directives anticipees

Soins parfois qualifiés « de confort », ils revendiquent ambitieusement d’envisager des dimensions multiples : organiques, psychiques, sociales, spirituelles et éthiques[1]. L’insistance est mise sur l’interdisciplinarité et la place du bénévolat.

Déjà une ambiguïté. Les soins palliatifs n’ont pas la même signification selon vos interlocuteurs. Ils sont le plus souvent entendus comme des soins terminaux s’adressant à des personnes en toute fin de vie. Pourtant, celles et ceux qui les pratiquent vous préciseront qu’ils devraient bénéficier bien plus précocement aux patients atteints d’affections graves mettant en jeu leur pronostic vital à court ou à long terme.

Le malentendu ne s’arrête pas là. Si des unités de soins palliatifs (USP), des « lits identifiés » (LISP), des équipes mobiles (EMSP) et des réseaux de soins palliatifs existent en France[2], ils demeurent insuffisants. Ils intéressent, comme en Europe, des patients souffrant de cancers dans environ 80 % des cas. Or, bien qu’un effort récent soit porté par exemple sur les patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique[3], les cancers ne représentent « que » environ 30 % des causes de décès dans notre pays[4].

Mieux, ou plutôt pire, les ressources disponibles ne permettent pas l’accès aux soins palliatifs à la plupart des personnes qui en relèvent, y compris en milieu hospitalier[5]. Nous serons plus discrets encore quant aux prestations à domicile malgré des dévouements quasi sacrificiels ici ou là. Les réseaux, eux, se voient compromis par une intégration dans des dispositifs plus larges où leur dilution est à redouter.

La loi actuelle concernant la fin de vie[6] est à la fois contestée et mal connue[7]. Ses possibilités en termes d’anticipation au travers des directives anticipées et de la personne de confiance sont quasiment inexploitées car réduites à quelques pourcents de la population française. Une forte pression, y compris parlementaire, ne faiblit pas pour que notre pays adopte une nouvelle loi autorisant l’euthanasie et le suicide assisté. Le développement des soins palliatifs est ici moins recherché que celui de solutions expéditives censées respecter l’autonomie individuelle. Conscient de la charge affective et financière, familiale et sociale qu’il représente, le futur candidat à mourir revendique ainsi son pouvoir de décision sur une profession soignante largement réticente. Surtout si le postulant est accoutumé à disposer de sa vie comme le sont les décideurs au nombre desquels figurent les législateurs.

Le constat que l’on meurt mal en France est régulièrement effectué et clamé. Ce sont donc des mesures fortes qui sont attendues en termes de politique de fin de vie. Un exemple parmi d’autres : les structures de répit[8] font défaut, elles qui permettraient aux patients et aux aidants de ne pas recourir systématiquement aux établissements de soins lorsque la situation ne le requiert pas. Nous aurons bien besoin de l’application effective du cinquième plan[9] poursuivant deux objectifs : l'égalité d'accès aux soins palliatifs et l'anticipation, cette dernière notion intégrant les soins palliatifs dans le parcours des patients et encourageant une réflexion de chaque citoyen sur sa propre fin de vie.

Faut-il changer la mort comme l’écrivaient conjointement deux célèbres auteurs disparus [10] ? Peut-être. Nous confierons ce débat aux philosophes et aux religieux.

Il faudrait changer d’abord et surtout la fin de la vie.

Selon la DREES en 2015, un quart des français meurent en EHPAD, tous âges confondus.

L’article 2 de la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen de 1789 dit les droits « inaliénables et sacrés ». Quand la « liberté d’aller et de venir » et le « comme chez soi » trouvent un démenti cinglant, voici revenu l’éternel dilemme entre liberté et sécurité. C’est la rencontre historique entre une manière inédite de vivre le grand âge, plus souvent institutionnelle et collective d’une part, et une pandémie mémorable d’autre part. Le 13 mars 2021, Michèle Delaunay tweete à propos des établissements : « Aurait-on pu imaginer des prisons pour les grands-âgés ? ». Contemporaine, une pétition affirme que ces « lieux avec les restrictions actuelles au niveau des visites se sont transformés en véritables prisons » ; elle recueille 16 696 signatures après quatre jours de publication. Certes, la vie quotidienne des âgées à domicile est majoritaire, mais elle est aussi solitaire. En 2017, selon l’INSEE, 61,6 % des femmes françaises de 80 ans ou plus vivent seules. Le confinement y est délétère, là aussi.

Mis côte à côte, les droits des patients peuvent apparaître comme limités par ceux des soignants. Sujet immense, prenons cinq exemples de rencontre des droits des uns et des autres : les directives anticipées, la personne de confiance, le consentement aux soins, la personne qualifiée et la proposition de loi sur l’aide active à mourir. Cinq configurations où la détermination des uns peut questionner les décisions des autres.

Les directives anticipées, inaugurées par la loi de 2005 sont un écrit dont les modalités sont précisées dans la loi de 2016. Elles sont conçues pour un refus du patient d’une prolongation de sa vie par « obstination déraisonnable ». Elles sont très peu utilisées malgré de fortes incantations pour en promouvoir la rédaction. Un flop ! Leur prévalence connue est de quelques pourcents bien qu’elles puissent être présentées, abusivement, comme un devoir et non un droit à l’entrée dans un établissement de soins ou médico-social.

La personne de confiance, instituée par la loi de 2002 , est censée rendre compte de la volonté de la personne soignée incapable de s’exprimer. « Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ». Bien que moins boudée que les directives anticipées, cette disposition est rarement utilisée spontanément. Ici aussi, sa désignation peut sembler aller de soi malgré son caractère facultatif. Attention : il n’est jamais écrit que cette personne est la seule interlocutrice des soignants.

Le consentement libre et éclairé est un socle légal rassurant ; que nenni, les « maladies d’Alzheimer et apparentées » aux stades sévères posent un problème quantitativement inédit d’impossibilité de consentir. L’assentiment, terme peu apprécié des législateurs, est une notion naissante qui reste à préciser.

De nouveaux droits sont pratiquement inconnus tels que le recours possible à une « personne qualifiée » pour « faire valoir ses droits » en établissement.

Enfin, une réalité dérange : celle de ne pas maîtriser la fin de notre vie. D’où la pression pour « une aide active à mourir », ce qui indiquerait un progrès urgent : le développement des soins palliatifs et non des solutions expéditives inscrites dans le marbre de la loi.

Encore des efforts ? Oui, je le crains.