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Voici le résumé d’un article un peu ancien (2013), mais qui demeure d’actualité.

L’absence de communication entre les médecins, les familles et les patients arrive en tête des reproches des citoyens britanniques. Une patiente en fin de vie n’a pas pu dire adieu à son mari après plus de 70 ans de vie commune. Les enfants ne peuvent pas se préparer progressivement à la perte d’un parent. 

Ce manque de communication peut conduire à de sévères contresens. Si le patient cesse d’être alimenté et hydraté, la famille va reprocher aux soignants leur cruauté, parler de pratiques barbares. Une information correcte montrerait que cesser de vouloir s’alimenter et s’hydrater indique que la fin est proche.

Une autre erreur à corriger concerne les soins palliatifs : ils n’apportent pas la mort mais peuvent la retarder et surtout visent à la rendre le moins difficile possible.

Une charge de travail importante explique le manque de disponibilité du personnel soignant : 37% des médecins britanniques estiment ne pas pouvoir travailler correctement et devoir concentrer leur attention sur les patients qu’ils peuvent stabiliser. Par ailleurs 75% de la population éprouve de la gêne pour parler de la mort, 30% seulement a demandé à un proche en fin de vie d’exprimer ses souhaits. 

Les solutions suggérées passent par un allégement des conditions de travail du personnel soignant, une meilleure formation des jeunes médecins et des étudiants en médecine, tout cela dans un contexte de sévères restrictions budgétaires.

Ceci ne vous rappelle-t-il rien ? 

Source 

Elizabeth (Liz) Dzeng.  Dying with dignity – what next after the Liverpool care pathway? 

Elle correspond à des préoccupations maintes fois exprimées, que j’ai entendues tout au long de ma carrière médicale hospitalière dans la bouche de soignants, médecins ou non, ainsi qu’à un moindre degré dans celle des usagers.

Qu’en penser ? Si je peux donner des pistes…
Les directions des établissements, des services de soins et des EHPAD ont la charge d'appliquer une politique dont elles ne sont pas décisionnaires, pas davantage que les autres citoyens français.

Ce sont des structures sous hiérarchie et sous surveillance. Même si les personnes qui en font partie ne sont pas d'accord avec les impératifs qui leur sont imposés, elles s'y plieront bon gré mal gré car tel est leur rôle. Leur promotion, leurs aménagements de carrière, leur avancement par exemple, sont tributaires de leur capacité à gérer des situations parfois ingérables. Cette réalité leur est difficile à reconnaître car il est désagréable ou impossible d’avouer sa dépendance, en fait sa soumission à un ou des pouvoirs supérieurs. Il est déplaisant et malvenu de s’avouer impuissant à influer sur l’essentiel qui relève de deux mots tabous : la politique de santé. Une quadrature du cercle qui peut parfois très mal finir pour un individu scrupuleux.

J’admets un bémol. Certaines personnes des directions peuvent se réfugier dans leur bureau et ne jamais visiter le « terrain » qui va les assaillir de réclamations, donc se couper de l’essentiel : l’écoute. Comme dans toute profession, elles peuvent même trouver du plaisir à une gestion contrainte, pire à régler des comptes, ce qui envenime la situation et aboutit à des fonctionnements en silo dans une ambiance détestable.

Pour moi, le fond de l'affaire est dans la conscience plus ou moins aiguë d'une société donnée, à un moment donné, quant aux nécessités en termes de soins. Une compréhension qui fait de chaque citoyen ce qu’il est potentiellement : un malade, un traumatisé, une personne âgée dépendante… Concrètement, sommes-nous intéressés ou non par les programmes des candidats aux diverses élections en matière de santé ? Une fois élus, nous intéressons-nous à ce que deviennent leurs engagements ? Nous informons-nous des moyens en matière sanitaire ? Par exemple, nous demandons-nous si une nouvelle loi de fin de vie pourrait être partiellement motivée par des soucis d'économie, etc. ? Combien de soignants sont-ils syndiqués pour défendre certes leurs intérêts, mais aussi pour faire valoir ceux des usagers ? Combien de citoyens français signent-ils des pétitions visant à améliorer les conditions de soins ? Combien de défauts de candidatures pour les élections aux commissions des usagers (CDU) dans les hôpitaux et cliniques et aux conseils de la vie sociale (CVS) dans les EHPAD ?

Joker : combien de citoyens derrière les banderoles dans les manifestations pour faire connaître la situation préoccupante actuelle en matière de santé ?