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Une infirmière, Karen Roush, expose dans un blog ses frustrations après le décès d’une malade qui pendant des années de soins a refusé de suivre les conseils hygiène de vie qui lui étaient donnés.

"Voir un malade qui refuse de tenir compte de nos recommandations provoque frustration, colère et tristesse. On ne peut pas obliger quelqu’un à perdre du poids, lui interdire l’alcool ou le tabac. Nous devons nous efforcer de comprendre les raisons de cette attitude et trouver les outils qui permettront au malade d’adopter un comportement différent. Alors que les gens en bonne santé choisissent de vivre sainement, certains malades adoptent un comportement inverse. C’est peut-être ce que les infirmières ont le plus de mal à accepter."

Ce thème a été l’objet de vives discussions en 2013 aux Etats-Unis à la suite du classement de l’obésité comme maladie, donc échappant en principe au contrôle de la personne affectée.

Le Dr Doug Olsen, professeur du Michigan State University College of Nursing et rédacteur du journal américain du personnel infirmier (AJN) souligne un certain nombre de points.

"Les médecins doivent respecter l’autonomie et les décisions que les patients peuvent prendre. Ceux-ci sont donc responsables de leurs actes, quelles que soient les conséquences. La relation soignant-patient sera perturbée. Certains soignants auront tendance à moins s’intéresser à un malade qui ne fait pas tout son possible pour améliorer son état : le malade se sentira marginalisé et critiqué. D’autres vont au contraire compenser le manque d’adhésion du malade en lui accordant un maximum d’attention : le malade ne sera pas tenté de modifier son comportement. Idéalement le comportement du personnel ne doit pas être influencé par l’attitude du malade, ce qui est rarement spontané et exige un certain entrainement.

Il n’est plus possible de diviser les malades en deux catégories, ceux qui sont d’innocentes victimes et ceux qui récoltent ce qu’ils ont semé. Des comportements aberrants peuvent se rencontrer majoritairement dans certains milieux, certaines régions. De toute évidence, de nombreux facteurs sont à prendre en compte, remettant en cause la notion de responsabilité.

L’attitude à adopter devra être nuancée, sans rigidité. Au lieu de se demander si le malade est responsable de sa souffrance ou s’il est une victime innocente, il est préférable de se demander : « que puis-je faire pour améliorer sa santé et apporter quelque chose de positif à la société dans son ensemble ? »

Sources :

http://ajnoffthecharts.com/2013/07/15/when-loved-ones-and-patients-dont-choose-life/

http://ajnoffthecharts.com/2013/07/11/obesity-as-disease-and-the-health-care-cultures-take-on-personal-responsibility-and-suffering/

Lecture suggérée :

http://well.blogs.nytimes.com/2013/07/12/blaming-the-patient-then-asking-forgiveness (Acte de contrition public d’un médecin qui regrette d’avoir critiqué le comportement d’un malade, suivi de nombreux commentaires).

On peut trouver dans la presse quantité de publicités pour des produits censés vous donner vigueur et santé à tout âge et éloigner votre crainte de vous retrouver un jour physiquement diminué. De leur côté les gérontologues ont longtemps espéré que la recherche avancerait dans ce domaine mais leurs espoirs ont été déçus.

L’université de San Francisco a étudié les handicaps physiques affectant la population au cours des deux dernières années de vie. Le Dr Smith, directeur de la recherche et spécialiste en soins palliatifs écrit : « La recherche en gériatrie a été très active, si nous pouvons retarder ou diminuer les handicaps la grande majorité des personnes âgées devra tout de même vivre avec des handicaps divers pendant les dernières années de leur vie ».

Les femmes seront particulièrement touchées. Une femme qui décède à 80 ans a été handicapée plus longtemps qu’un homme qui décède au même âge. Elles courent davantage le risque d’être touchées par la dépression, l’arthrose, l’ostéoporose. Elles ont moins de ressources sur le plan financier. Elles sont souvent seules alors que les hommes ont leurs épouses pour s’occuper d’eux.

Le tableau est pourtant moins sombre qu’on ne pourrait le craindre : les personnes âgées conservent souvent une certaine faculté d’adaptation. Pour la majorité d’entre elles, l’important est de ne pas souffrir, de ne pas se retrouver isolées, d’avoir de l’estime pour soi, une certaine indépendance.

Une interrogation du Dr Covinsky, co-auteur de l’étude, sert de conclusion : « Doit-on s’apitoyer devant une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou se réjouir de voir qu’elle a conservé un bon moral et toute sa vivacité d’esprit ? »

Sources :

- Article du New York Times : http://newoldage.blogs.nytimes.com/2013/07/08/high-disability-rates-persist-in-old-age/?emc=tnt&tntemail0=y

- Disability During the Last Two Years of Life July 8, 2013

http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1710125

- Quality of Life in Late-Life Disability: “I Don't Feel Bitter Because I Am in a Wheelchair”. Journal of the American Geriatrics Society Volume 60, Issue 3, pages 569–576, March 2012

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1532-5415.2011.03844.x/abstract