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Chère consœur, cher confrère,

Lorsque vous lirez ces directives anticipées, je ne serai plus en état de m’entretenir avec vous et de vous soutenir dans votre difficulté pour apaiser les souffrances de celui qui va disparaître. Aujourd’hui, c’est mon tour après avoir accompagné plus de 1300 personnes en réanimation puis en gériatrie.

Ayant vérifié durant ma carrière que les soins en fin de vie sont toujours complexes et nécessitent des adaptations rapides et variées à des situations évolutives, je ne me permettrai pas de vous prescrire quelque attitude que ce soit, pas même de vous en suggérer une qui ne serait qu’hypothèse hasardeuse. Sinon que de mettre en œuvre les soins palliatifs nécessaires.

Vous entendrez les membres de l’équipe soignante qui travaillent avec vous. Vous êtes sûrement attentive ou attentif à votre formation et à celle des autres professionnels dans cet immense domaine des soins palliatifs. De même, vous n’hésiteriez pas à demander conseil à une consœur ou à un confrère si cela vous semblait nécessaire.

Je sais que vous rencontrerez et écouterez mon entourage, que vous entendrez sa souffrance qui est aussi une peine pour celui qui va s’en aller.

Je suis persuadé que vous ne tomberez dans aucune des caricatures à la mode telles que « l’obstination déraisonnable » qualifiée à tort d’acharnement thérapeutique. Que vous serez soucieuse ou soucieux d’éviter le plus fréquent des pièges qui nous sont tendus en ces temps de pénurie : l’abandon thérapeutique qui pourrait me condamner à des souffrances inutiles.

Ne prêtez pas l’oreille à ceux qui prétendent que l’on perd sa dignité quand on devient empêché de quelque manière que ce soit. Le passé de l’humanité et son présent sont emplis d’indignités du fait de personnes en excellente santé. A l’inverse, en quoi le fait d’être dépendant me rendrait-il indigne ?

Je suis convaincu que vous n’effectuerez aucun geste inconsidéré, expéditif, car la mort provoquée n’est pas dans votre mission soignante et parce que la médecine a fait d’immenses progrès depuis que cette solution était seule envisageable. Ainsi, vous n’identifieriez pas l’interruption intentionnelle de ma vie à un geste d’amour.

Je connais votre dévouement imprégné de science et d’humanité.

Je vous fais confiance pour limiter au maximum mes souffrances et celles de mon entourage.

Je vous remercie.

Actualisées au 30 décembre 2022

Récemment se sont constituées toutes sortes de commissions auprès des Agences Régionales de Santé ou des Conseils Départementaux pour porter en principe la parole citoyenne, celle des « usagers », au cœur des établissements sanitaires et médicosociaux, auprès des institutions gestionnaires de la santé, de la dépendance et du handicap. Intéressante progression de nos concepts. La santé serait-elle devenue démocratique grâce à la magie des mots, à une sémantique performative ?

Au cours ma carrière de praticien hospitalier, je me suis ouvert du défaut de démocratie interne auprès d’un directeur d’établissement sanitaire. Le fonctionnaire me fit justement remarquer que la structure hospitalière n’est pas démocratique mais fonctionnelle. Beau raccourci pour évoquer la verticalité en opposition à la transversalité, des nominations et non des élections, des rôles et non des missions. Il avait raison jusqu’à ce jour. Certes la présence de représentants des usagers auprès des établissements et des instances gestionnaires représente un progrès indéniable. Ce d'autant que des associations de patients se sont développées de manière spectaculaire au cours des quarante dernières années. 

Pourtant, la démocratie, qu’elle soit élective ou participative, concernerait le versant de la décision, pas seulement celui de la consultation des usagers. Considérez les modalités de désignation des représentants en question. Ajoutez-y l’absence fréquente de lieux de représentation tels les Conseils de la Vie Sociale en EHPAD qui ne sont effectifs que dans une minorité d’établissements. Mettez un grain de discrétion à observer sur les débats à l’extérieur du cénacle. Faites valoir les activités de votre service en laissant peu de temps à l’écoute des « usagers » en question.  Secouez le tout et parlez, en restant modeste, de recherche de transparence. S’il vous plait, laissez le terme de démocratie pour un avenir désirable !