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Au cours des premiers trois-quarts du vingtième siècle, la relation entre soignants et soignés était essentiellement fondée sur la confiance. Une évolution sensible s’est faite jour dans le dernier quart.

Le développement de la médecine fondée sur la preuve s’est traduit par des recommandations récentes. Elles sont de plus en plus nombreuses dans tous les domaines des activités de soins. Dans cette compétence, des agences sont très actives telles l’U.S. Food and Drug Administration (FDA) aux États-Unis ou la Haute Autorité en Santé (HAS) en France. Elles se sont traduites sur le terrain par quantité de protocoles et d’attitudes de « bonne pratique ».

Pourtant, elles ne suffisent pas à rassurer le soigné en exigence de perfection. Il convient désormais de contractualiser la relation médecin-malade par des lois : en France, par exemple la loi Kouchner du 4 mars 2002, la loi Leonetti du 22 avril 2005 et la loi Claeys-Leonetti de 2 février 2016.

La future loi sur l’aide médicale à mourir est un pas de plus dans cette évolution.

Voici le résumé d’un article un peu ancien (2013), mais qui demeure d’actualité.

L’absence de communication entre les médecins, les familles et les patients arrive en tête des reproches des citoyens britanniques. Une patiente en fin de vie n’a pas pu dire adieu à son mari après plus de 70 ans de vie commune. Les enfants ne peuvent pas se préparer progressivement à la perte d’un parent. 

Ce manque de communication peut conduire à de sévères contresens. Si le patient cesse d’être alimenté et hydraté, la famille va reprocher aux soignants leur cruauté, parler de pratiques barbares. Une information correcte montrerait que cesser de vouloir s’alimenter et s’hydrater indique que la fin est proche.

Une autre erreur à corriger concerne les soins palliatifs : ils n’apportent pas la mort mais peuvent la retarder et surtout visent à la rendre le moins difficile possible.

Une charge de travail importante explique le manque de disponibilité du personnel soignant : 37% des médecins britanniques estiment ne pas pouvoir travailler correctement et devoir concentrer leur attention sur les patients qu’ils peuvent stabiliser. Par ailleurs 75% de la population éprouve de la gêne pour parler de la mort, 30% seulement a demandé à un proche en fin de vie d’exprimer ses souhaits. 

Les solutions suggérées passent par un allégement des conditions de travail du personnel soignant, une meilleure formation des jeunes médecins et des étudiants en médecine, tout cela dans un contexte de sévères restrictions budgétaires.

Ceci ne vous rappelle-t-il rien ? 

Source 

Elizabeth (Liz) Dzeng.  Dying with dignity – what next after the Liverpool care pathway?