fin de vie

Exaspérée de ne pas pouvoir accéder aux patients hospitalisés, lasse de se heurter à la hiérarchie des chefs de service, Sicily Sonners, assistante sociale américaine, a entrepris des études de médecine qui lui ont permis de s’imposer et de démontrer que l’apport de ses compétences pouvait améliorer la prise en charge des patients, en particulier dans le domaine des soins palliatifs. Depuis, si la situation a évolué dans les hôpitaux, l’assistante sociale doit parfois encore convaincre les différents services de son utilité et, une fois entrée, glisser le pied dans la porte pour empêcher sa fermeture.

Une assistante sociale intégrée dans l’équipe médicale va chercher à collaborer avec celle-ci. Ses qualités d’écoute lui ont permis de bien connaître le patient, ses intérêts, son milieu, ses moyens financiers, sa famille. Est-il en mesure de suivre les prescriptions ? Une équipe médicale qui n’aurait pas accès à ces éléments perdrait en efficacité. Il ne viendrait pas à l’idée de beaucoup d’assistantes sociales de se représenter comme spécialistes des soins palliatifs alors qu’elles remplissent constamment cette fonction.

Commentaires de Bernard Pradines. Intéressant de constater ici le caractère indispensable de devenir médecin pour se faire entendre. C’est aussi la trajectoire de la légendaire fondatrice du mouvement des soins palliatifs Cicely Saunders, initialement infirmière. Sans oublier Elisabeth Kübler-Ross qui se porta au secours des patients bien avant de devenir médecin.

Mon mari ayant toujours eu un bureau, je lui en ai acheté un dès qu’il est entré en maison de repos et de soins[1]. Comme passe-temps, mon mari aimait peindre. Je lui ai fourni des mandalas en remplacement. Il a pris beaucoup de plaisir à les colorier sur son nouveau bureau. Il avait aussi deux porte-crayons où s’étalaient toutes les nuances de couleur.

Evidemment, au fil du temps, j’ai dû acheter des mandalas plus simples puis finalement des dessins à colorier pour enfants. Néanmoins, nous avons eu beaucoup de bonheur à partager les coloriages, lui à un bout et moi à l’autre. Notre connivence était totale.

Nous étions heureux quand nous chantions ensemble. J’ai donc copié les paroles de chansons « de son temps ». Au début, il lisait, mais après, il sautait un mot, une phrase. Finalement, cela s’est terminé par mon mari qui chantait à tue-tête sur des onomatopées. Mais il chantait ! Et moi, aussi souvent que possible, je lui chantais une comptine, toujours la même, me doutant qu’un jour, ce serait mon moyen de reconnaissance. Et, puisque les chansons étaient copiées, il les recopiait parfois en guise de passe-temps. Nous tenions aussi un cahier où nous notions et collions des images de ses journées en maison de repos et de soins.

Le confinement dû au covid a stoppé mes efforts pour le garder le plus longtemps possible éveillé au monde. Alors, je lui ai écrit 47 lettres. Quand il hésitait sur sa lecture, il demandait au personnel de lire sa lettre oralement. Il a été photographié à ce moment-là et j’étais payée de ma peine au centuple.

Dans cette maladie, n’ayant plus de repères intellectuels, il est devenu très tactile. Alors, c’était des câlins, des mains sur l’épaule, le cou. Faire un petit pas de danse à deux. Se promener bras dessus, bras dessous. Tout ce qui pouvait nous faire sentir très proches physiquement.

Pour maintenir des contacts amicaux avec d’autres personnes, j’ai organisé son anniversaire dans sa chambre. Quelques personnes invitées nous ont rejoints. Nous avons bu une boisson pétillante destinée aux enfants, et nous avons mangé un délicieux gâteau d’anniversaire après en avoir soufflé les bougies. Maintenir les coutumes traditionnelles, c’est primordial.

Sa fin de vie s’est faite à l’hôpital, mais il m’a reconnue grâce à la comptine habituelle que j’ai chantée plusieurs fois. D’abord, il s’est montré intéressé. Ensuite, il m’a fixée intensément et enfin il m’a fait son plus beau sourire. Il m’a reconnue jusqu’à son dernier jour.

Maintenant, j’ai gardé ses mandalas, les cahiers de bord de ses journées, ses chansons, ses écrits copies de textes, même ses dessins croqués à main levée tel ce chariot de nettoyage dessiné sur une serviette en papier. 

Je vous souhaite à toutes et tous de faire votre possible pour maintenir le contact le plus longtemps possible avec votre malade. De le maintenir ouvert au monde et attentif, encore, à ce qu’il y a autour de lui.