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La solitude de l’aidante.

Publié le par Papi

S’il existe une abondante littérature sur la solitude des personnes âgées, celle des aidants bénévoles est loin d’occuper le devant de la scène. La section britannique de la fondation Calouste Gulbenkian a publié une importante contribution sur ce sujet. En voici quelques extraits. Le personnel aidant étant en grande majorité féminin, le terme d’aidante a été retenu.

Les aidantes - en particulier celles qui doivent cesser d’exercer une activité professionnelle - peuvent avoir l’impression de perdre leur identité, de devenir invisibles. Les collègues, les amis font quelques visites puis disparaissent. Le monde se rétrécit subitement. Elles peuvent avoir l’impression de n’être plus qu’une ombre, de cesser d’exister.

Pour vaincre ce sentiment de solitude, une évolution des mentalités s’impose. Le contraste est grand entre la joie générale qui accompagne une naissance et le silence qui pèse sur l’aidante d’une personne âgée. Ce silence peut se briser de différentes façons.

Le médecin ne s’intéresse pas seulement au malade mais vous demande comment vous vous sentez. Votre employeur aménage votre temps de travail et prend le temps d’avoir une véritable conversation avec vous. Le pharmacien ne se contente pas de livrer les médicaments mais vous pose des questions sur votre santé. Des conversations avec d’autres aidantes vous donnent l’impression d’être comprise et de faire partie de toute une communauté.

Ce soutien psychologique doit fréquemment s’allier à un soutien matériel, la situation financière de l’aidante pouvant présenter des problèmes qui pourront être portés à l’attention de la famille et des services sociaux.

Lorsqu’une aidante voit sa fonction interrompue, elle sait qu’un changement va  intervenir dans son mode de vie mais elle se retrouve seule, isolée, ne sachant comment occuper ses jours devenus libres. Elle aura besoin de temps, d’un accompagnement pour s’ajuster à une nouvelle existence.

Source

http://www.gulbenkian.org.uk/news/news/255-Alone-in-the-crowd--essays-on-loneliness-in-a-changing-society.html

La solitude de l’aidante.

Publié dans aidants, solitude

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Etats-Unis - Directives anticipées : fortes résistances en milieu soignant

Publié le par Papi

Une patiente du Docteur Matlock, spécialiste américain en soins palliatifs avait pris la précaution de rédiger des directives anticipées précises et de les faire enregistrer chez son notaire. Le texte affirmait sans ambiguïté qu’elle ne souhaitait ni traitement de substitution à une fonction vitale, ni nutrition artificielle, ni hydratation, ni maison de retraite.

Après un grave AVC, elle a été hospitalisée et le chirurgien chef a décidé de lui poser une perfusion intraveineuse. Le Docteur Matlock, pensant que sa patiente connaitrait une fin plus paisible par déshydratation, a demandé au chirurgien chef d’interrompre la perfusion pour s’entendre dire que, pendant la deuxième guerre mondiale, on l’aurait pendu pour cette attitude.

Procès de Nuremberg à la fin de la deuxième guerre mondiale

Procès de Nuremberg à la fin de la deuxième guerre mondiale

Quelques jours plus tard la perfusion a été supprimée. La malade est décédée peu de temps après.

Deux ans plus tard, une étude (Goldstein et al, 2012) portant sur 663 spécialistes en gériatrie ou en soins palliatifs a été publiée. Elle révèle que la moitié des participants avaient entendu des confrères qualifier les soins palliatifs  d’euthanasie, de meurtre ou de tuerie. Par ailleurs, vingt-cinq médecins, soit  4%, avaient fait l’objet d’une enquête pour établir s’ils avaient provoqué un décès prématuré, soit en utilisant de la morphine, soit en prescrivant des substances médicamenteuse au cours de l’interruption d’une ventilation artificielle.

Le Docteur Matlock, réconforté par cette étude, a décidé d’exposer son cas sur le blog www.geripal.com . Il revient en détail sur son expérience et déplore que les spécialistes en soins palliatifs doivent enseigner à des « dinosaures  l’éthique médicale moderne ».

Sources

  • Un article du New York Times :

Among Doctors, Fierce Reluctance to Let Go

http://newoldage.blogs.nytimes.com/2012/03/29/among-doctors-fierce-reluctance-to-let-go/

  • La contribution du Docteur Matlock sur son blog :

http://www.geripal.org/2012/03/being-accused-of-murder.html

  • Pour aller plus loin:

Goldstein NE, Cohen LM, Arnold RM, Goy E, Arons S, Ganzini L. Prevalence of formal accusations of murder and euthanasia against physicians. J Palliat Med. 2012 Mar;15(3):334-9.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3295854/pdf/jpm.2011.0234.pdf

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