue médicale, invités de Geripal animé par Alex Smith MD et Eric Widera MD