fin de vie

Mon mari ayant toujours eu un bureau, je lui en ai acheté un dès qu’il est entré en maison de repos et de soins[1]. Comme passe-temps, mon mari aimait peindre. Je lui ai fourni des mandalas en remplacement. Il a pris beaucoup de plaisir à les colorier sur son nouveau bureau. Il avait aussi deux porte-crayons où s’étalaient toutes les nuances de couleur.

Evidemment, au fil du temps, j’ai dû acheter des mandalas plus simples puis finalement des dessins à colorier pour enfants. Néanmoins, nous avons eu beaucoup de bonheur à partager les coloriages, lui à un bout et moi à l’autre. Notre connivence était totale.

Nous étions heureux quand nous chantions ensemble. J’ai donc copié les paroles de chansons « de son temps ». Au début, il lisait, mais après, il sautait un mot, une phrase. Finalement, cela s’est terminé par mon mari qui chantait à tue-tête sur des onomatopées. Mais il chantait ! Et moi, aussi souvent que possible, je lui chantais une comptine, toujours la même, me doutant qu’un jour, ce serait mon moyen de reconnaissance. Et, puisque les chansons étaient copiées, il les recopiait parfois en guise de passe-temps. Nous tenions aussi un cahier où nous notions et collions des images de ses journées en maison de repos et de soins.

Le confinement dû au covid a stoppé mes efforts pour le garder le plus longtemps possible éveillé au monde. Alors, je lui ai écrit 47 lettres. Quand il hésitait sur sa lecture, il demandait au personnel de lire sa lettre oralement. Il a été photographié à ce moment-là et j’étais payée de ma peine au centuple.

Dans cette maladie, n’ayant plus de repères intellectuels, il est devenu très tactile. Alors, c’était des câlins, des mains sur l’épaule, le cou. Faire un petit pas de danse à deux. Se promener bras dessus, bras dessous. Tout ce qui pouvait nous faire sentir très proches physiquement.

Pour maintenir des contacts amicaux avec d’autres personnes, j’ai organisé son anniversaire dans sa chambre. Quelques personnes invitées nous ont rejoints. Nous avons bu une boisson pétillante destinée aux enfants, et nous avons mangé un délicieux gâteau d’anniversaire après en avoir soufflé les bougies. Maintenir les coutumes traditionnelles, c’est primordial.

Sa fin de vie s’est faite à l’hôpital, mais il m’a reconnue grâce à la comptine habituelle que j’ai chantée plusieurs fois. D’abord, il s’est montré intéressé. Ensuite, il m’a fixée intensément et enfin il m’a fait son plus beau sourire. Il m’a reconnue jusqu’à son dernier jour.

Maintenant, j’ai gardé ses mandalas, les cahiers de bord de ses journées, ses chansons, ses écrits copies de textes, même ses dessins croqués à main levée tel ce chariot de nettoyage dessiné sur une serviette en papier. 

Je vous souhaite à toutes et tous de faire votre possible pour maintenir le contact le plus longtemps possible avec votre malade. De le maintenir ouvert au monde et attentif, encore, à ce qu’il y a autour de lui.

Je lis Véronique Lefebvre des Noëttes dans son ouvrage de 2021 intitulé « Vieillir n'est pas un crime. Pour en finir avec l'âgisme » :

« ... les exclusions liées à l’âge et aux déficiences ont toujours existé depuis la gérousie de Sparte, le Japon ancien ou dans la tribu des Koryak (nord de la Sibérie). Le meurtre du vieillard est l’objet rituel qui structure la société. Chez les Inuits, on demandait aux vieilles personnes de sortir de l’igloo, car les vieux sont une charge inutile… Se sentant devenir une charge, les personnes âgées vont se donner la mort. On ne les laisse pas seulement mourir, mais l’abandon des vieux dans un endroit où tout le monde sait qu’ils vont mourir est une règle sociale. Si l’enfant a des sentiments affectifs vis-à-vis de son père ou sa mère vieillissant, et refuse de porter ses parents dans la montagne, il est banni du groupe, car il n’a pas obéi à la règle purement sociale.

Secouer le cocotier ou l’arbre à vieux fruits. Il s’agit d’une forme de suicide de la personne âgée. Le film japonais La Ballade de Narayama en évoque une variante : le vieillard devenu un poids, inutile, est porté sur la montagne sacrée et laissé seul, pour y mourir. L’idée du cocotier est la suivante : quand une personne africaine ne peut plus, à cause de son grand âge ou de la maladie, atteindre le sommet du cocotier… sans tomber, en fait, elle tombe, elle est à la fois délaissée par les siens qui la « laissent tomber »‚ et tombe toute seule. Dans ce geste suicidaire, il y a l’idée des vieillards laissant le monde des plus jeunes pour s’en aller seuls, tombés du cocotier. L’abandon du vieillard sur la banquise est une variante dans le Grand Nord sibérien et sur l’île d’Hokkaido‚ où le vieux gelait sur place ou marchait jusqu’à épuisement. L’abandon se pratiquait aussi chez les Siriono de la forêt bolivienne ou chez les Ojibwas du lac Winnipeg, proches des Iroquois. La société traditionnelle ne cherche pas à retenir le vieillard, ni à l’empêcher de se suicider. »

Merci aussi au Japon de nous avoir offert « Plan 75 ».

Je m’interroge : ces pratiques attendues sous une forme moderne sont-elles un progrès ou un retour au temps de pénurie ? Ou bien, face à de nouveaux et nombreux défis devant nous tels que climat, chaleur, sécheresses, énergies manquantes, inégalités, guerres, qui promettent des dépenses nouvelles que nous devrons assumer, pressentons-nous un coût insupportable, consciemment ou non ?