Directives anticipées : le meilleur et le pire
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Elément fort d’anticipation et d’autodétermination, les directives anticipées sont apparues dans la loi française le 22 avril 2005 avec la loi Leonetti. Il s’agit d’un écrit, ce qui est différent de la personne de confiance.
Le principe en est l’expression d’une personne sur ses souhaits quant aux soins qui lui seront prodigués en fin de vie dans la mesure où elle n’aurait plus la capacité de s’exprimer.
Elles sont implicitement destinées à limiter l’utilisation de dispositifs médicaux de substitution des fonctions vitales. Au Québec par exemple, ce sont : la réanimation cardiorespiratoire, la ventilation assistée par un respirateur, la dialyse, l’alimentation artificielle et l’hydratation artificielle.
Leur pratique demeure très limitée en France, de l’ordre de 8% des citoyens tous âges confondus[1]. Au Québec aussi, elles restent encore peu utilisées, tant par les citoyens que par les professionnels de la santé[2].
Les tenants de leur popularisation avancent qu’elles sont un facteur d’autodétermination du patient au-delà de ses capacités de s’exprimer.
En psychiatrie, ambiguïté embarrassante, elles ne sont pas liées à la fin de vie mais aux situations dans lesquelles le patient n’est simplement pas en mesure de s’exprimer quant aux soins qu’il reçoit. Elles y sont censées améliorer la qualité du parcours de soins. Cette attente est particulièrement prégnante dans la conduite à tenir en situation de crise.
L’inconvénient le plus fréquent est qu’elles sont promues positivement, de manière insistante, comme s’il s’agissait d’un devoir et non d’un droit. Il faut pourtant savoir respecter le non-dit sur des sujets douloureux, tels que celui de la fin de la vie. La culture de l’après-mort (testament) est très ancienne ; pas celle des directives anticipées qui n’ont que 20 ans d’âge.
[1] Les Français et la fin de vie. Rapport de résultats. Octobre 2022. https://www.bva-xsight.com/sondages/les-francais-et-la-fin-de-vie-2/
[2] The Conversation. Dix ans après leur entrée en vigueur, les directives de fin de vie sont peu utilisées. Voici pourquoi. Le 7 juillet 2025. https://theconversation.com/dix-ans-apres-leur-entree-en-vigueur-les-directives-de-fin-de-vie-sont-peu-utilisees-voici-pourquoi-257179
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