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Randy Curtis, professeur de médecine, spécialiste des soins palliatifs, atteint de la maladie de Charcot, n’a un sursis que de 4 à 5 ans. Il répond ici aux questions des docteurs Smith et Widera, animateurs du podcast Geripal.

Q - Le spécialiste en soins palliatifs que vous êtes s’est retrouvé patient. Ce passage vous a-t-il réservé des surprises ?

R – J’ai été agréablement surpris de voir que mon individualité en tant qu’être humain était totalement reconnue. C’est un sujet essentiel de mon enseignement depuis trente ans ce n’est donc pas pour moi une surprise, par contre il est surprenant de voir à quel point en tant que patient j’apprécie cette attitude.

Q - Entendre ce diagnostic vous a-t-il conduit à modifier vos priorités sur le plan professionnel ?

R – Au cours de ces dix dernières années j’aurais dû davantage me consacrer à l’essentiel et laisser de côté ce qui est secondaire. Maintenant je dois planifier ma vie comme si je n’avais qu’un ou deux ans devant moi. Je dois définir ce qui est le plus important et ne pas me laisser distraire par tout ce qui est marginal. Je passe plus de temps auprès de ma famille mais je veux continuer à exercer un métier qui me passionne, préparer au mieux mes étudiants, leur apporter ce qui leur permettra de réussir quand je ne serai plus là. Je dois les aider à découvrir leurs centres d’intérêt, leur donner l’envie et les capacités d’être à l’écoute des patients, des familles, des confrères. Je dois veiller à écouter ceux que je forme, les aider à découvrir leurs valeurs, leurs objectifs, à les exprimer. Continuer à les guider même si leur intérêts divergent des miens.

Mes étudiants devront retenir cinq commandements essentiels :

1. Prendre en compte l’information apportée par les familles,
2. Prendre en compte les émotions du patient,
3. S’imprégner de l’importance de l’écoute,
4. Poser au patient les questions qui lui permettront de comprendre qu’à vos yeux il existe en tant qu’individu,
5. Amener le patient et la famille à vous poser des questions.

Q -Quel souvenir de votre personne aimeriez-vous laisser ?

R – Je pense que je suis un bon médecin, mes publications ont leur importance, mais à mes yeux l’essentiel de mon héritage est représenté par l’ensemble de ceux que j’ai formés et tout le travail qu’ils réalisent actuellement et réaliseront plus tard.

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Randy is in a unique position as someone who studies and cares for people living with serious illness, who now shares his reflections on being on the other side, to reflect on the process of living with serious illness.  His reflections are illuminating and inspiring.

USA : longtemps cantonnés dans le domaine des cancers, les soins palliatifs ont progressivement occupé ceux de la cardiologie, des bronchopathies chroniques, puis rejoint la neurologie pour répondre aux besoins et créer une branche nouvelle : les soins neuropalliatifs.

Les patients atteints de maladies neurologiques demandent un suivi particulier. Un malade atteint de la malade de Parkinson présente un profil très différent de celui souffrant d’un cancer.

Une grande différence porte sur le recours immédiat aux soins neuropalliatifs dès l’établissement du diagnostic d’une dégénérescence neurologique, avant que l’autonomie du patient ne soit trop fortement diminuée. Des soins neuropalliatifs permettront de découvrir si le patient souffre de problèmes de culpabilité, de chagrin, de solitude, de dépression.

L’intervention du neurologue permet au gériatre d’adapter son intervention auprès des patients. Celui qui se doute fortement qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer ne va pas réagir comme celui qui n’en avait pas la moindre idée. Le médecin va constamment s’interroger : je montre bien que mon patient reçoit toute mon attention ? Aucun signe révélateur ne m’échappe ? Comment être sûr que je ne parle pas trop, alors que dans une enquête un malade en phase terminale a pu déclarer qu’il n’avait jamais rencontré quelqu’un prêt à l’écouter ? Il reste une dernière épreuve à aborder : comment révéler le diagnostic quand le mot démence terrorise plus que le mot cancer ?

Commentaires de Bernard Pradines : à l’écoute d’autres types d’organisations des soins que celles qui sont instituées en France, je suis toujours étonné par l’utilisation de néologismes, de termes inconnus, de concepts ignorés ou de répartition différente des rôles. Le fait que les soins palliatifs ont été et sont encore largement dominés par l’oncologie[1] est un phénomène observé aussi en Europe. Ainsi, ce sont environ 80 % des patients bénéficiant de ce type de soins, au moins de manière formelle, qui souffrent de cancers, souvent en phase terminale dans notre pays. La seule pathologie neurologique vraiment mise en avant dans ce contexte est la sclérose latérale amyotrophique (SLA) encore appelée maladie de Charcot. Intéressant de noter que des troubles de l’humeur peuvent relever des soins « neuropalliatifs » alors qu’ils seront davantage la préoccupation des médecins traitants, des gériatres, des psychiatres et des psychologues en France. Quant au diagnostic de maladie d’Alzheimer, il peut relever ici aussi du neurologue. Mais il ne s’agit pas d’un passage obligé, les médecins et neuropsychologues cités ci-dessus pouvant aussi, éventuellement avec l’aide d’une consultation mémoire ou à l'intérieur de celle-ci, poser le diagnostic. Ce diagnostic pose un problème particulier qui n’est généralement pas rencontré chez les patients souffrant d’autres affections : celui de l’oubli par celui qui le reçoit. Un oubli qui trouve bien sûr son origine dans les troubles mnésiques (troubles de la mémoire) mais aussi dans l’anosognosie (non-reconnaissance de la maladie par le patient lui-même) voire dans le déni commun aux autres pathologies. Devra-t-on répéter le diagnostic au prorata du délai de perte de mémoire ? Assurément non vous répondra celui qui s’est confronté à cette problématique.

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