association

L’image du grand âge a toujours oscillé entre le gâtisme, dénomination ancestrale des troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) d’une part, et la sagesse d’autre part.

Il me semble que la seconde possibilité recèle un grand espoir pour l’avenir, à l’heure d’une perspective d’explosion démographique du nombre des personnes âgées. J’en voudrais pour exemple deux personnes, l’une dont l’histoire de ma génération a retenu le nom, l’autre que j’ai connue personnellement.

La première est l’américain Robert McNamara, décédé en 2009 à 93 ans. Il fut secrétaire d’Etat à la Défense[1] des Etats-Unis au moment de la dernière guerre du Viêt-Nam, du 21 janvier 1961 au 29 février 1968 [2]. Vers la fin de sa vie, il déclara ses regrets en affirmant que la guerre du Viêt-Nam était une guerre d'indépendance et non une guerre idéologique, comme le pensait la politique américaine de l'époque [3]. Il le fit savoir au monde entier [4].

La deuxième est Paul Quilès, ancien ministre de la France, décédé à l’âge de 79 ans en 2021. Il fut quatre fois ministre de la République dont une fois ministre de la Défense. Il a ainsi participé à des gouvernements dont la doctrine militaire était en grande partie fondée sur le concept de la « dissuasion nucléaire ». Pourtant, à partir de mai 2016, il est président d' Initiatives pour le désarmement nucléaire,  une association affirmant que « la seule façon efficace d’empêcher la guerre nucléaire consiste non pas à accumuler, moderniser et rendre plus utilisables les armes nucléaires, mais à les éliminer. » A travers ses ouvrages, il ne cessa jamais de dénoncer le risque d’apocalypse représenté par les armes nucléaires [5].

Les membres des familles apportant des soins médicaux plus de vingt heures par semaine à une personne de leur entourage se comptent par millions, victimes d’un stress sans répit. Le prix est lourd : anxiété, dépression, diabète, arthrose, affections cardiaques, pression artérielle trop élevée, surpoids. Le stress est énorme et continuel ; les prévisions pour le lendemain sont impossibles, les contacts avec les amis et relations terminés, on se réveille un matin en constatant qu’on a cessé d’être une épouse.

Pour évacuer le stress et la colère, pratiquer un exercice physique est suggéré : marcher, courir, pratiquer des exercices de respiration, s’isoler et crier. Rencontrer des personnes aux problèmes identiques apporte un soulagement notable mais suppose le contrôle du sentiment de culpabilité plus vif que celui des participants des groupes de fumeurs ou d’alcooliques.

Commentaires de Bernard Pradines. Des associations comme France Alzheimer sont aidantes car attentives aux besoins et désirs des proches aidants. Sans parler bien sûr des services d’aide à domicile. Il s’agit d’un nouveau défi pour nos sociétés qui espèrent une prestation à la mesure de leurs attentes. Des tendances lourdes sont à l’origine de cette situation : allongement de la durée de la vie, augmentation des pathologies chroniques, démographie du grand âge, évolution trop discrète du rapport EVSI forte/EV (espérance de vie sans handicap/espérance de vie) dans notre pays [1], dispersion de la famille, salarisation massive des proches aidants dans la production et la consommation, allongement de la durée du travail en fin de carrière compromettant le dévouement des jeunes retraités, défaut de compétence technique des proches aidants du fait de l’augmentation des demandes de soins, défaut de transfert des charges vers la collectivité. Tout un programme.

Commentaires de Marie-Christine Montandon. Il est important de mettre en exergue la solitude de ces aidants, notamment des conjoints qui assurent l'accompagnement 24h/24h. Ceux-ci n'ont que très peu de moments de répit. Si l'aide à la toilette est assurée par un professionnel, celui-ci souvent s'en va vers d'autres horizons au bout de 30 minutes, même si le planning notifie une heure. Car parfois, cette personne doit effectuer la toilette suivante à une trentaine de kilomètres de distance.
Il y a la possibilité d'un accueil de jour pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives, ce peut être une bulle de respiration mais la nuit, point de repos.
Certaines structures proposent également des séjours de répit mais souvent, ils deviennent la seule solution d'urgence pour affronter l'épuisement, la maladie, l'hospitalisation voire le décès de l'aidant.

Référence :

Catherine Pearson The New-York Times The Quiet Rage of Caregivers