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Fin de vie : ma contribution au débat

Publié le 14 mars 2023 par Vincent Ronca, directeur d’EHPAD

GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO

Je dirais aujourd'hui que jamais ce sujet n'a été aussi important depuis que la médecine a fait des progrès. Durant toute l'histoire de l'humanité, l'agonie était considérée comme un stade normal des derniers instants de la vie. Elle ne connaissait alors que deux remèdes : la mort brutale donnée par un tiers, ou bien la prière. Le premier est aujourd'hui puni par la loi et le second est en voie de disparition. Pour le grand public, la solution ne peut se trouver que dans les progrès de la médecine avec une volonté d'abréger la vie. La difficulté d’aujourd'hui, c’est qu'un grand nombre de personnes ignore que les progrès de la médecine peuvent permettre un accompagnement de l'agonie plutôt que son abrogation.

Dans le cadre de la fin de vie, je ne parle ici que de l'agonie, et pas des autres aspects. Je pense que c'est elle qui effraie le plus aujourd'hui nos contemporains. La spiritualité permettait, lorsque les religions étaient plus répandues dans les sociétés, de mieux accepter cette phase. La sédation profonde me semble être aujourd'hui une solution qui devrait rassurer. Pourtant, d'un point de vue idéologique, il s'agit d'une demi-mesure : le malade est vivant, mais n'existerait plus. C'est une situation qui déconcerte. Particulièrement dans une société où le temps doit nécessairement être comblé par des actions. La sédation profonde peut être considérée comme une inaction, alors que l'euthanasie, non : elle est une aide « active » à mourir. C'est mal connaître le travail réalisé par l'équipe qui accompagne la sédation profonde. Je pense que c'est pour cela que l'euthanasie est autant plébiscitée : il y a de l'action et cela est visible à brève échéance. Il est aussi plus facile pour l'entourage d'entrer dans la phase de deuil.

La question aujourd'hui est donc de savoir si la médecine doit s'adapter à l'opinion publique, qui s'éloigne de la spiritualité et souhaite des actions visibles et rapides, ou bien c'est à l'opinion publique de s'informer sur les progrès de la médecine et de comprendre que le "temps long" peut être aussi source d'apaisement. Personnellement, j'aurais tendance à dire que nous devons respecter la vie et lui laisser le temps de faire son chemin.

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Dori, le robot conçu dans un souci d’éthique

Publié le 10 mars 2023 par Louis Lacaze

Le vieillissement général de la population et la double pénurie de personnel soignant et de proches aidants a conduit à une importante recherche de matériel d’aide aux personnes en mauvaise santé ne relevant pas d’une hospitalisation, ne séjournant pas dans un établissement et résidant à domicile.

De gros progrès sont régulièrement réalisés dans l’entretien de la mémoire, du langage, de la prise de médicaments, ainsi que dans l’ensemble des indicateurs de la dépendance dans les activités de la vie quotidienne (ADL) et les activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL).

Les avancées touchent aussi le domaine des conseils pour le quotidien, des activités cognitives (jeux, exercices de mémoire), un soutien affectif (questions sur l’enfance, examen de photos, chansons) visant à entretenir un bien-être psychologique, activités physiques adaptées (jeux, mouvements), la préservation ou le rétablissement des contacts sociaux, la prise de médicaments, l’information des soignants : enregistrement et transmission d’information, envoi de signaux d’alerte en cas de nécessité.

Perfectionner un robot a soulevé un problème éthique chez ses concepteurs. Ne va-t-il pas infantiliser son utilisateur, le réduire à un état purement mécanique, le priver de toute intimité, de toute initiative personnelle ? Une équipe coréenne s’est attachée à créer un robot éthique, Dori. Il a l’apparence d’un ours en peluche, accomplit les fonctions classiques de ses pareils mais il prend en compte l’échelle des valeurs de l’utilisateur. En voici deux exemples, extraits de sa mémoire :

1 - L’utilisateur refuse de prendre son médicament

Si le robot répétait l’instruction en continu, l’utilisateur le déconnecterait. Solution retenue : il répète l’instruction trois fois, et envoie un message au personnel soignant et à la famille.

2 - L’utilisateur va aux toilettes et commence à fermer la porte à clé. Il est suivi par le robot. S’ensuit un « dialogue » :

- Vous ne devez pas fermer à clé, au cas où vous tomberiez !

- Ne me suis pas dans les toilettes. Éteins la caméra !

- Je ne vous filme pas. Je n’enregistre que les mouvements de vos articulations pour connaître votre position

- Non, ne filmez rien !

- L’enregistrement est désactivé, j’envoie un message à votre famille. L’enregistrement ne sera réactivé que si vous ou votre famille en donnez l’ordre.

Commentaires de Bernard Pradines.

Faut-il en rire, en pleurer, s’en réjouir ou s’en offusquer ? Toujours est-il que ces nouvelles technologies sont censées se substituer à une présence humaine devenue progressivement inexistante. C’est une réalité massive dans nos pays, la population étant occupée à des tâches en dehors du domicile. Pour le meilleur et pour le pire.

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