En mars 2021, Sheri Mila Gerson et al (1) publient les interviews de professionnels des soins palliatifs dans trois régions du monde ayant des juridictions différentes : les Flandres belges, l’Oregon et le Québec.

Une caractéristique commune à tous les entretiens était une préoccupation prononcée concernant le manque de connaissances du public à l'égard des services de soins palliatifs, ainsi que le manque d'accès à ceux-ci.

En Oregon et en Flandre, on s'inquiète que le public entende davantage parler de l'aide médicale à mourir que des soins palliatifs.

De plus, les personnes interrogées en Flandre et au Québec indiquent que l'aide médicale à mourir pourrait devenir un choix par défaut en raison d'un manque d'autres options thérapeutiques, qu’il soit perçu ou réel.

1. Gerson SM, Koksvik GH, Richards N, Materstvedt LJ, Clark D. Assisted dying and palliative care in three jurisdictions: Flanders, Oregon, and Quebec. Ann Palliat Med. 2021 Mar;10(3):3528-3539.

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Récemment se sont constituées toutes sortes de commissions auprès des Agences Régionales de Santé ou des Conseils Départementaux pour porter en principe la parole citoyenne, celle des « usagers », au cœur des établissements sanitaires et médicosociaux, auprès des institutions gestionnaires de la santé, de la dépendance et du handicap. Intéressante progression de nos concepts. La santé serait-elle devenue démocratique grâce à la magie des mots, à une sémantique performative ?

Au cours ma carrière de praticien hospitalier, je me suis ouvert du défaut de démocratie interne auprès d’un directeur d’établissement sanitaire. Le fonctionnaire me fit justement remarquer que la structure hospitalière n’est pas démocratique mais fonctionnelle. Beau raccourci pour évoquer la verticalité en opposition à la transversalité, des nominations et non des élections, des rôles et non des missions. Il avait raison jusqu’à ce jour. Certes la présence de représentants des usagers auprès des établissements et des instances gestionnaires représente un progrès indéniable. Ce d'autant que des associations de patients se sont développées de manière spectaculaire au cours des quarante dernières années. 

Pourtant, la démocratie, qu’elle soit élective ou participative, concernerait le versant de la décision, pas seulement celui de la consultation des usagers. Considérez les modalités de désignation des représentants en question. Ajoutez-y l’absence fréquente de lieux de représentation tels les Conseils de la Vie Sociale en EHPAD qui ne sont effectifs que dans une minorité d’établissements. Mettez un grain de discrétion à observer sur les débats à l’extérieur du cénacle. Faites valoir les activités de votre service en laissant peu de temps à l’écoute des « usagers » en question.  Secouez le tout et parlez, en restant modeste, de recherche de transparence. S’il vous plait, laissez le terme de démocratie pour un avenir désirable !