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En mars 2021, Sheri Mila Gerson et al (1) publient les interviews de professionnels des soins palliatifs dans trois régions du monde ayant des juridictions différentes : les Flandres belges, l’Oregon et le Québec.

Une caractéristique commune à tous les entretiens était une préoccupation prononcée concernant le manque de connaissances du public à l'égard des services de soins palliatifs, ainsi que le manque d'accès à ceux-ci.

En Oregon et en Flandre, on s'inquiète que le public entende davantage parler de l'aide médicale à mourir que des soins palliatifs.

De plus, les personnes interrogées en Flandre et au Québec indiquent que l'aide médicale à mourir pourrait devenir un choix par défaut en raison d'un manque d'autres options thérapeutiques, qu’il soit perçu ou réel.

1. Gerson SM, Koksvik GH, Richards N, Materstvedt LJ, Clark D. Assisted dying and palliative care in three jurisdictions: Flanders, Oregon, and Quebec. Ann Palliat Med. 2021 Mar;10(3):3528-3539.

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Darrell Owens, médecin spécialiste en soins palliatifs s’est retrouvé mobilisé 24 heures sur 24 pendant 64 jours à consacrer une grande partie de son temps à des entretiens avec les patients de plus de 65 ans et particulièrement avec les familles quand la communication présentait des difficultés.

Comment se préparer à un tel afflux de patients ? Accepter l’idée que toute l’organisation sera bouleversée et se demander d’abord si l’on a les capacités de faire face ?  Profiter de l’occasion pour réorganiser les services, améliorer les soins aux patients en visant le long terme ?

Pour résister à cette charge de travail exceptionnelle, Darrell Owens a veillé à conserver un bon équilibre entre vie professionnelle et vie privée, famille et occupations de loisir en pensant qu’il suffisait de tenir encore une semaine et que tout serait terminé. Que tout allait changer avec une mobilisation générale des professionnels de la santé, des familles, des établissements d’accueil. Une réforme s’impose à ses yeux : établir une limite stricte du nombre de patients et résidents en fonction du nombre de soignants. Un projet dans ce sens s’est perdu dans les méandres des instances gouvernementales, illustrant le peu de poids des seniors face aux exploitants de l’or gris. La nation a confié à des groupes financiers l’accueil des seniors, activité pour eux des plus rentables. De leur côté les soignants qui consacrent toute leur énergie aux seniors ont pu finir par être démoralisés et se demander s’ils ne sont pas naïfs quand ils sont les seuls à s’intéresser à leur sort.

Une nouvelle forme d’accueil est en phase de réflexion avec de petites structures ayant un bon rapport résidents-soignants, un maximum de liberté et le sentiment, en particulier chez les déments, que la vie continue, qu’il y a toujours de l’espoir.

Pour le Dr Jim Wright, directeur d’établissement d’accueil, le pire cauchemar de la première vague de covid a été le confinement, les résidents enfermés dans leurs chambres, l’interdiction des visites, la suppression des repas en commun, la fin des activités. Un horrible cauchemar à ne jamais revoir. Or la pandémie n’a rien changé sur le plan administratif, un rapport de 600 pages approuvé par l’Académie des Sciences est tombé aux oubliettes. Les établissements d’accueil conservent toutefois leur optimisme. Ils aimeraient avoir la possibilité de promouvoir directement le personnel en fonction de ses capacités et de son mérite.

Commentaires de Bernard Pradines. Il est frappant de constater les analogies entre la situation aux USA et celle de la France. La Covid-19 continue à affecter gravement les personnes les plus vulnérables dans le monde. Si toutes les leçons de la pandémie n’ont pas été tirées, Daniel Owens a le mérite de nous en communiquer l’essentiel.

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