ethique

Daniela Lamas, pneumologue dans un grand hôpital de Boston, retrouve un patient qui n’a pas donné suite au diagnostic d’un cancer du côlon un an auparavant et qui est actuellement dans un état désespéré avec des métastases généralisées. Ce patient refuse d’écouter le médecin qui lui expose la gravité de son état, s’obstine à répéter qu’il va bien, demande des anti-douleurs et veut rentrer chez lui voir un match à la télévision.

Les médecins, devant des patients et leurs familles dans le déni, savent exposer la gravité d’une situation et qu’une guérison n’est pas à envisager. Mais ce patient se débattait pour se dégager des tubulures des perfusions et exigeait de partir. J’aurais pu lui dire que nous allions faire notre possible pour lui permettre de rentrer chez lui mais sa colère a dû être contagieuse et je lui ai dit la vérité : « Il n’y a plus rien à faire, je suis navrée, votre cancer est trop avancé, vous allez mourir ». Comme il détournait la tête comme pour ne plus m’entendre j’ai continué : « Ce n’est qu’une question d’heures. Je ne crois pas que vous passerez la nuit ». Il a hurlé :« Sortez ! ». Il voulait rester seul, loin de tous nos mensonges. Sa famille est arrivée, il est mort en regardant avec elle à la télévision le match qu’il voulait aller voir chez lui.

Les jours suivants j’ai constamment revécu ce dernier moment passé à son côté. Quelle était mon intention ? Le médecin s’appuie sur la science, il peut trouver difficile d’accepter qu’un patient ne veuille pas entendre une vérité scientifique. Mon patient ne disposait que d’un seul mécanisme de défense, le déni. Dès que les mots eurent quitté ma bouche j’ai compris à quel point il était cruel de contrer ce mécanisme. Ma frustration de savoir que s’il avait accepté de se soigner dès le début de sa maladie il aurait survécu m’a caché la nature de sa souffrance.

Dans la grande majorité des situations il revient au médecin de dire la vérité médicale aux patients, de les aider à accepter les réalités les plus effrayantes. Mais quand je pense à cette nuit je regrette de ne pas avoir agi différemment. J’aurais pu lui dire que oui, il allait rentrer chez lui. J’aurais pu aussi rester auprès de lui sans rien dire. Par là je lui aurais apporté davantage qu’en lui disant la vérité.

Commentaires de Bernard Pradines. Quel médecin n’a-t-il pas vécu des situations comparables, surtout à ses débuts ? Quel praticien peut s’enorgueillir de ne pas avoir éprouvé un sentiment de culpabilité face au drame humain qu’il côtoie ? Les soignants en général savent ce qu’il en est, surtout par ces temps de crise sanitaire qui les accable de ne pas pouvoir être aussi disponible, quand ce n’est pas d’avoir le sentiment d’avoir été incapables d’accompagner correctement celles et ceux qui vont mourir. Intéressant de voir ma jeune collègue américaine pointer seulement le mécanisme de défense de son patient. Et si sa manière de lui répondre était aussi un mécanisme de défense ? Et si sa fuite en avant dans la vérité pronostique traduisait aussi une détresse incontrôlable dont elle entendait ici se prémunir ?

Source : 

Daniela J. Lamas MD The New-York Times

‘You’re Dying,’ I Told My Patient. I Wish I Hadn’t."

My patient’s chart was brief. A diagnosis of colon cancer that might have been cured had he not disappeared from medical care to return, nearly a year later, with cancer so advanced that it had torn through his intestines.

Les établissements d’accueil de personnes âgées américains comportent parfois des « chaplains », dans les équipes accompagnant les résidents, terme que l’on pourrait approximativement traduire par « aumôniers » et qui se définissent comme « conseillers spirituels », la spiritualité étant une approche de tous les problèmes de l’homme liés à l’humain au-delà des besoins immédiats accompagnant la vie sur terre. Si la religion aborde cette recherche elle ne représente qu’une des approches de la spiritualité qui est présente chez toute personne, qu’elle soit croyante ou non.

Le conseiller spirituel va chercher à établir une relation avec la personne en manifestant son intérêt pour elle, en essayant de découvrir son système de valeurs. Etablir le contact peut prendre plusieurs formes. Y-a-t-il quelque chose qui vous préoccupe ?  Souffrez-vous ? A quel moment ? Y-a-t-il autre chose qui vous tourmente dans votre tête ?  La religion peut naturellement avoir une place dans les conversations si le terrain est favorable. Un résident peut refuser de rencontrer un ecclésiastique mais accepter de voir « un membre intéressant de l’équipe ».

Cette exploration d’un domaine intime suppose la maitrise de techniques acquises au cours d’une formation d’une durée de 1600 heures sanctionnée par l’obtention d’un diplôme. Leur compétence est reconnue par l’équipe soignante qui apprécie leur connaissance des patients qu’ils ont pu régulièrement rencontrer aussi bien que les familles.

Commentaires de Bernard Pradines. La spiritualité non religieuse existe. Je l’ai rencontrée, pas seulement sous la lumière d’André Comte-Sponville. Encore faut-il la connaitre et la reconnaitre. Elle exige un effort de compréhension au-delà de ses convictions personnelles profondes. Exemple : comment puis-je comprendre et accueillir une espérance sans Dieu ?  A l’inverse, comment puis-je comprendre et accueillir que l’on puisse croire en un Dieu dont je ressens au mieux le caractère projectif donc artificiel, au pire la vanité humaine plus ou moins dangereuse ? Un défi concret posé à tous les bénévoles et aux soignants qui accompagnent nos derniers pas. Une obligation de sortir de nous-mêmes pour aller vers l’autre. Une philosophie de l’empathie qui nécessite un long chemin de tolérance.

Source :

Allison Kestenbaum, Katy Hyman, Paul Galchu Geripal animé par Alex Smith MD et Paul Widera MD  Spiritual Care in Palliative Care: A Podcast with Allison Kestenbaum, Katy Hyman, and Paul Galchu

I don’t consider myself spiritual.  For some in palliative care, this would be considered heresy as we are told “everyone is spiritual.”  But, hey, I’m not.  So there.  However, despite not being spiritual, I do believe that spiritual care is fundamental to the care I give patients and families

L’usage veut que les invités de Geripal proposent à Alex Smith de chanter une chanson de leur choix. Ils ont pensé que A robin or a wren était d’actualité en pleine vague de covid-19. Vous trouverez les paroles ci-dessous.

Pour écouter la chanson interprétée par Eric Widera, plus audible que dans la version originale de Jeff Tweedy c’est ci-dessous.