Parfois, Martin Bayne ne parle plus qu'à voix basse, presqu'en chuchotant, comme beaucoup de personnes atteintes d'une forme avancée de la maladie de Parkinson. Mais sa voix porte loin.

Un résident américain, Martin Bayne, atteint par la maladie de Parkinson, fut interviewé en 2013 sur son vécu de résident d’un établissement de soins de longue durée (long-term care). Auteur de blogs, habitué à s’exprimer, il avait l’ambition de parler aussi au nom de celles et ceux qui ne peuvent pas se raconter verbalement et parvenus au sentiment de ne plus avoir de voix »

Judith Graham, journaliste du New York Times a donné à Martin Bayne l’occasion de s’exprimer. En voici de larges extraits.

Q. –Vous souffrez ?

R. –Je souffre 80% du temps, en particulier de ma maladie de Parkinson et d’insuffisance cardiaque congestive. Mais ce n’est rien par rapport à la douleur que je qualifie d’émotionnelle.

Q. – Que voulez-vous dire ?

R. – On se répète continuellement « tout va bien, pas de problème. » Mais tout au fond de moi, tout ne va pas bien. Le cauchemar de la dépression et de l’anxiété me hante en permanence. Et je ne suis pas le seul. C’est le cas de tout le monde autour de moi, mais personne ne veut parler de sa souffrance. Personne ne veut dire ici à quel point il se sent seul, oublié du monde qui l’entoure.

Q. –Que peut-on faire ?

R. –Certains restent jour et nuit devant la télévision. Et partout règne ce que qualifie de désespoir ambiant.

Il y a ici un besoin craint de professionnels en santé mentale.

Quelquefois il suffit de poser la main sur une épaule. De ramasser une fourchette que quelqu’un a laissé tomber à la salle à manger. Simplement de s’asseoir à côté de quelqu’un. D’essayer de soulager celui qui souffre. Ces petites choses sont de petites victoires. Je touche les autres, par exemple sur la main, chaque fois que j’en ai l’occasion. Les hommes ont besoin d’être touchés. On ne les touche jamais. C’est contraire à nos usages. Quand vous les touchez, vous établissez une connexion magique.

Q. – Que pensez- vous des visiteurs ? Apportent-ils quelque chose ?

R. – J’ai rencontré des gens formidables. Quand ils franchissent la porte, ils n’ont aucune idée de ce qu’ils ont sous les yeux. Ils sont dans un autre monde ; nous sommes bien dans un monde différent. Par conséquent on se contente de parler de petits riens. Ils vous disent volontiers « comment vous sentez vous aujourd’hui ? Vous avez dragué les infirmières ? » Au lieu de « j’ai entendu dire que vous alliez mourir. C’est vrai ? Est-ce que peux faire quelque chose pour vous à ce moment de la vie ? »

Q. – Que feriez-vous si vous en aviez le pouvoir ?

R. – Quand quelqu’un arriverait dans l’intention de s’inscrire, je l’installerais avec dix autres résidents et on lui demanderait « qu’est-ce qui vous passionne dans la vie ? Qu’est-ce qui vous intéresse ? Que voulez-vous faire de votre vie ? Si vous n’avez pas de réponse à ces questions, on ne vous accepte pas. Ici nous voulons former une communauté vivante.

 Il y aurait un comité d’accueil pour chaque nouveau résident. Dès votre arrivée, vous seriez accueilli comme un roi ou une reine. On vous montrerait qu'on tient à vous.

Ensuite on vous ferait visiter les lieux. On vous ferait comprendre que vous êtes quelqu’un d’important pour nous. On vous trouverait un petit travail à faire, quelque chose qui pourrait être très simple mais avec une responsabilité de tous les jours.

Et toutes les semaines on se réunirait. On parlerait de ce qui nous paraît important. Il n'y aurait pas de chef. Nous serions simplement assis ensemble, parfois à pleurer, parfois à rire. Une activité serait intitulée « me toucher, vous toucher ». On établirait un contact physique, on danserait. On ferait de l’exercice tous les jours, c’est très important : vous montrez que vous voulez profiter le plus possible des jours qui vous restent à vivre. Pour la même raison trouvez- vous de vraies activités intellectuelles. Pas de celles qui ne font que tuer le temps avant le grand départ.

Q. – Et ce sentiment de désespoir ?

R. – Il y en aura toujours. Il y aura toujours des gens qui comme moi ont connu une vie formidable. Et qui maintenant essaient de garder la tête hors de l’eau à côté de gens qui meurent constamment, qui perdent la raison devant vos yeux. Quand ça devient insupportable vous devez vous trouver une occupation. Moi j’ai mon ordinateur et j’écris.

Q. – Voyez- vous des signes d’amélioration possible ?

R. – Les choses changeront vraiment quand le personnel ne sera pas sous-payé, qu’il sera plus nombreux. De nombreux employés sont des femmes de couleur qui travaillent comme des cinglées. A condition que l’on traite les employés comme des êtres humains, comme nous aimerions être nous-mêmes traités. Sans quoi, c’est l’impasse, nous n’avancerons pas.

Référence :

 http ://newoldage.blogs.nytimes.com/2013/03/20/how-to-live-in-assisted-living/