ethique

Les membres des familles apportant des soins médicaux plus de vingt heures par semaine à une personne de leur entourage se comptent par millions, victimes d’un stress sans répit. Le prix est lourd : anxiété, dépression, diabète, arthrose, affections cardiaques, pression artérielle trop élevée, surpoids. Le stress est énorme et continuel ; les prévisions pour le lendemain sont impossibles, les contacts avec les amis et relations terminés, on se réveille un matin en constatant qu’on a cessé d’être une épouse.

Pour évacuer le stress et la colère, pratiquer un exercice physique est suggéré : marcher, courir, pratiquer des exercices de respiration, s’isoler et crier. Rencontrer des personnes aux problèmes identiques apporte un soulagement notable mais suppose le contrôle du sentiment de culpabilité plus vif que celui des participants des groupes de fumeurs ou d’alcooliques.

Commentaires de Bernard Pradines. Des associations comme France Alzheimer sont aidantes car attentives aux besoins et désirs des proches aidants. Sans parler bien sûr des services d’aide à domicile. Il s’agit d’un nouveau défi pour nos sociétés qui espèrent une prestation à la mesure de leurs attentes. Des tendances lourdes sont à l’origine de cette situation : allongement de la durée de la vie, augmentation des pathologies chroniques, démographie du grand âge, évolution trop discrète du rapport EVSI forte/EV (espérance de vie sans handicap/espérance de vie) dans notre pays [1], dispersion de la famille, salarisation massive des proches aidants dans la production et la consommation, allongement de la durée du travail en fin de carrière compromettant le dévouement des jeunes retraités, défaut de compétence technique des proches aidants du fait de l’augmentation des demandes de soins, défaut de transfert des charges vers la collectivité. Tout un programme.

Commentaires de Marie-Christine Montandon. Il est important de mettre en exergue la solitude de ces aidants, notamment des conjoints qui assurent l'accompagnement 24h/24h. Ceux-ci n'ont que très peu de moments de répit. Si l'aide à la toilette est assurée par un professionnel, celui-ci souvent s'en va vers d'autres horizons au bout de 30 minutes, même si le planning notifie une heure. Car parfois, cette personne doit effectuer la toilette suivante à une trentaine de kilomètres de distance.
Il y a la possibilité d'un accueil de jour pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives, ce peut être une bulle de respiration mais la nuit, point de repos.
Certaines structures proposent également des séjours de répit mais souvent, ils deviennent la seule solution d'urgence pour affronter l'épuisement, la maladie, l'hospitalisation voire le décès de l'aidant.

Référence :

Catherine Pearson The New-York Times The Quiet Rage of Caregivers

L’engouement pour la mort programmée et assistée en Occident est un phénomène nouveau et massif qui est plurifactoriel dans ses origines. Parmi elles se trouve bien sûr la crainte de l’agonie subie en état de conscience dans des conditions cruelles. La référence à un proche qui est mort dans des conditions inacceptables vient souvent à l’appui de cette peur bien légitime. Les acteurs des soins palliatifs avancent souvent l’argument de la promesse de soulagement en réponse à des demandes de mort anticipée censée éviter les situations pénibles. Autrement dit, les requêtes d’euthanasie se tarissent presque toujours quand le patient est soulagé de ses symptômes inconfortables et rassuré quant à leur retour éventuel.

Parmi les symptômes redoutés en fin de vie, l’un d’eux est demeuré prédominant dans la pensée collective, y compris médicale : la douleur, souvent identifiée à la souffrance. Un autre, pourtant fréquent et d’apparition souvent brutale, voire inattendue, est la dyspnée. Il s’agit d’une sensation subjective de respiration inconfortable altérant de façon significative la qualité de vie des patients. Ce symptôme doit être diagnostiqué et ses causes analysées afin d’apporter une réponse adéquate. Ce fut l’objet de la présentation du Dr Laurent Taillade, pneumologue en soins palliatifs lors du dernier congrès de la SFAP [1] en juin 2024 à Poitiers (France). La nécessité de la formation des personnels médicaux et paramédicaux y fut soulignée à juste titre. Par exemple, la saturation artérielle en oxygène (SaO2) est trop souvent considérée comme un critère fiable d’appréciation de la dyspnée.