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La fin de la vie demeure une période onéreuse. Elle l’est au plan de la dépendance dont la prise en charge est inlassablement évoquée comme un poids sur les collectivités territoriales. Elle l’est au plan des soins qui deviennent presque toujours nécessaires.

Le récent débat sur les retraites accentue ce vécu de « fardeau » car l’allongement de la durée du travail est mis en regard de l’accroissement de la durée de la vie et, pire, avec celui d’une meilleure dotation de la dépendance des personnes âgées. Autrement dit, de facto, les vieux seront la cause de mon maintien au travail au-delà de l’âge de l’espérance de vie sans incapacité. Bonjour l’ambiance à l’avenir entre jeunes et vieux. J’oserai aussi le dire, entre soignants et soignés.

Evacuer ces aspects, les cliver, les distinguer en s’enfermant dans un débat purement éthique, c’est ignorer que le sort des individus, que nos pensées et nos sentiments sont liés aux nécessités collectives du moment. Affirmer que l’accompagnement ou les modalités de la fin de la vie appartiennent au seul mystère de la personne concernée, que ceci n’est qu’affaire personnelle et intime, c’est passer à côté d’un aspect déterminant de la culture : la représentation qu’une société donnée se fait de la fin de la vie à un temps donné. Et du comportement qui en découle.

Aussi, si l’économie n’est pas le seul élément à prendre en compte, l’aspect de charge indue combiné à l’absence de productivité de l’individu malade font courir un risque : celui d’une meilleure acceptation des mesures expéditives et radicales qui seraient offertes à la personne souffrante. Elles sont présentées comme une liberté individuelle, comme une émancipation. A vous de juger.

L’espoir dans la médecine fut immense, en particulier au cours du vingtième siècle. Peu à peu, ce sentiment a connu des inflexions, des nuances car de nouvelles limites ont été atteintes. Si les progrès ont été considérables dans le domaine des traitements antibactériens, des obstacles sont apparus tels que la résistance aux antibiotiques. Si les maladies cardiovasculaires et les cancers sont mieux soignés, ils subsistent à représenter les deux principales causes de décès. L’allongement de la durée de la vie a permis l’émergence quantitative de maladies chroniques que nous ne savons pas guérir, essentiellement les démences dont la principale en nombre est la maladie d’Alzheimer. Il ne manquait plus que la Covid-19, succédant en moins de vingt ans à une vague de chaleur ravageuse pour nous rappeler à davantage d’humilité malgré les moyens relativement efficaces qui ont été opposés à ces deux fléaux.

Les polémiques nées d’études trop vite publiées ont fait le reste lors de la dernière crise sanitaire.

Peu à peu, une défiance a pu s’installer, renforcée par la pénurie de médecins et l’émergence de médecines et pharmacies parallèles qui, pour le coup, ne sont pas « fondées sur la preuve » mais sur la séduction.

Enfin, nous ne voulons plus souffrir. Pas seulement celle ou celui qui s’en va mais celles et ceux qui restent. Combien de fois ai-je vu des familles en souffrance donc impatientes que « cela finisse » alors que la personne concernée n’émettait ou ne manifestait aucune plainte ni aucun inconfort décelable par un œil professionnel averti. A l’inverse, le déni peut être présent et tout traitement palliatif nécessaire est parfois considéré comme inutile ou risqué par l’entourage familial.

Enfin, la médecine palliative est peu connue en dehors d’un cercle restreint de soignants.

Tout est prêt pour l’institution de mesures expéditives et radicales incroyablement présentées comme un progrès législatif.