suicide assiste

Un vif débat s’est emparé de notre pays après l’annonce du président de la République le 10 mars 2024. De nombreux arguments sont échangés qui ont pour mérite de parler -enfin- d’un sujet trop souvent occulté.

La France va se doter assurément d’une nouvelle loi dans ce domaine. Elle aura pour effet de remettre en question un interdit vieux d’au moins 2400 ans si l’on se réfère au serment d‘Hippocrate ; un engagement bien antérieur au christianisme, une fondation qui a persisté jusqu’à maintenant. 

Le premier état à légiférer fut l’Oregon en 1997. A l’heure où ces lignes sont rédigées, ce sont vingt-deux états occidentaux dont onze états-uniens qui ont autorisé une démarche de mort programmée. Pourtant, le débat n’est pas clos dans les pays qui se sont dotés d’une telle législation.

Que s’est-il passé pour qu’un tel basculement éthique survienne aussi rapidement, sur une aussi vaste étendue, dans des pays parmi les plus riches du monde ? Quelques pistes à votre appréciation.

L’accélération de la vie, bien étudiée par le sociologue et philosophe contemporain Hartmut Rosa nous fournit un premier indice : nos vies viennent de connaitre une accélération sans précédent dans les domaines technologiques, sociaux et comportementaux. Pourquoi la fin de la vie ne connaitrait-elle pas le même sort ? Concrètement, le temps manque pour accompagner ses proches. Les distances moyennes entre malades et « aidants » se sont accrues avec la dispersion géographique de la famille. L’accompagnement humain ne se contentera pas des réseaux sociaux. Il exige la présence des proches et leur disponibilité.

L’oubli de la mort au prix d’une vie trépidante, nouvelle forme du divertissement pascalien, nous évite une projection désagréable vers le moment de notre fin. Certes. Mais l’évitement implique de détourner le regard de l’action collective indispensable à l’amélioration de cette période.

Une économie non maitrisée, mondialisée, fondée sur la performance, la rentabilité, avide de concurrence et de profit, accélérée par les nouveaux moyens planétaires de communication, génère inévitablement le rejet des inutiles, des non-productifs, de ceux qui sont qualifiés de bed blockers censés « encombrer » nos établissements de soins. 

L’accès aux soins est de plus en plus précaire, de plus en plus menacé. Même dans notre pays qui se targua longtemps de la qualité de son système de santé, des indices alarmants sont devenus patents. L’évidence saute désormais aux yeux : les soins palliatifs sont insuffisants, les perspectives démographiques de la population, en regard de celles des soignants, font craindre un avenir sombre.

Les progrès de la médecine sont fulgurants. Mais, sans argument solide, ils sont perçus comme générateurs d’expansion et non de compression de la morbidité de la fin de la vie prophétisée par James Fries en 1980. Nous attendons de la médecine qu’elle soit aussi performante dans le soulagement des souffrances en fin de vie. Or nous sommes déçus pour deux raisons : l’insuffisance de développement de la médecine palliative d’une part et le constat de notre impuissance face à notre destinée existentielle d’autre part. Pourrons-nous jamais envisager la mort avec une constante sérénité ?

Ainsi, le refus de la fin de la vie dans des conditions indignes s’est imposé à juste titre dans l’opinion sans se donner les moyens d’y remédier.

La prévision de nouvelles contraintes liées aux dérégulations climatiques n’encourage pas les initiatives en faveur des plus vulnérables d’entre nous. La fin de la guerre froide a brièvement fourni l’illusion de la fin des conflits armés. Il n’en est rien ! Voici que nous nous interrogeons : pourrons-nous relever tous ces défis financiers et humains ? Ne serons-nous pas trop nombreux, trop coûteux ?

Les données qui nous viennent d’Oregon et du Canada sur les motivations des malades postulants sont instructives. Au Canada, en 2022, les sources de souffrance les plus souvent citées par les personnes effectuant une demande d’aide médicale à mourir étaient la perte de la capacité à participer à des activités significatives (86,3 %), suivie de la perte de la capacité à accomplir les activités de la vie quotidienne (81,9 %), loin devant le contrôle inadéquat de la douleur ou l’inquiétude au sujet du contrôle de la douleur (59,2 %). En Oregon, en 2023, les trois préoccupations de fin de vie les plus fréquemment signalées sont la perte d'autonomie (92 %), la diminution de la capacité à participer à des activités qui rendaient la vie agréable (88 %) et la perte de dignité (64 %).

Autant dire que le défi va au-delà du contrôle des symptômes pénibles en fin de vie mais doit aussi être attendu dans l’accompagnement des vulnérabilités dans un sens large. Dès lors, des objectifs ambitieux nous attendent pour éviter le sauve-qui-peut mortifère qui s’annonce : favoriser l’autonomie, développer la vie sociale, définir la dignité espérée, rendre disponibles les soins palliatifs, parler encore et toujours de la fin de la vie.

Les auteurs :

Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre de la personne âgée à l'APHP et docteure en philosophie pratique et éthique médicale UGE, est l'auteur aux éditions du Rocher de Que faire face à Alzheimer ? (2019), Vieillir n'est pas un crime (2021), La force de la caresse (2022) et Mourir sur ordonnance ou être accompagné jusqu'au bout (2023). veronique.lefebvre-des-noettes@aphp.fr

Bernard Pradines, ancien gériatre hospitalier. bpradines@aol.com

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Voilà ! La politique s’empare de ce sujet intime, complexe : la fin de vie en France. L’avis 139 du CCNE du 13 septembre 2022 avance « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger. »

En avril 2023, la convention citoyenne constate la détérioration du système de santé français. Elle rappelle l’évidence : l’accompagnement de la fin de vie doit être amélioré par, notamment, le développement des soins palliatifs en tous lieux. Il est question d’aller au-delà de la loi Claeys-Leonetti de 2016 votée à l’unanimité qui renforce le refus de soins, les directives anticipées, la non-obstination déraisonnable, la collégialité en cas d’arrêt de traitement, enfin agrée la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Le président de la République tranche avec ses annonces du 10 mars 2024 pour un modèle français d’aide à mourir qui sera débattu au parlement. Conséquences d’abord humaines et soignantes : contrairement à ses affirmations, nul texte ne permet de regarder la mort en face ! Aucune loi ne répond à la complexité des cas ! Les enjeux sont vertigineux.

Si la mort s’est sécularisée et médicalisée, elle reste taboue, inquiétante, pourtant constitutive de notre humanité. Une mort maitrisée pour tous est impossible. Nous ne sommes pas des machines pensantes, mais des êtres humains souffrants dépendant d’autrui, de son regard, de sa main tendue de la naissance à la mort. Qui va évaluer la composante psychique et la prendre en charge ? Il n’y a plus de psychiatres, trop peu de psychologues : comment faire le distinguo avec les personnes souffrant de troubles psychiatriques caractérisés qui sont en principe exclues de ce projet de loi ? Quid de la dépression, des tentatives de suicide, de la temporalité ténue entre désir de mort, scénario suicidaire et résilience ? Quid des symptômes de souffrance psychologique comme l’anxiété, la peur panique, la phobie face à la mort ? Germain, 92 ans, fait trois tentatives de suicides en deux jours : défenestration, il est rattrapé in extremis par son auxiliaire de vie, asphyxie avec un sac plastique aux urgences, enfin strangulation dans mon service avec le cordon de sa sonnette... Il voulait mourir, il n’avait trouvé qu’une solution : mettre fin à ses jours. J’ai pu le prendre par la main au sens littéral, comprendre son histoire : veuf, fâché avec sa fille vivant loin, devenu aveugle… Sa vie n’avait plus de sens. Pourtant, je retisse une confiance mutuelle. Après un mois de traitement psychotrope, psychothérapeutique et de liens avec sa fille, il part chez elle pour « vivre enfin » ! Rien de cela dans l’aide active à mourir, que ce soit euthanasie ou suicide assisté.

Pourquoi s’adresser pour ce faire à l’hôpital public devenu exsangue et sans personnel suffisant, notamment en gériatrie ? L’application de la loi Claeys-Leonetti est déjà loin d’y être optimale. Rappelons que 53% des décès ont lieu en secteur hospitalier. Chaque jour, 500 personnes qui décèdent en France relèvent des soins palliatifs mais n’y ont pas accès. Pourquoi ne pas développer ces soins en urgence car notablement insuffisants, pourtant prévus dès 1999 ? Demander de surcroit aux soignants, dont la vocation est de soigner, d’aider activement à mourir ? Les annonces d’un plan décennal et d’une dotation d’1,6 milliard sur 10 ans sont insuffisantes : ceci correspond à 1,5 euros par français et par an ! Pourquoi enterrer la loi grand âge pourtant promise, alors que ce sont majoritairement des personnes âgées qui meurent parmi les 638 266 décès en France en 2023 ? Pourquoi l’inaction devant les morts indues de personnes âgées sur des brancards aux urgences ? Il y a peu, un malade psychiatrique s’y suicide ! Pourquoi dire que ce projet de loi s’adresse aux personnes « majeures », « capables d'un discernement plein et entier » atteintes d'une « maladie incurable » et au pronostic vital « engagé à court ou à moyen terme » et déclarer que ceci concerne l’EHPAD où 80 % des personnes qui y vivent sont atteintes de troubles cognitifs ?

Notre société âgiste doit prendre la mesure de cette rupture sociétale et éthique : n’est-ce-pas une manière utilitariste de gérer le grand âge dépendant ? On nous assure que les conditions de l’aide active à mourir seront très strictes. Tous les pays qui ont légalisé l’euthanasie et le suicide assisté ont élargi leurs indications ! En Belgique, c’est la loi de 2002 puis en 2014 l’euthanasie pour les malades d’Alzheimer et les enfants puis les malades psychiatriques. Désormais, plus de 7 % des décès au Québec se déroulent dans le cadre de « l’aide médicale à mourir ». Le Dr Michel Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie, assure que ces situations sont promues auprès de la population, si bien que des personnes souffrantes s’adressent ainsi au médecin : "moi, je veux l'aide médicale à mourir" même si elles ne sont pas admissibles selon les critères actuels.

Dans quel monde voulons vivre vraiment ? Monsieur Macron, qui aurait bien connu le philosophe Paul Ricœur doit se rappeler ces mots magnifiques qui fondent notre humanité soignante et notre fraternité : « C’est peut-être l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être compensée par une authentique réciprocité dans l’échange, laquelle, à l’heure de l’agonie, se réfugie dans le murmure partagé des voix ou l’étreinte débile de mains qui se serrent ».