ethique

Le docteur Jauhar, cardiologue, a eu l’occasion de découvrir au cours de son activité que ne pas informer un patient sur son état ou lui transmettre de fausses informations pouvait entraîner des conséquences négatives, détruire un climat de confiance et les possibilités de communication. Devant son père atteint de maladie d’Alzheimer à un stade avancé et les pressions exercées par les membres de la famille, il en vint à remettre en question ses principes. Pour conserver un climat de communication satisfaisant ne devait-il pas assouplir leur rigidité sans pour autant amoindrir la dignité du malade ?

La norme a longtemps incité les soignants à corriger les erreurs de jugement des malades dans le but de leur permettre de se replonger dans le monde réel. Les théories de l’illusion thérapeutique leur ont ensuite proposé de ne pas s’opposer aux dérives des patients, sans toutefois les encourager. On ne parle plus de mensonge mais d’un ajustement à la maladie. Plutôt que de s’acharner à rectifier les erreurs entrer dans le jeu du patient permet de lui apporter une certaine paix.

Respecter l’intégrité du monde particulier où vit le malade est en fait une forme de respect de sa dignité. Pour éviter de faire une entorse culpabilisante à ses principes des voies restent ouvertes, on peut rassurer, consoler, manifester de l’empathie.

Commentaires de Bernard Pradines. Je partage le constat de l’auteur quant à l’évolution de la pensée soignante en termes de relations de « vérité » avec le patient dément en phase évoluée. De grands auteurs comme Naomi Feil ont popularisé l’idée moderne de validation des propos et surtout des sentiments de la personne qui s’exprime d’une manière qui nous est inconnue en l’absence d’expérience d’accompagnement. La parole apparemment insensée a toujours un sens : à nous de le déchiffrer. En cela, je ne parlerai pas de dérive comme le suggère le texte ci-dessus. Pour appréhender au mieux la situation, il faut connaitre la biographie de la personne et ce que ses proches nous rapportent. Alors nous comprenons mieux des centres d’intérêt voire des obsessions qui peuvent revêtir un visage transfiguré. Comprendre est le premier pas indispensable avant de songer à un accompagnement empathique. Renforcer les expressions positives, ne jamais ironiser sur les propos ni stigmatiser la personne. Ici se trouvent des ressources qui ont un autre avantage : celui de la moindre difficulté de tâches professionnelles pouvant de surcroît manquer de sens en apparence.

Commentaire de Marie-Christine Montandon :

Référence :

Les membres des familles apportant des soins médicaux plus de vingt heures par semaine à une personne de leur entourage se comptent par millions, victimes d’un stress sans répit. Le prix est lourd : anxiété, dépression, diabète, arthrose, affections cardiaques, pression artérielle trop élevée, surpoids. Le stress est énorme et continuel ; les prévisions pour le lendemain sont impossibles, les contacts avec les amis et relations terminés, on se réveille un matin en constatant qu’on a cessé d’être une épouse.

Pour évacuer le stress et la colère, pratiquer un exercice physique est suggéré : marcher, courir, pratiquer des exercices de respiration, s’isoler et crier. Rencontrer des personnes aux problèmes identiques apporte un soulagement notable mais suppose le contrôle du sentiment de culpabilité plus vif que celui des participants des groupes de fumeurs ou d’alcooliques.

Commentaires de Bernard Pradines. Des associations comme France Alzheimer sont aidantes car attentives aux besoins et désirs des proches aidants. Sans parler bien sûr des services d’aide à domicile. Il s’agit d’un nouveau défi pour nos sociétés qui espèrent une prestation à la mesure de leurs attentes. Des tendances lourdes sont à l’origine de cette situation : allongement de la durée de la vie, augmentation des pathologies chroniques, démographie du grand âge, évolution trop discrète du rapport EVSI forte/EV (espérance de vie sans handicap/espérance de vie) dans notre pays [1], dispersion de la famille, salarisation massive des proches aidants dans la production et la consommation, allongement de la durée du travail en fin de carrière compromettant le dévouement des jeunes retraités, défaut de compétence technique des proches aidants du fait de l’augmentation des demandes de soins, défaut de transfert des charges vers la collectivité. Tout un programme.

Commentaires de Marie-Christine Montandon. Il est important de mettre en exergue la solitude de ces aidants, notamment des conjoints qui assurent l'accompagnement 24h/24h. Ceux-ci n'ont que très peu de moments de répit. Si l'aide à la toilette est assurée par un professionnel, celui-ci souvent s'en va vers d'autres horizons au bout de 30 minutes, même si le planning notifie une heure. Car parfois, cette personne doit effectuer la toilette suivante à une trentaine de kilomètres de distance.
Il y a la possibilité d'un accueil de jour pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives, ce peut être une bulle de respiration mais la nuit, point de repos.
Certaines structures proposent également des séjours de répit mais souvent, ils deviennent la seule solution d'urgence pour affronter l'épuisement, la maladie, l'hospitalisation voire le décès de l'aidant.

Référence :

Catherine Pearson The New-York Times The Quiet Rage of Caregivers