fin de vie

Un spécialiste des soins palliatifs peut se sentir frustré. Il constate que son intervention est appréciée par ses patients. Toutefois, pour la grande majorité du public, il est l’intervenant qui accompagne la toute fin de vie, un simple intermédiaire entre l’hôpital et les Pompes Funèbres.

Une enquête sur le sujet a révélé une image de ces soins qui est peu valorisante. Elle a suggéré d’utiliser les techniques de communication classiques du commerce pour la corriger. L’attention du public doit d’abord être captée en présentant une image positive de l’action soignante qui s’est substituée au fatalisme  classique ainsi résumé : « il n’y a plus rien à faire ». Les associations qui luttent contre le cancer se gardent bien de montrer des patients en fin de vie mais choisissent des modèles professionnels souriants, en pleine forme. Les publicités des mutuelles ciblant les seniors les montrent gais, débordant de vitalité, sont à des années-lumière de la représentation de la vieillesse dans l’esprit du grand public. Capter l’attention entrouvre une porte qui va permettre de présenter ce que les soins palliatifs peuvent apporter au patient ou à sa famille. Le message peut être émotionnel mais doit rester positif. On part de valeurs sûres, la joie, le bien-être, on affiche des personnes âgées heureuses, entourées de leur famille, d’amis. On ne s’éloigne pas de la vérité mais on fait des choix positifs.

Supposons qu’un journaliste vienne interviewer un spécialiste des soins palliatifs et lui demande d’évoquer une patiente qui a particulièrement bénéficié de son intervention. Il obtiendra quelque chose comme ceci : son cancer était en phase terminale, elle avait cinq petits-enfants qu’elle pouvait régulièrement rencontrer grâce aux soins palliatifs qui contrôlaient ses douleurs. « Sans eux je n’aurais jamais espéré pouvoir continuer à les voir » répétait-elle. On peut supposer que si le journaliste accompagne son article d’une photographie, il ne choisira pas celle d’une patiente couverte de tuyaux sur son lit d’hôpital mais celle d’une grand-mère souriante entourée de ses petits-enfants adorateurs.

Commentaires de Bernard Pradines. Cet article me rappelle un exemple vécu, celui d’un cadeau qui me fut fait au titre de « passeur », un très beau tableau peint, une œuvre d’art qui est devant moi au moment où j’écris ces lignes. Il s’agissait de me remercier pour mon rôle d’accompagnant vers l’autre rive. Il est vrai que 1200 personnes n’ont pas survécu à mes soins en 18 ans et demi de gériatrie. Sur le fond, il me semble difficile de porter une appréciation sur ce texte dont on se demande s’il est ironique, de dérision ou bien sérieux ; dans ce dernier cas, il peut dénoncer la « société du spectacle » ou celle, contemporaine de la précédente, de l’euphémisme et du changement de dénomination censé adoucir la réalité : les handicapés sont devenus des personnes en situation de handicap, les aveugles des mal-voyants. Je suis heureux d’être malentendant plutôt que sourd. Plus sérieusement, les soins palliatifs sont évidemment candidats à changer de nom. Leur représentation mentale, leur image, n’échappent pas à leur objectif qui, davantage que rassurant,  fait peur car nous renvoyant à notre finitude.

Source

Geripal, animé par Alan Smith MD et Eric Widera, entretien avec Tony Black, professeur de médecine, spécialiste des soins palliatifs et Marian Grant , infirmière spécialiste des soins palliatifs Evidence-Based Messaging for Serious Illness Care: A Podcast with Tony Back and Marian Grant

What struck me most was not that palliative care was a question…, but it was that palliative care was the $2000 question in the Double Jeopardy¹ round! The fact that palliative care was the hardest of questions told me that we have a massive messaging problem in our field..

1 Double Jeopardy jeu télévisé

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Le Dr Tony Black dirige un groupe d’études qui propose une boîte à outils en libre-service où le pillage, loin d’être un délit, est recommandé.

1. Evidence-Based Messaging for Serious Illness Care

Capture public interest, bypass misconceptions, and increase demand for your services with better messaging. In this toolkit, we'll show you easy ways to improve your messaging – or you can use messages we've tested.

Steal these messages

La législation sur la fin de vie dans l’état américain d’Oregon, datant de 1997, mérite notre attention car elle pourrait bien représenter le socle d’un futur projet de loi en France.

La loi de l'Oregon sur la mort dans la dignité (Oregon Death with Dignity Act - DWDA) permet aux patients en phase terminale qui remplissent des conditions spécifiques de mettre fin à leurs jours par l'auto-administration volontaire d'une dose létale de médicaments prescrits par un médecin à cette fin.

Le bilan de 2022 rapporte que 431 personnes ont reçu une ordonnance en vertu du DWDA. Au 20 janvier 2023, 278 personnes étaient décédées en 2022 à la suite de l'ingestion des médicaments prescrits, dont 32 qui avaient obtenu les ordonnances au cours des années précédentes. Les caractéristiques démographiques des « patients DWDA » étaient similaires à celles des années précédentes : la plupart des patients étaient âgés de 65 ans ou plus (85 %) et de race blanche (96 %)[2]. Le diagnostic le plus courant était le cancer (64 %), suivi des maladies cardiaques (12 %) et des maladies neurologiques (10 %).

La DWDA décrit les critères d’inclusion des patients pour accéder aux produits létaux. Il doivent être 1) âgés de 18 ans ou plus, 2) capables de prendre des décisions en matière de santé et de les communiquer aux professionnels de santé, et 3) diagnostiqués avec une maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois. Les médecins traitants et consultants doivent déterminer si un patient satisfait à ces exigences et signaler ce fait à l'autorité de santé de l’Etat (Oregon Health Authority - OHA) au moment où une ordonnance est rédigée.

Pour ma part, je suis perplexe devant la notion de « maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois ». En effet, des situations de plus en plus nombreuses ne permettent pas de fixer un tel pronostic vital : polypathologies, démences, grand âge. En Oregon, au total, 16 patients (6 % des décès par DWDA) ont survécu à leur pronostic, c'est-à-dire qu'ils ont vécu plus de six mois après leur date de la prescription du produit mortel. Je propose aux sceptiques qui me lisent de noter, dans l’EHPAD que vous fréquentez, les résidents qui seront décédés dans six mois. Et je vous donne rendez-vous dans six mois.

En savoir davantage :

La plupart des patients sont décédés à domicile (92 %) et ont été considérés comme bénéficiant de soins palliatifs (91 %).

Comme les années précédant 2022, les trois préoccupations de fin de vie les plus fréquemment signalées étaient la diminution de la capacité de participer à des activités qui rendaient la vie agréable (89 %), la perte d'autonomie (86 %) et la perte de dignité (62 %).

Depuis 2020, le DWDA prévoit une dérogation aux délais d'attente légaux pour les patients censés vivre moins de 15 jours après le moment de leur première demande orale de médicaments. En 2022, 109 patients (25 % des bénéficiaires d'ordonnances DWDA) ont bénéficié d'exemptions.

Les médecins prescripteurs étaient présents au moment du décès pour 36 patients (13 %) ayant ingéré des médicaments prévus par DWDA. Trente-sept patients (13 %) avaient d'autres prestataires de soins de santé présents et des bénévoles étaient présents pour 51 décès (18 %). Des données sur le temps écoulé entre l'ingestion et le décès sont disponibles pour 165 décès par DWDA (59 %) en 2022. Parmi ces patients, le temps écoulé entre l'ingestion et le décès variait de trois minutes à 68 heures, avec un temps médian de 52 minutes.

Les médicaments prescrits aux patients DWDA depuis 2013 : plus de 70% des ingestions en 2022 impliquaient la combinaison de médicaments DDMAPh, qui se compose de diazépam[3], de digoxine, de sulfate de morphine, d'amitriptyline[4] et de phénobarbital[5]. La combinaison médicamenteuse DDMA, composée des seuls diazépam, digoxine, sulfate de morphine et amitriptyline, représentait 28 % des ingestions. Le temps médian jusqu'au décès était un peu plus court après DDMAPh (42 minutes) qu'après DDMA (49 minutes). Toutes les combinaisons de médicaments ont montré des temps médians jusqu'au décès plus longs que lorsque les barbituriques sécobarbital et pentobarbital sont adjoints, mais ces derniers ne sont plus facilement disponibles.